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médecine d'urgenceSynonyme(s)urgentologie ;urgence médicale ;medical emergency emergency medicine |
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Monforte M ; Torchia E ; Bortolani S ; Ravera B ; Ricci E ; Silvestri G ; Servidei S ; Primiano G ; Mirabella M ; Sabatelli M ; Mercuri E ; Franceschi F ; Calabresi P ; Covino M ; Tasca G | 16/01/2024Article
Orphanet, Directeur de publication ; Rath A, Auteur ; Berrué-Gaillard H, Auteur ; Viala C, Auteur | Orphanet | Série Politique de santé | 12/2023SOMMAIRE INTRODUCTION p6 ➢ AIDES ET PRESTATIONS POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES RARES p9 I. Soins et accompagnement médico-social p9 A. Offres de soins et d’accompagnement médico-social p9 1. Soins de ville p9 2. Secteur [...]Article
Racca F ; Sansone VA ; Ricci F ; Filosto M ; Pedroni S ; Mazzone E ; Longhitano Y ; Zanza C ; Ardissone A ; Adorisio R ; Berardinelli A ; Bondone C ; Briani C ; Cairello F ; Carraro E ; Comi GP ; Crescimanno G ; D'Amico A ; Deiaco F ; Fabiano A ; Franceschi F ; Mancuso M ; Massé A ; Messina S ; Mongini T ; Moroni I ; Moscatelli A ; Musumeci O ; Navalesi P ; Nigro G ; Origo C ; Panicucci C ; Pane M ; Pavone M ; Pedemonte M ; Pegoraro E ; Piastra M ; Pini A ; Politano L ; Previtali S ; Rao F ; Ricci G ; Toscano A ; Wolfler A ; Zoccola K ; Sancricca C ; Nigro V ; Trabacca A ; Vianello A ; Bruno C | Italy | 31/12/2022Article
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Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Hammouda EH, Validateur ; Lofaso F, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 02/2021Comment réagir face à une situation d’urgence de santé ? Qu’il s’agisse de difficultés respiratoires, de troubles cardiaques, d’une fracture, de problèmes digestifs graves… appeler le Samu (15) est le premier réfl exe à avoir : c’est le meilleur m[...]Livre
Muir A ; Porter A ; Parker B ; Murduck S ; Biggs A | Association Francophone des Glycogénoses | 2021101 trucs et astuces pour vivre avec la m aladie de Pompe Vous en trouverez en fait un peu plus de 120 ! Tous ces conseils ont été rédigés par des personnes atteintes de la maladie de Pompe ainsi que leurs proches afin de vous aider à vous faci[...]Article
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Sommaire Définition Fiche de régulation pour le SAMU Synonymes Mécanismes Risques particuliers en urgence Traitements fréquemment prescrits au long cours Pièges Particularités de la prise en charge médicale préhospitalière En savo[...]Article
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CONTENTS ISSUE 1 2019 : 06 PROGRESS NOW : Read the latest news on medical research, scientific advances and clinical trials. 14 FEATURES / THE INDEPENDENT MINDSET : Cultivating problem-solving skills and support can help you live independ[...]Reco PNDS
Ce guide traite des aspects "médicaux" d'une Dystrophie musculaire de Duchenne, tout en gardant à l'esprit que les aspects médicaux ne font pas tout en terme de qualité de vie. L'idée est qu'en minimisant les problèmes médicaux, votre enfant peu[...]Article
Sommaire Définition Fiche de régulation pour le SAMU : Synonymes Mécanisme Risques particuliers en urgence Traitements fréquemment prescrits au long cours Pièges Particularités de la prise en charge médicale préhospitalière En sav[...]Article
Sommaire Définition Fiche de régulation pour le SAMU : Synonymes Mécanisme Risques particuliers en urgence Traitements fréquemment prescrits au long cours Pièges Particularités de la prise en charge médicale préhospitalière En sav[...]Reco PNDS
This is a guide to the 'medical' aspects of Duchenne, but always bear in mind that the medical side isn't everything. The idea is that by minimizing medical problems, your child can get on with his life and you can get on with being a family. It[...]Article
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Finkel RS ; Mercuri E ; Meyer OH ; Simonds AK ; Schroth MK ; Graham RJ ; Kirschner J ; Iannaccone ST ; Crawford TO ; Woods S ; Muntoni F ; Wirth B ; Montes J ; Main M ; Mazzone ES ; Vitale M ; Snyder B ; Quijano Roy S ; Bertini E ; Davis RH ; Qian Y ; Sejersen T | 23/11/2017Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Segovia-Kueny S, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2017Dans les maladies neuromusculaires, un suivi médical régulier spécialisé et une prise en charge au quotidien sont nécessaires pour limiter les répercussions de la maladie sur l’organisme. Dans chaque région, les patients doivent avoir accès à d[...]VLM
Si la lutte contre les maladies rares a fait de réels progrès durant ces quinze dernières années, les avancées restent fragiles et les défis à relever sont encore nombreux. Quels sont-ils ? Quels sont les problèmes que le 3e plan devra s'atteler[...]Article
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van Diemen CC, Auteur ; Kerstjens-Frederikse WS ; Bergman KA ; de Koning TJ ; Sikkema-Raddatz B ; van der Velde JK ; Abbott KM ; Herkert JC ; Lohner K ; Rump P ; Meems-Veldhuis MT ; Neerincx PBT ; Jongbloed JDH ; van Ravenswaaij-Arts CM ; Swertz MA ; Sinke RJ ; van Langen IM ; Wijmenga C | United States | 2017Article
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Besançon A, Auteur ; Brochard K ; Dupic L ; Gitiaux C ; Delville M ; Krid S ; Quartier P ; Saire E ; Salomon R ; Talbotec C ; Bodemer C ; Bader-Meunier B | 2017Article
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Lancée en 2014, la charte Romain Jacob est signée aujourd'hui par plus de 2500 acteurs. Elle fixe une ligne de conduite commune pour améliorer l'accès aux soins des personnes en situation de handicap. Objectif ? Créer une impulsion et mettre tou[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016L'AFM-Téléthon, en partenariat avec le Samu-France Urgences, met en place progressivement en région un dispositif de prise en charge rapide et efficace pour les patients atteints de maladies neuromusculaires. Ce dispositif s'appuie sur la fiche [...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016A l'approche de l'été, il est important de rappeler que les grosses chaleurs peuvent provoquer de vraies complications de santé chez les personnes atteintes de maladies neuromusculaires : déshydratation,coup de chaleur,insolation. Quelques conse[...]Article
Sanders DB, Auteur ; Wolfe GI ; Benatar M ; Evoli A ; Gilhus NE ; Illa I ; Kuntz N ; Massey JM ; Melms A ; Murai H ; Nicolle M ; Palace J ; Richman DP ; Verschuuren J ; Narayanaswami P | 2016Comment in: Letter re: International consensus guidance for management of myasthenia gravis: Executive summary. [Neurology. 2017] Author response: International consensus guidance for management of myasthenia gravis: Executive summary.[...]VLM
Orpha Guides,la nouvelle application mobile, permet de consulter rapidement les documents de référence et d'accéder à des fiches spécifiques qui donnent des informations pour la prise en charge : coordonnées des centres de référence et de compét[...]VLM
Les situations d'urgence auxquelles les personnes atteintes de maladies neuromusculaires peuvent être confrontées ne sont pas toujours correctement prises en charge, par méconnaissance des pathologies. Afin de l'améliorer, le malade lui-même peu[...]Article
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Behin A ; Tiberghien D ; Babonneau ML ; Brocq H ; Michon CC ; Gargiulo M ; Reveillere C | SFAR | 2015Article
Ambrosi X, Auteur ; Lamothe L ; Heming N ; Orlikowski D | 2015Parmi les différentes myopathies, la dystrophie musculaire de Duchenne représente la myopathie dont l’évolution respiratoire est la plus stéréotypée. Cette atteinte respiratoire progressive va se développer de façon parallèle à celle du déficit [...]Publication AFM
Aider les parents dans l'accompagnement médical de leur enfant Le parcours de soins - Jeunes enfants très dépendants Le parcours de soins des jeunes enfants très dépendants atteints de maladies neuromusculaires peut s’avérer difficile à mettre[...]Article
Sommaire Définition Fiche de régulation pour le SAMU : Synonymes Mécanisme Situations d’ urgence Traitements fréquemment prescrits au long cours Pièges Particularités de la prise en charge médicale pré-hospitalière En savoir plus [...]Reco PNDS
CNNSE, Auteur | 2015Ce document traite du parcours de soins des enfants atteints de maladie chronique somatique, y compris de ses conséquences sur le développement et l’état de santé psychique des enfants. Les troubles psychiatriques chroniques et les troubles enva[...]VLM
AFM-TELETHON 11/2014- En cas d'urgence médicale appeler le 15 - Des personnes-ressources : pour disposer d'informations plus précises sur la façon de gérer tel ou tel aspect de la maladie, le médecin urgentiste peut se mettre en relation avec : - Le médecin référ[...]Article
La direction des Actions Médicales (DAM)de l'AFM-Téléthon regroupe deux départements : le Département des Actions médicales, Paramédicales, Psychologiques et Positionnement et le Département Myoinfo auquel est rattaché Myodoc, le Service Documen[...]VLM
0810811088 : le numéro Azur de l'AFM-Téléthon est accessible nuit et jour. A l'autre bout du fil, des professionnels chargés d'accueillir les familles en quête d'écoute ou d'informations et de les guider vers les bons interlocuteurs. N'hésitez p[...]VLM
AFM-TELETHON 04/2014A l'approche de l'été, il est important de rappeler que les grosses chaleurs peuvent provoquer de vraies complications de santé chez les personnes atteintes de maladies neuromusuclaires : déshydratation, coup de chaud, insolation. Quelques cons[...]Article
Publication AFM
Les situations d’urgence médicale dans les maladies neuromusculaires nécessitent des réponses rapides et adaptées, qu’il s’agisse d’une urgence cardiaque, respiratoire, digestive, métabolique ou encore orthopédique. De nombreuses situations so[...]VLM
Les professionnels de santé connaissent souvent mal les maladies neuromusculaires. Votre carte de soins et d'urgence est essentielle pour les aider dans votre prise en charge médicale, surtout en cas d'urgence. - Que contient ce document et à q[...]Article
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06/2013Déshydratation, coup de chaleur et insolation constituent les principaux dangers de l'été caniculaire. Si tout le monde est concerné, les personnes atteintes de maladies neuromuscualires sont une population particulièrement à risque.Article
Traduction des recommandations en français rédigées par le professeur Christine Tranchant, le Dr Nicolas Weiss, Hélène Rivière et Gilles Bagou, revues et publiées par Orphanet en 2010.Article
Rapport institutionnel
Fruit d’un travail de près d’un an, qui a mobilisé l’ensemble des acteurs concernés (professionnels de santé, associations, administrations, collectivités territoriales…), ce rapport formule des propositions innovantes et concrètes, issues des b[...]VLM
04/2013Contrairement à ce que l'on pourrait croire, les urgences ça s'anticipe avec quelques reflexes simples. Karim Tazarourte, chef du Pôle urgences -réanimation de l'hôpital Marc-Jacquet de Melun, donne les clés pour faciliter la prise en charge des[...]VLM
Dupuy-Maury F | 04/2013Pour établir leurs recommandations les participants aux Journées de Réflexion Clinique vont se pencher sur les différentes situations que les services d'urgence sont susceptibles de rencontrer.VLM
Les maladies neuromusculaires restent des pathologies rares. Hors du cercle habituel de leur prise en charge, le personnel hospitalier les connaît donc mal, ce qui pose un véritable problème lorsque les malades doivent se rendre aux urgences. D'[...]VLM
Publication AFM
La scolarisation d’un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire demande une certaine anticipation, car selon sa situation et ses besoins, la mise en place de moyens de compensation peut être nécessaire. Ce Repères Savoir & Comprendre, publié [...]Livre
Accompagné d'un DVD ; Maudit gène Un film de Anne GeorgetPublication AFM
Compte rendu détaillé des réflexions, propositions et conclusions des ateliers organisés pendant les journées de Réflexion Clinique du 4-5 avril 2013, consacrées aux aspects médicaux et éthiques des urgences et maladies neuromuculaires. 8 atelie[...]Reco PNDS
Reco PNDS
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Sommaire Définition Fiche de régulation pour le SAMU : Etiologies Risques particuliers en urgence Traitements fréquemment prescrits au long cours Pièges Particularités de la prise en charge médicale préhospitalière En savoir plus [...]Publication AFM
Le ballon insufflateur manuel permet de ventiler manuellement et ponctuellement une personne en insufflant de l’air dans ses poumons. Cette ventilation de secours est utilisée lorsqu’un problème empêche la ventilation mécanique de se faire norma[...]VLM
12/2012En vingt-cinq ans, la prise en charge préventive des pathologies neuromusculaires s'est considérablement améliorée. Aujourd'hui, elle porte non seulement sur les conséquences physiques de la maladie, mais aussi sur son impact psychologique.VLM
Article
Vous trouverez ces recommandations sur le site internet d'Orphanet en différentes langues sous l'onglet "orphanet urgences". Pour plus d'informations sur le site Orphananesthesia http://www.orphananesthesia.eu/Article
Vous trouverez ces recommandations sur le site internet d'Orphanet en différentes langues sous l'onglet "orphanet urgences". Pour plus d'informations sur le site Orphananesthesia http://www.orphananesthesia.eu/Article
XXXe Forum NTIC et les maladies rares (Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares; 18 semptembre 2012; Paris) ; de Montfort G ; Kremp O ; Rath A ; Franckauser N ; Morin P ; Vergnole M ; Bossi J ; De Felice J ; Demoy E ; Viollet V ; Depuy M ; Vekemans M ; Hanauer M | Paris : Orphanet | 2012Cette année encore, plus de 120 représentants d’associations ont participé, le 18 septembre dernier, à la XIIIe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares. Organisé par Orphanet e[...]Reco PNDS
Devant le phénomène préoccupant du nombre croissant de personnes n’ayant plus recours aux soins par manque de moyens ou d’informations, les associations de lutte contre la pauvreté regroupées à l’Uniopss qui travaillent sur l’accès aux soins des[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Orlikowski D, Validateur ; Devaux C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2011La ventilation non invasive (VNI) est proposée aux personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire lorsque les premiers signes d’insuffisance respiratoire nocturne apparaissent. Le suivi médical régulier sur le plan respiratoire en consultatio[...]Article
Vous trouverez ces recommandations sur le site internet d'Orphanet en différentes langues sous l'onglet "orphanet urgences". Pour plus d'informations sur le site Orphananesthesia http://www.orphananesthesia.eu/Article
Vous trouverez ces recommandations sur le site internet d'Orphanet en différentes langues sous l'onglet "orphanet urgences". Pour plus d'informations sur le site Orphananesthesia http://www.orphananesthesia.eu/Article
Vous trouverez ces recommandations sur le site internet d'Orphanet en différentes langues sous l'onglet "orphanet urgences". Pour plus d'informations sur Orphanet, visiter "Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins ": www.or[...]Article
Sykut-Cegielska J ; Gradowska W ; Piekutowska-Abramczuk D ; Andresen BS ; Olsen RKJ ; Oltarzewski M ; Pronicki M ; Pajdowska M ; Bogdanska A ; Jablonska E ; Radomyska B ; Kusmierska K ; Krajewska-Walasek M ; Gregersen N ; Pronicka E | 2011Article
Sommaire Définition Fiche de régulation pour le SAMU : Synonymes Mécanisme Risques particuliers en urgence Traitements fréquemment prescrits au long cours Pièges Particularités de la prise en charge médicale pré-hospitalière En sa[...]Article
Livre
Cet ouvrage de référence bénéficie de la contribution de 170 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leur champ de compétence. Ce traité, qui se développe en 3 phases complémentaires, procède de l'expérience acquise au sein de l'Espace éthiq[...]Article
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de Lonlay P ; Valayannopoulos V ; Arnoux JB ; Servais A ; Charron B ; Jacqmarcq O ; Ottolenghi C ; Hubert P | 2010Reco PNDS
Ce guide, pour les familles ayant un enfant atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, résume les résultats du consensus international sur la prise en charge de la DMD publié en 2009.