MYOBASE LE PORTAIL DOCUMENTAIRE SUR LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES

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Profession : aidant d'aidants (Dossier)

Graradji N
Actualités sociales hebdomadaires, 2018, 2059, p. 25

Notice complète Revue : Actualités sociales hebdomadaires, 2059 Titre : Profession : aidant d'aidants (Dossier) Type de document : Article Auteurs : Graradji N Année de publication : 04/05/2018 Pages : p. 25 Langues : Français (fre) Mots-clés : accompagnement psychologique ; aide à domicile ; aide aux aidants ; dépendance ; épuisement ; équipe pluridisciplinaire ; parcours de soins ; personne âgée ; personne handicapée ; prise en charge à domicile ; projet de vie ; relation aidant aidé Résumé : Depuis sa création e 2014, l'équipe de soutien aux aidants à domicile du sqervice DomCare de la fondation Bagatelle, la Maison de Santé de Bordeaux, a accompagné 600 couples aidants-aidés.

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SMA : une actualisation des recommandations pour la prise en charge médico-chirurgicale et les thérapies.

Urtizberea JA
2018

Notice complète Titre : SMA : une actualisation des recommandations pour la prise en charge médico-chirurgicale et les thérapies. Type de document : Brève Auteurs : Urtizberea JA, Auteur Année de publication : 30/04/2018 Langues : Français (fre) Mots-clés : accompagnement psychologique ; accompagnement social ; amyotrophie spinale ; amyotrophie spinale infantile ; amyotrophie spinale proximale ; arbre décisionnel ; gène SMN2 ; maladie du motoneurone ; maladie génétique ; maladie neuromusculaire ; prise en charge orthopédique ; prise en charge pluridisciplinaire ; prise en charge respiratoire ; protéine SMN ; psychologie sociale Texte intégral : L’amyotrophie spinale proximale (ou SMA pour spinal muscular atrophy) est une maladie dégénérative du motoneurone touchant préférentiellement les enfants mais aussi les adultes. On en distingue quatre types selon l’âge de début et le niveau moteur acquis. Chez l’enfant, il s’agit de la deuxième maladie neuromusculaire la plus fréquente. L’absence, génétiquement déterminée, de protéine SMN est à l’origine d’un déficit moteur invalidant et prédominant aux muscles des racines. Les principes de prise en charge de cette maladie génétiquement déterminée sont à l’origine de nombreux travaux et ont fait l’objet en 2007 d’une première série de recommandations émises par un panel d’experts internationaux. Dans deux articles publiés dans la même revue scientifique en février et mars 2018, ces recommandations font l’objet d’une mise à jour, le panel des experts s’étant entre temps élargi mais aussi européanisé. Un nouvel algorithme diagnostique est apparu comprenant la mesure du nombre de copies du gène SMN2. Un chapitre très développé concerne les thérapies innovantes et leur impact sur les buts et modalités de la prise en charge, surtout chez les plus petits. Des thématiques non ou mal couvertes par la première édition ont été développées notamment pour la transition enfant-adulte ou l’accompagnement psychosocial. Il reste encore des sujets où le consensus entre experts n’étant pas suffisant, une large place est laissée à l’appréciation des équipes notamment pour les techniques de prise en charge orthopédique et/ou respiratoire.

Voir aussi

• Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics

  Finkel RS, Mercuri E, Meyer OH, et al.
  Neuromuscular disorders : NMD, 2017
  

• Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care

  Mercuri E, Finkel RS, Muntoni F, et al.
  Neuromuscular disorders : NMD, 2017
  

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Symptom management and psychological support for families are the cornerstones of end-of-life care for children with spinal muscular atrophy type 1

Di Pede C, Agosto C, De Tommasi V, et al.
Acta paediatrica (Oslo, Norway : 1992), 2018, 107, 1, p 140

Notice complète Revue : Acta paediatrica (Oslo, Norway : 1992), 107, 1 Titre : Symptom management and psychological support for families are the cornerstones of end-of-life care for children with spinal muscular atrophy type 1 Type de document : Article Auteurs : Di Pede C, Auteur ; Agosto C ; De Tommasi V ; De Gregorio A ; Benini F Année de publication : 2018 Pages : p 140 Langues : Anglais (eng) Mots-clés : accompagnement de fin de vie ; accompagnement psychologique ; amyotrophie spinale proximale (type I) ; enfant ; étude rétrospective ; fin de vie ; Italie ; mort ; parent ; pédiatrie ; prise en charge psychologique ; prise en charge thérapeutique ; relation soignant famille ; soins palliatifs ; témoignage de malade-famille Pubmed / DOI : DOI : 10.1111/apa.14086 / Pubmed : 28941298 N° Profil MNM : 2018012 En ligne : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28941298

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Accompagner la consultation de génétique en CAMSP

Yvon E
Contraste, Enfance et Handicap, 2018, 47, p.157-167

Notice complète Revue : Contraste, Enfance et Handicap, 47 Titre : Accompagner la consultation de génétique en CAMSP Type de document : Article Auteurs : Yvon E Année de publication : 2018 Pages : p.157-167 Langues : Français (fre) Mots-clés : acceptation du handicap ; accompagnement familial ; accompagnement psychologique ; annonce du diagnostic ; CAMSP (centre d'action médicosociale précoce) ; conseil génétique ; diagnostic génétique ; enfant ; équipe pluridisciplinaire ; suivi du malade Résumé : La consultation de génétique fait souvent peur au premier abord, mais elle est une étape importante dans le parcours de nombreux enfants suivis en camsp. L’équipe tente de préparer au mieux l’enfant et sa famille, puis d’accompagner les différents temps de cette étape. Un diagnostic génétique est un accélérateur au travail d’ajustement, d’acceptation que nous soutenons en camsp. Avec ces jeunes patients il faut également penser à l’intérêt du conseil génétique pour la famille.

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Le conseil génétique

Bordet C, Spentchian M, Héron D
Contraste, Enfance et Handicap, 2018, 47, p. 31-57

Notice complète Revue : Contraste, Enfance et Handicap, 47 Titre : Le conseil génétique Type de document : Article Auteurs : Bordet C ; Spentchian M ; Héron D Année de publication : 2018 Pages : p. 31-57 Langues : Français (fre) Mots-clés : accompagnement familial ; accompagnement psychologique ; analyse génétique ; CIB (Comité international de bioéthique) ; conseil génétique ; diagnostic préimplantatoire ; diagnostic prénatal ; écoute (psychologie) ; hérédité ; suivi du malade ; test génétique ; test présymptomatique Résumé : La consultation de conseil génétique est toujours un moment singulier dans la vie d’un patient, d’un couple ou d’un apparenté asymptomatique. L’accompagnement,l’écoute et le respect de la singularité du consultant sont au coeur de ces consultations. Après avoir défini la notion de « conseil génétique », nous développerons, à travers cet article, les différentes situations dans lesquelles une consultation de conseil génétique est indiquée, les professionnels qui en ont la responsabilité, le déroulement et l’objectif de ces consultations. Nous détaillerons en particulier le cas du diagnostic prénatal et du test génétique présymptomatique. Nous discuterons également des particularités de ces consultations ainsi que des répercussions importantes, et parfois inattendues, de l’avènement de techniques d’analyses de plus en plus performantes.

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La recherche d'un diagnostic, une étape possible au coeur d'une quête de sens

Houdayer F
Contraste, Enfance et Handicap, 2018, 47, p.59-79

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L'accueil familial, un dispositif en voie d'homogenéisation

Morgan S
Actualités sociales hebdomadaires, 2017, 3034, p. 26-29

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"Avant de prendre soin de l'autre, les aidants doivent prendre soin d'eux"

Ruch J, Bègue B
Actualités sociales hebdomadaires, 2017, 3034, p. 30-31

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Diagnostic précoce des garçons DMD et accompagnement : beaucoup reste à faire

Urtizberea JA
2017

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L'équipe pluridisciplinaire, c'est moi !

Borie L
Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 2017, 179, p. 48-50

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Droit des usagers : Le régime juridique des directives anticipées

Sa S
Travail social actualités, 2017, 86, p. 40-41

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"Les enfants ayant des parents handicapés ou malades sont plus vulnérables"

Bègue B, Wendland J
Actualités sociales hebdomadaires, 2017, 3023, p. 24-25

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Une fondation pour la Recherche - Axel Khan "Développer le mécénat"

Delhon L, Khan A
Etre - Handicap information, 2017, 150, p. 78_79

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Aidants-Aidés : Se reposer sur le répit (Dossier)

Di Chiappari V, Sevestre A, Seuret F, et al.
Faire face, 2017, 751, p. 25-39

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Identifier les mécanismes de défense en jeu pour mieux accompagner : exemple de la Sclérole Latérale Amyotrophique (SLA)

Olejnik C, Esbens C
Ergothérapies, 2017, 66, p. 65-72

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Importance de la formation éducative dans le processus du positionnement assis : expérience d'une Clinique du positionnement et de la mobilité (Dossier : Le positionnement)

Costes M, Hidalgo S
Ergothérapies, 2017, 66, p. 37-46

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'It's a hard conversation to have'. Healthcare professionals' views concerning advance care discussions with young people affected by life-limiting neuromuscular diseases: an interview study

Hiscock A, Barclay S
BMJ supportive & palliative care, 2017

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Handicap et sexualité : Actes de colloque - A.P.I.C. Rhône-Alpes

Rigaux A, Piloti V, Alric LA, et al.
2017, 44 p

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Et si on apprivoisait nos proches ? (Canapé Déclic)

Monchanin D
Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 2017, 176, p. 16-19

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Parents/Médecins : Et si on avançait ensemble ? (Dossier)

Malo I, Barrier P, Simonnot C, et al.
Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 2017, 175, p. 27-34

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Fatigue in facioscapulohumeral muscular dystrophy: a qualitative study of people's experiences

Schipper K, Bakker M, Abma T
Disability and rehabilitation, 2017, 39, 18, p 1840

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What explains high life satisfaction in men living with Duchenne Muscular Dystrophy? A preliminary study to inform psychological intervention

Graham CD, Rose MR
Muscle & Nerve, 2017, 56, 1, p 163

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Men with Duchenne muscular dystrophy and end of life planning

Abbott D, Prescott H, Forbes K, et al.
Neuromuscular disorders : NMD, 2017, 27, 1, p 38

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A comparative study of care practices for young boys with Duchenne muscular dystrophy between Japan and European countries: Implications of early diagnosis

Takeuchi F, Komaki H, Yamagata Z, et al.
Neuromuscular disorders : NMD, 2017, 27, 10, p 894

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Place des proches auprès des patients atteints de SLA

Coupé C
2017, 4 p.

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