MYOBASE LE PORTAIL DOCUMENTAIRE SUR LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES

Stationnement et handicap : faites respecter la gratuité

Seuret F
Faire face, 2018, 758, p. 10

Notice complète Revue : Faire face, 758 Titre : Stationnement et handicap : faites respecter la gratuité Type de document : Article Auteurs : Seuret F, Auteur Année de publication : 11/2018 Pages : p. 10 Langues : Français (fre) Mots-clés : personne handicapée ; stationnement réservé

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Devenir parents avec une maladie neuromusculaire

Schanen-Bergot MO, Boudinet F, Cosquer M, et al.
Repères, Savoir & Comprendre, 2018, 20 p.

Notice complète Revue : Repères Titre : Devenir parents avec une maladie neuromusculaire Type de document : Publication AFM Auteurs : Schanen-Bergot MO, Auteur ; Boudinet F, Validateur ; Cosquer M, Validateur ; Tabath J, Validateur ; Vermillard-Gateau M, Validateur Editeur : AFM-TELETHON Année de publication : 01/10/2018 Collection : Savoir & Comprendre Pages : 20 p. Langues : Français (fre) Mots-clés : consultation spécialisée ; désir d'enfant ; diagnostic préimplantatoire ; diagnostic prénatal ; droits de la personne handicapée ; enfant ; enfant handicapé ; grossesse ; grossesse à risque ; grossesse compliquée ; gynécologie-obstétrique ; parent ; personne handicapée ; relation de couple Résumé : Avoir un enfant lorsque l’on a une maladie neuromusculaire, est-ce possible ? L’expérience montre que oui, même si cela dépend avant tout de chaque situation. Les risques pour la santé du bébé et de la maman vont dépendre de l’état général de cette dernière, notamment de l’état respiratoire et cardiaque. La consultation préconceptionnelle permet de rencontrer le gynécologue-obstétricien et de faire le point, examens médicaux à l’appui, sur la faisabilité d’un tel projet. D’autres sujets y sont abordés : transmission de la maladie et intérêt du conseil génétique, organisation du retour à la maison et vie pratique avec le bébé. La nature et l’importance du suivi et de l’accompagnement,avant, pendant et après la grossesse dépendent des besoins. Le dialogue avec l’équipe médicale de la maternité, choisie pour sa capacité à prendre en compte les spécificités de la situation,contribue à bien vivre la grossesse et l’accouchement. Devenir parents est un parcours qui débute bien avant la grossesse, se poursuit pendant celle-ci et tout au long de la vie de l’enfant. Des structures d’aides à la parentalité permettent aux futurs parents en situation de handicap de se projeter concrètement dans ce rôle pour l’assumer pleinement. Lien associé : Film AFM-Productions : L'audace d'être mère Préparation à la parentalité sur le site AMELI.fr Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français

Voir aussi

• L'annonce du diagnostic d'une maladie neuromusculaire

  Schanen-Bergot MO, Gargiulo M, Herson A, et al.
  Repères, Savoir & Comprendre, 2019
  

Documents numériques

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Aides techniques focus : Auto adaptée : en route vers des innovations

Clot-Faybesse O
Faire face, 2018, 757, p. 38-40

Notice complète Revue : Faire face, 757 Titre : Aides techniques focus : Auto adaptée : en route vers des innovations Type de document : Article Auteurs : Clot-Faybesse O Année de publication : 09/2018 Pages : p. 38-40 Langues : Français (fre) Mots-clés : aide à l'accès à la voiture ; aménagement de la voiture ; fauteuil roulant ; innovation en aide technique ; joystick ; personne handicapée ; photographie ; rampe mobile ; véhicule adapté Résumé : Des nouveautés du côté des véhicules aménagés et leurs équipements dédiés. En effet, lors du Salon Autonomic de Paris, en juin 2018, grand rendez-vous bisannuel de l'accessibilité, carrossiers spécialisés et fabricants ont dévoilé leurs nouveautés.

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L'enjeu de l'inclusion précoce

Auphant N
Actualités sociales hebdomadaires, 2018, 3073, 12-14

Notice complète Revue : Actualités sociales hebdomadaires, 3073 Titre : L'enjeu de l'inclusion précoce Type de document : Article Auteurs : Auphant N Année de publication : 31/08/2018 Pages : 12-14 Langues : Français (fre) Mots-clés : accompagnement familial ; accompagnement scolaire ; AEEH (Allocation d'éducation de l'enfant handicapé) ; enfant handicapé ; fratrie ; intégration sociale ; recommandation ; référent parcours de santé ; scolarisation Résumé : Mercredi 29 août, le Haut Conseil de la famille, de l'enfance et de l'âge a remis un rapport, intitulé "Accueillir et scolariser les enfants en situation de handicap de la naissance à 6 ans et accompagner leur famille" à Agnés Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, et à Sophie Cluzet, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées. Lequel propose 42 préconisations pour une inclusion précoce.

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L'accompagnement sexuel est une réalité "Interview de Marcel Nuss"

Marquet A, Nuss M
Actualités sociales hebdomadaires, 2018, 3067, 22-23

Notice complète Revue : Actualités sociales hebdomadaires, 3067 Titre : L'accompagnement sexuel est une réalité "Interview de Marcel Nuss" Type de document : Article Auteurs : Marquet A ; Nuss M Année de publication : 29/06/2018 Pages : 22-23 Langues : Français (fre) Mots-clés : accompagnement sexuel ; droits de la personne handicapée ; interview ; personne handicapée ; politique du handicap ; sexualité ; vie affective Résumé : Président de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (Appas) depuis 2013, Marcel Nuss se bat pour faire entendre la voix des personnes en situation de handicap. Depuis trois ans, il est d'ailleurs l'initiateur des formations d'accompagnants sexuels sur le territoire. A l'heure où les gouvernements successifs restent silencieux, lui milite pour une légalisation de la pratique encadrée par la loi. Il passera la main en septembre de la présidence à une femme. Un choix logique pour cet homme engagé.

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