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> MYOBASE > SOCIETE > droit > droits fondamentaux > droits du malade > information du malade et de la famille
information du malade et de la familleSynonyme(s)patient and family information |
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Rapport institutionnel
Livre
Ce document fait le point sur les réglementations dans le domaine de la santé des maladies rares en 2010, discutées lors de la 5th European Conference on Rare Diseases, qui s'est tenue à Cracovie, du 13 au 15 Mai 2010. Il est présenté en 6 livre[...]Reco PNDS
Traduction française du Guide "Standards of care for spinal muscular atrophy", basé sur le "Consensus statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy, publié dans le Journal of Child Neurology en 2007:2, p 1027.Article
Gautheron V ; Vuillerot C ; Mietton C ; Bayle B ; d'Anjou MC ; Goyet C ; Chalaye C ; Furby A ; Féasson L ; Chabrier S | 2010Rapport institutionnel
La HAS a bâti la grille présentée infra sur la base des travaux préparatoires engagés dans le cadre de sa mission d’évaluation des programmes d’éducation thérapeutique du patient. Cette grille d’aide à l’évaluation de la demande d’autorisation d[...]Reco PNDS
Ce guide est basé sur le "Consensus statement for Standard of care in Spinal Muscular Atrophy, publié dans le Journal of Child Neurology en 2007:2, p. 1027-49.Thèse/Mémoire
Collet C, Auteur | 2010Enquête auprès d'un panel de 337 personnes porteuses d'un risque héréditaire de cancer du sein et/ou de l'ovaire ou de cancer du côlon (dont 47% sont des porteurs indemnes de cancer).Reco PNDS
Ce guide pour les familles ayant un enfant atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, édité par Treat-NMD, Muscular Dystrophy Association, PPMD et UPPMD, résume les résultats du consensus international sur la prise en charge de la DMD publié [...]Reco PNDS
In order to create a service that provides quality information and support, patient organisations need guidance and assistance. The European Network of Rare Disease Help Lines (ENRDHLs) was created in order to provide support to all its members.[...]Reco PNDS
Brochure éditée par le Ciss destiné aux usagers et à leur entourage pour mieux connaître leurs droits : à visée pédagogique, ce guide met en scène des personnes impliquées dans des situations médicales diverses : chez le médecin traitant pour so[...]Rapport institutionnel
L’éducation thérapeutique aide les personnes atteintes de maladie chronique et leur entourage à comprendre la maladie et le traitement, à coopérer avec les soignants et à maintenir ou améliorer leur qualité de vie. Pour bon nombre de pathologies[...]Rapport institutionnel
Sandrin Berton B ; Haut Conseil de la Santé Publique | Paris : Haut Conseil de la Santé Publique | 11/2009L’éducation thérapeutique aide les personnes atteintes de maladie chronique et leur entourage à comprendre la maladie et le traitement, à coopérer avec les soignants et à maintenir ou améliorer leur qualité de vie. Pour bon nombre de pathologies[...]Rapport institutionnel
Par leur caractère durable et évolutif, les maladies chroniques engendrent des incapacités et difficultés personnelles, familiales, professionnelles et sociales importantes. Elles constituent un véritable défi d'adaptation pour les systèmes de s[...]Livre
Article
Olivin JJ ; Gohet P ; Heyries F ; Kieffer A ; Rouzeau M ; Barbier JM ; Cottet C ; Lachariere P ; Begout MG ; Rollier Y ; Cecillon J | 10/2009Ce dossier très complet sur l'hébergement temporaire, avec de nombreux témoignages à l'appui, est structuré en plusieurs parties : - Peut-on combattre les freins qui empêchent le développement de l'accueil temporaire ? - Le portail Internet de l[...]Rapport institutionnel
Paris : CNSA 10/2009L'élaboration du schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013 a été confiée au CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie). Il se donne pour objectifs "d’accroître les expertises les plus[...]Livre
Cet ouvrage présente une approche originale de la rééducation respiratoire proposant l'évaluation comme le concept-clé et plaçant le patient en position centrale. Les différents chapitres traitent de la prévention et du traitement des grands typ[...]Article
Plessis A | 06/2009Les cafés des aidants, présents dans une dizaine de villes en France, proposent aux aidants de personnes dépendantes de se rencontrer et d'échanger des informations pratiques, en présence d'un psychologue. Les cafés des aidants représent la prin[...]Rapport institutionnel
Le plan national maladies rares (PNMR) 2005-2008, inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004, fait suite à l'émergence progressive d'une politique française spécifique sur les maladies rares depuis les années qu[...]