| Résumé : | Avoir un enfant lorsque l’on a une maladie neuromusculaire, est-ce possible ? L’expérience montre que oui, même si cela dépend avant tout de chaque situation. Les risques pour la santé du bébé et de la maman vont dépendre de l’état général de cette dernière, notamment de l’état respiratoire et cardiaque.
La consultation préconceptionnelle permet de rencontrer le gynécologue-obstétricien et de faire le point, examens médicaux à l’appui, sur la faisabilité d’un tel projet. D’autres sujets y sont abordés : transmission de la maladie et intérêt du conseil génétique, organisation du retour à la maison et vie pratique avec le bébé.
La nature et l’importance du suivi et de l’accompagnement,avant, pendant et après la grossesse dépendent des besoins. Le dialogue avec l’équipe médicale de la maternité, choisie pour sa capacité à prendre en compte les spécificités de la situation,contribue à bien vivre la grossesse et l’accouchement.
Devenir parents est un parcours qui débute bien avant la grossesse, se poursuit pendant celle-ci et tout au long de la vie de l’enfant. Des structures d’aides à la parentalité permettent aux futurs parents en situation de handicap de se projeter concrètement dans ce rôle pour l’assumer pleinement. |
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