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Auteur Haquin B |
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Haquin B, Auteur | 06/2021Améliorer et faciliter le parcours de santé des malades c’est-à-dire à la fois leur parcours de soins et leur parcours de vie –, mais aussi le quotidien de leurs proches : c’est tout l’enjeu de la mission « aider » de l’AFM-Téléthon. Pour y répo[...]VLM
Haquin B, Auteur | 06/2021La crise sanitaire qui s’éternise peut devenir une source de souffrance psychique. Comment préserver au mieux son équilibre ? Où trouver de l’aide pour rebondir ? Éclairage de deux psychologues cliniciennes de l’Institut de Myologie, Ariane Hers[...]VLM
Haquin B | 01/2021La vaccination contre le SARS-CoV-2 n’est pas obligatoire, mais elle est recommandée pour les adultes concernés par une maladie neuromusculaire, particulièrement pour ceux à risque de développer des formes graves de Covid-19. VLM vous aide à y[...]VLM
Haquin B | 01/2021Avec 58,3 millions d’euros affichés au compteur en fin d’émission, l’édition 2020 a connu un recul important par rapport à 2019, dû à l’annulation de beaucoup d’animations de terrain du fait du contexte sanitaire. Mais la mobilisation de l’ens[...]VLM
Haquin B | 01/2021Fin 2020, la HAS a publié une recommandation de bonne pratique relative à la trachéotomie dans les maladies neuromusculaires. Une avancée importante pour améliorer la qualité et la sécurité des soins et la qualité de vie. Tour d’horizon des pr[...]VLM
Haquin B | 12/2020Subtile alchimie que celle de la relation avec un auxiliaire de vie… Qu’en attendent les personnes en situation de dépendance ? Quelle est la part de l’aidant et celle de la personne aidée dans la qualité ou l’échec de ce cheminement commun ? La[...]VLM
Haquin B | 12/2020Un conseil : allez faire un tour sur les blogs des Groupes d’intérêt de l’AFM-Téléthon. Plus attractifs, plus lisibles, plus interactifs, et totalement dans l’air du temps, tous ont bénéficié d’un lifting en profondeur pour mieux répondre à vos [...]VLM
Haquin B | 12/2020La possibilité d’utiliser des tests génétiques pour le dépistage systématique des nouveau-nés offerte par la révision de la loi de bioéthique est une avancée décisive dans la lutte contre les maladies génétiques rares et graves. L’urgence est ma[...]VLM
Haquin B | 09/2020Téléconsultations avec des médecins ou des psychologues, séances de kinésithérapie en visio ... Durant l’épidémie de Covid-19, le suivi des personnes concernées par une maladie neuromusculaire s’est souvent effectué à distance. Une première dans[...]VLM
Haquin B | 09/2020Une révolution médicale est bel et bien en marche. Son moteur ? La force des familles et des malades qui se battent, chaque jour, contre la maladie, conjuguée à celle des chercheurs qui travaillent sans relâche, avec le soutien des bénévoles et [...]VLM
Haquin B | 06/2020Vous avez entre 15 et 25 ans, envie de participer à la création d’une communauté de jeunes concernés par les maladies neuromusculaires pour échanger entre pairs, lancer des actions spécifiques pour la jeunesse et partager votre vision de l’AFM-T[...]VLM
Haquin B | 06/2020Pourquoi la vaccination est-elle un geste de prévention essentiel pour la population générale, comme pour les personnes concernées par une maladie neuromusculaire ? VLM fait le point.VLM
Haquin B | 03/2020Dans ce dossier - Retrouvez sept témoignages issus de l'exposition «15 ans après, promesses tenues ?» Fruit d’un long combat associatif, la loi du 11 février 2005 promettait une ère nouvelle, où les personnes en situation de handicap seraient[...]VLM
Haquin B, Auteur | 04/2019Comment bien se nourrir et ainsi mieux faire face à la maladie ? Pour Monelle Bertrand, médecin nutritionniste, il faut bien sûr comprendre les causes du déséquilibre, mais aussi se faire accompagner par des professionnels qui connaissent les ma[...]VLM
La loi 2005 a représenté une avancée considérable pour des milliers de personnes qui ont pu concrétiser des projets de vie inenvisageables auparavant. Pour autant, bien des promesses n'ont pas été tenues, et les attentes restent très fortes. Eta[...]VLM
Non seulement toutes les promesses de la loi du 11 février 2005 sont loin d'avoir été tenues, mais, avec le temps, avec la crise économique, le risque de renoncements et de retours en arrière est patent. L'AFM-Téléthon a saisi l'occasion des 10[...]VLM
Dix ans après l'adoption de la loi du 11 février 2005, des avancées majeures, mais encore de nombreux défis à relever. La loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées avait suscité d[...]VLM
Questions : - L'AFM-Téléthon a été l'un des principaux artisans du droit à compensation. Comment est né ce concept ? - Comment est-on passé de la notion de compensation des incapacités à celle de droit à compensation ? - Quel rôle à joué l'as[...]VLM
Comme pour les malades atteints de Myopathie de Duchenne, les personnes touchées par une myopathie de Becker peuvent développer une cardiomyopathie, même si cette complication est moins fréquente dans leur cas. Pour améliorer la prise en charge [...]VLM
Vous souhaitez en savoir plus sur votre maladie, sa prise en charge et les recherches en cours ? Vous aimeriez rencontrer d'autres malades ou parents de malades concernés par la même pathologie ? Pour répondre à vos attentes, les groupes d'intér[...]VLM
Le ventilateur Eole 3XLS, de ResMed, arrive en fin de course. D'ici à 2017, ses utilisateurs, nombreux parmi les malades neuromusculaires, devront le remplacer. Ceux qui ont déjà franchi le pas sont majoritairement satisfaits. Les machines récen[...]VLM
0810811088 : le numéro Azur de l'AFM-Téléthon est accessible nuit et jour. A l'autre bout du fil, des professionnels chargés d'accueillir les familles en quête d'écoute ou d'informations et de les guider vers les bons interlocuteurs. N'hésitez p[...]VLM
Après l'autisme en 2012 et l'illettrisme en 2013, c'est à l'engagement associatif que le Premier ministre a décerné, cette année, le label Grande Cause Nationale. Une manière de saluer et promouvoir le rôle essentiel des associations dans le pay[...]VLM
En juillet 2013, le ministère de la Santé avait lancé un appel à projets pour la création de filières de santé maladies rares.En février 2014, il a dévoilé les 17 premières filières retenues, parmi lesquelles celle des maladies neuromusculaires [...]VLM
Eclas, pour Ensemble contre l'Amyotrophie spinale de type I. Cette association très dynamique a vu le jour début 2013 à l'initiative d'une poignée de parents de bébés atteints de cette maladie. Zoom sur son action. Témoignages de parents. - De[...]