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Auteur Haquin B |
Documents disponibles écrits par cet auteur (54)
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Haquin B | 11/2023« Un parcours de santé de qualité pour les malades et les familles, soutenu par une organisation revue et efficace » : c’est l’axe 3 du plan stratégique AFM 2027 de l’Association. Pour nourrir sa réflexion sur les orientations à prendre face à c[...]VLM
Haquin B | 09/2023Lors des Journées régionales des familles, un atelier était consacré à la douleur. Dans les maladies neuromusculaires, elle est en effet fréquente chez les adultes comme chez les enfants et très souvent chronique. Sa prise en charge combine plus[...]VLM
Haquin B | 09/2023Support pour fixer une paille sur un verre, manette de joystick ou contacteurs adaptés à ses besoins… Grâce aux outils numériques disponibles dans les fablabs, les personnes en situation de handicap peuvent se fabriquer des aides techniques sur [...]VLM
Haquin B | 09/2023La saison des Journées régionales des familles s’est ouverte le 17 juin à Évry. Quinze autres rendez-vous ont suivi les 24 juin et 1er juillet dans l’Hexagone et à La Réunion ; la Guadeloupe et la Martinique fermeront le bal les 16 et 17 septem[...]VLM
Haquin B | 06/2023Partir en vacances malgré la maladie et le handicap, c’est possible. Retours d’expériences de familles qui prennent régulièrement le large et conseils sur cinq points clés pour profiter au mieux de son séjour.VLM
Haquin B | 06/2023Certaines pathologies neuromusculaires peuvent entraîner des anomalies visuelles liées à une atteinte des yeux et/ou des paupières. Focus sur les principaux troubles, leur prise en charge et les maladies les plus concernées.VLM
Haquin B | 06/2023Les 31 mars et 1er avril derniers, pour la première fois depuis 2016, des représentants de l’ensemble des réseaux AFM-Téléthon – Services régionaux, délégations, groupes d’intérêt, groupe national jeunes et coordinations – se sont retrouvés à Év[...]VLM
Haquin B | 01/2023Les transports ferroviaires sont de plus en plus ouverts aux usagers en situation de handicap. L’AFM-Téléthon et d’autres associations représentant ces personnes se battent pour qu’ils le soient encore davantage. État des lieux.VLM
Haquin B | 01/2023La France, où la culture curative prédomine, entend placer la prévention au cœur de son système de santé. L’AFM-Téléthon a été pionnière sur le sujet. Parce que les pathologies neuromusculaires sont évolutives et incurables, elle a d’emblée fait[...]VLM
Haquin B | 12/2022Couper le cordon avec ses parents et être pleinement acteur de sa vie malgré la maladie, c'est possible. Quatre conseils et quelques ressources pour aider les jeunes adultes à conquérir leur autonomie.VLM
Haquin B | 12/2022Spinraza, Zolgensma, Evrysdi, dans l'amyotrophie spinale (SMA), trois traitements innovants sont disponibles. Le plus souvent, ils modifient l'évolution de la la maladie en améliorant considérablement les capacités motrices, respiratoires et l'e[...]VLM
Haquin B | 12/2022Cette question, nombre de malades neuromusculaires y sont confrontés. Lors des Journées des familles 2022, elle a fait l'objet d'une conférence-débat portée par cinq Groupe d'intérêt particulièrement concernés: Myasthénies, Myopathies inflammato[...]VLM
Haquin B, Auteur | 09/2022Le ski alpin adapté s'est beaucoup développé, avec différents matériels selon les capacités physiques du skieur. Aujourd'hui, il est sans doute l'un des sports d"hiver les plus ouverts aux personnes à mobilité réduite. Mais d'autres activités de[...]VLM
Haquin B, Auteur | 09/2022Les 23 et 24 juin dernier étaient organisées les Journées "myopathies de Duchenne et de Becker à l'âge adulte", à l'intention des malades et de leurs proches, mais aussi des professionnels de santé. Zoom sur leur enjeux et retours des participants.VLM
Haquin B | 06/2022Les Assises des bénévoles du réseau Aider se sont tenues en présentiel, le 2 avril dernier, dans plusieurs sites répartis sur le territoire. Après deux années d’échanges le plus souvent virtuels, l’enjeu était double : retisser du lien entre les[...]VLM
Haquin B | 06/2022L’innovation technologique, notamment dans le domaine de la robotique, peut nettement améliorer la qualité de vie des malades neuromusculaires. Pour favoriser l’accès aux dispositifs innovants de compensation, l’AFM-Téléthon a lancé une expérime[...]VLM
Haquin B | 06/2022Myopathie de Duchenne, maladie de Steinert, myopathie de Becker, myopathies congénitales, myopathies des ceintures, maladie de Charcot-Marie-Tooth… Certaines maladies neuromusculaires exposent les personnes à un risque de surpoids. Zoom sur ses [...]VLM
Haquin B | 01/2022Dans le cadre des plans maladies rares, il a été décidé de rédiger des protocoles nationaux de diagnostic et de soins(PNDS). Objectif : dresser, pathologie par pathologie, une synthèse de l’état de l’art concernant le diagnostic, la prise en cha[...]VLM
Haquin B | 01/2022L’activité physique a longtemps été contre-indiquée dans les pathologies neuromusculaires. On sait aujourd’hui qu’elle peut au contraire avoir des effets bénéfiques. L’Institut de Myologie et l’AFM-Téléthon viennent de lancer une étude sur ce qu[...]VLM
Haquin B | 01/2022Il n’est jamais évident de surmonter la sou¨rance et de trouver sa place dans une fratrie dont l’un des membres est atteint d’une maladie neuromusculaire. Comment aider chacun des frères et soeurs, y compris celui ou celle qui est malade, dans c[...]VLM
Haquin B | 01/2022Myopathie de Duchenne, amyotrophie spinale, dystrophie myotonique de Steinert, maladie de Pompe, myasthénie… Dans nombre de maladies neuromusculaires, l’insu¼sance respiratoire nocturne et/ou l’apnée du sommeil sont fréquentes. Il est essentiel [...]VLM
Haquin B | 01/2022Ni photo ni dessin en une, le premier numéro arbore un look quelque peu austère… Mais, d’emblée, son nom – VLM, pour « Vaincre les myopathies » – aµche la ligne directrice du magazine : mobiliser les familles autour du refus de la fatalité. [...]VLM
Haquin B | 10/2021Tous trois touchés par une maladie neuromusculaire, Samir, Sonia et Jonathan étaient membres de la délégation française aux Jeux paralympiques de Tokyo cet été. Retour sur ce moment inoubliable, leur passion du sport et leur désir de la partager.VLM
Haquin B | 10/2021L’étude MyRealWorldTM MG donne la parole aux adultes atteints de cette maladie, dans plusieurs pays dont la France. Elle est conduite par la biotech Argenx et un acteur de la recherche en santé numérique, Vitaccess. Des patients experts de l’AFM[...]VLM
Haquin B | 10/2021Dans les maladies neuromusculaires, la chirurgie ne permet pas seulement de préserver ou de rétablir unefonction. Elle peut aussi apporter un bénéfice esthétique, corriger des « défauts » physiques mal vécus par le patient. Une dimension longtem[...]VLM
Haquin B, Auteur | 06/2021Améliorer et faciliter le parcours de santé des malades c’est-à-dire à la fois leur parcours de soins et leur parcours de vie –, mais aussi le quotidien de leurs proches : c’est tout l’enjeu de la mission « aider » de l’AFM-Téléthon. Pour y répo[...]VLM
Haquin B, Auteur | 06/2021La crise sanitaire qui s’éternise peut devenir une source de souffrance psychique. Comment préserver au mieux son équilibre ? Où trouver de l’aide pour rebondir ? Éclairage de deux psychologues cliniciennes de l’Institut de Myologie, Ariane Hers[...]VLM
Haquin B | 01/2021La vaccination contre le SARS-CoV-2 n’est pas obligatoire, mais elle est recommandée pour les adultes concernés par une maladie neuromusculaire, particulièrement pour ceux à risque de développer des formes graves de Covid-19. VLM vous aide à y[...]VLM
Haquin B | 01/2021Avec 58,3 millions d’euros affichés au compteur en fin d’émission, l’édition 2020 a connu un recul important par rapport à 2019, dû à l’annulation de beaucoup d’animations de terrain du fait du contexte sanitaire. Mais la mobilisation de l’ens[...]VLM
Haquin B | 01/2021Fin 2020, la HAS a publié une recommandation de bonne pratique relative à la trachéotomie dans les maladies neuromusculaires. Une avancée importante pour améliorer la qualité et la sécurité des soins et la qualité de vie. Tour d’horizon des pr[...]VLM
Haquin B | 12/2020Subtile alchimie que celle de la relation avec un auxiliaire de vie… Qu’en attendent les personnes en situation de dépendance ? Quelle est la part de l’aidant et celle de la personne aidée dans la qualité ou l’échec de ce cheminement commun ? La[...]VLM
Haquin B | 12/2020Un conseil : allez faire un tour sur les blogs des Groupes d’intérêt de l’AFM-Téléthon. Plus attractifs, plus lisibles, plus interactifs, et totalement dans l’air du temps, tous ont bénéficié d’un lifting en profondeur pour mieux répondre à vos [...]VLM
Haquin B | 12/2020La possibilité d’utiliser des tests génétiques pour le dépistage systématique des nouveau-nés offerte par la révision de la loi de bioéthique est une avancée décisive dans la lutte contre les maladies génétiques rares et graves. L’urgence est ma[...]VLM
Haquin B | 09/2020Téléconsultations avec des médecins ou des psychologues, séances de kinésithérapie en visio ... Durant l’épidémie de Covid-19, le suivi des personnes concernées par une maladie neuromusculaire s’est souvent effectué à distance. Une première dans[...]VLM
Haquin B | 09/2020Une révolution médicale est bel et bien en marche. Son moteur ? La force des familles et des malades qui se battent, chaque jour, contre la maladie, conjuguée à celle des chercheurs qui travaillent sans relâche, avec le soutien des bénévoles et [...]VLM
Haquin B | 06/2020Vous avez entre 15 et 25 ans, envie de participer à la création d’une communauté de jeunes concernés par les maladies neuromusculaires pour échanger entre pairs, lancer des actions spécifiques pour la jeunesse et partager votre vision de l’AFM-T[...]VLM
Haquin B | 06/2020Pourquoi la vaccination est-elle un geste de prévention essentiel pour la population générale, comme pour les personnes concernées par une maladie neuromusculaire ? VLM fait le point.VLM
Haquin B | 03/2020Dans ce dossier - Retrouvez sept témoignages issus de l'exposition «15 ans après, promesses tenues ?» Fruit d’un long combat associatif, la loi du 11 février 2005 promettait une ère nouvelle, où les personnes en situation de handicap seraient[...]VLM
Haquin B, Auteur | 04/2019Comment bien se nourrir et ainsi mieux faire face à la maladie ? Pour Monelle Bertrand, médecin nutritionniste, il faut bien sûr comprendre les causes du déséquilibre, mais aussi se faire accompagner par des professionnels qui connaissent les ma[...]VLM
La loi 2005 a représenté une avancée considérable pour des milliers de personnes qui ont pu concrétiser des projets de vie inenvisageables auparavant. Pour autant, bien des promesses n'ont pas été tenues, et les attentes restent très fortes. Eta[...]VLM
Non seulement toutes les promesses de la loi du 11 février 2005 sont loin d'avoir été tenues, mais, avec le temps, avec la crise économique, le risque de renoncements et de retours en arrière est patent. L'AFM-Téléthon a saisi l'occasion des 10[...]VLM
Dix ans après l'adoption de la loi du 11 février 2005, des avancées majeures, mais encore de nombreux défis à relever. La loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées avait suscité d[...]VLM
Questions : - L'AFM-Téléthon a été l'un des principaux artisans du droit à compensation. Comment est né ce concept ? - Comment est-on passé de la notion de compensation des incapacités à celle de droit à compensation ? - Quel rôle à joué l'as[...]VLM
Comme pour les malades atteints de Myopathie de Duchenne, les personnes touchées par une myopathie de Becker peuvent développer une cardiomyopathie, même si cette complication est moins fréquente dans leur cas. Pour améliorer la prise en charge [...]VLM
Vous souhaitez en savoir plus sur votre maladie, sa prise en charge et les recherches en cours ? Vous aimeriez rencontrer d'autres malades ou parents de malades concernés par la même pathologie ? Pour répondre à vos attentes, les groupes d'intér[...]VLM
Le ventilateur Eole 3XLS, de ResMed, arrive en fin de course. D'ici à 2017, ses utilisateurs, nombreux parmi les malades neuromusculaires, devront le remplacer. Ceux qui ont déjà franchi le pas sont majoritairement satisfaits. Les machines récen[...]VLM
0810811088 : le numéro Azur de l'AFM-Téléthon est accessible nuit et jour. A l'autre bout du fil, des professionnels chargés d'accueillir les familles en quête d'écoute ou d'informations et de les guider vers les bons interlocuteurs. N'hésitez p[...]VLM
Après l'autisme en 2012 et l'illettrisme en 2013, c'est à l'engagement associatif que le Premier ministre a décerné, cette année, le label Grande Cause Nationale. Une manière de saluer et promouvoir le rôle essentiel des associations dans le pay[...]VLM
En juillet 2013, le ministère de la Santé avait lancé un appel à projets pour la création de filières de santé maladies rares.En février 2014, il a dévoilé les 17 premières filières retenues, parmi lesquelles celle des maladies neuromusculaires [...]VLM
Eclas, pour Ensemble contre l'Amyotrophie spinale de type I. Cette association très dynamique a vu le jour début 2013 à l'initiative d'une poignée de parents de bébés atteints de cette maladie. Zoom sur son action. Témoignages de parents. - De[...]VLM
Les professionnels de santé connaissent souvent mal les maladies neuromusculaires. Votre carte de soins et d'urgence est essentielle pour les aider dans votre prise en charge médicale, surtout en cas d'urgence. - Que contient ce document et à q[...]VLM
Fin 2013, les techniciens d'insertion de l'AFM-Téléthon ont pris le nom de référents parcours de santé. Cette nouvelle appellation ne modifie en rien leur mission d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches. En revanche, el[...]VLM
L'association milite de longue date pour que les pouvoirs publics reconnaissent le métier d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches qu'elle a créé. Aujourd'hui, elle va plus loin et revendique le droit à l'accompagnement [...]VLM
La gastrostomie peut être un moyen efficace de lutter contre la dénutrition ou le risque de dénutrition chez les enfants et les adultes atteints d'une maladie neuromusculaire. Le risque de complications est réduit et la prise en charge au quotid[...]