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Haquin B, Auteur | 09/2022Le ski alpin adapté s'est beaucoup développé, avec différents matériels selon les capacités physiques du skieur. Aujourd'hui, il est sans doute l'un des sports d"hiver les plus ouverts aux personnes à mobilité réduite. Mais d'autres activités de[...]VLM
Haquin B, Auteur | 09/2022Les 23 et 24 juin dernier étaient organisées les Journées "myopathies de Duchenne et de Becker à l'âge adulte", à l'intention des malades et de leurs proches, mais aussi des professionnels de santé. Zoom sur leur enjeux et retours des participants.VLM
Haquin B | 06/2022Les Assises des bénévoles du réseau Aider se sont tenues en présentiel, le 2 avril dernier, dans plusieurs sites répartis sur le territoire. Après deux années d’échanges le plus souvent virtuels, l’enjeu était double : retisser du lien entre les[...]VLM
Haquin B | 06/2022L’innovation technologique, notamment dans le domaine de la robotique, peut nettement améliorer la qualité de vie des malades neuromusculaires. Pour favoriser l’accès aux dispositifs innovants de compensation, l’AFM-Téléthon a lancé une expérime[...]VLM
Haquin B | 06/2022Myopathie de Duchenne, maladie de Steinert, myopathie de Becker, myopathies congénitales, myopathies des ceintures, maladie de Charcot-Marie-Tooth… Certaines maladies neuromusculaires exposent les personnes à un risque de surpoids. Zoom sur ses [...]VLM
Haquin B | 01/2022Dans le cadre des plans maladies rares, il a été décidé de rédiger des protocoles nationaux de diagnostic et de soins(PNDS). Objectif : dresser, pathologie par pathologie, une synthèse de l’état de l’art concernant le diagnostic, la prise en cha[...]VLM
Haquin B | 01/2022L’activité physique a longtemps été contre-indiquée dans les pathologies neuromusculaires. On sait aujourd’hui qu’elle peut au contraire avoir des effets bénéfiques. L’Institut de Myologie et l’AFM-Téléthon viennent de lancer une étude sur ce qu[...]VLM
Haquin B | 01/2022Il n’est jamais évident de surmonter la sou¨rance et de trouver sa place dans une fratrie dont l’un des membres est atteint d’une maladie neuromusculaire. Comment aider chacun des frères et soeurs, y compris celui ou celle qui est malade, dans c[...]VLM
Haquin B | 01/2022Myopathie de Duchenne, amyotrophie spinale, dystrophie myotonique de Steinert, maladie de Pompe, myasthénie… Dans nombre de maladies neuromusculaires, l’insu¼sance respiratoire nocturne et/ou l’apnée du sommeil sont fréquentes. Il est essentiel [...]VLM
Haquin B | 01/2022Ni photo ni dessin en une, le premier numéro arbore un look quelque peu austère… Mais, d’emblée, son nom – VLM, pour « Vaincre les myopathies » – aµche la ligne directrice du magazine : mobiliser les familles autour du refus de la fatalité. [...]VLM
Haquin B | 10/2021Tous trois touchés par une maladie neuromusculaire, Samir, Sonia et Jonathan étaient membres de la délégation française aux Jeux paralympiques de Tokyo cet été. Retour sur ce moment inoubliable, leur passion du sport et leur désir de la partager.VLM
Haquin B | 10/2021L’étude MyRealWorldTM MG donne la parole aux adultes atteints de cette maladie, dans plusieurs pays dont la France. Elle est conduite par la biotech Argenx et un acteur de la recherche en santé numérique, Vitaccess. Des patients experts de l’AFM[...]VLM
Haquin B | 10/2021Dans les maladies neuromusculaires, la chirurgie ne permet pas seulement de préserver ou de rétablir unefonction. Elle peut aussi apporter un bénéfice esthétique, corriger des « défauts » physiques mal vécus par le patient. Une dimension longtem[...]VLM
Haquin B, Auteur | 06/2021Améliorer et faciliter le parcours de santé des malades c’est-à-dire à la fois leur parcours de soins et leur parcours de vie –, mais aussi le quotidien de leurs proches : c’est tout l’enjeu de la mission « aider » de l’AFM-Téléthon. Pour y répo[...]VLM
Haquin B, Auteur | 06/2021La crise sanitaire qui s’éternise peut devenir une source de souffrance psychique. Comment préserver au mieux son équilibre ? Où trouver de l’aide pour rebondir ? Éclairage de deux psychologues cliniciennes de l’Institut de Myologie, Ariane Hers[...]VLM
Haquin B | 01/2021La vaccination contre le SARS-CoV-2 n’est pas obligatoire, mais elle est recommandée pour les adultes concernés par une maladie neuromusculaire, particulièrement pour ceux à risque de développer des formes graves de Covid-19. VLM vous aide à y[...]VLM
Haquin B | 01/2021Avec 58,3 millions d’euros affichés au compteur en fin d’émission, l’édition 2020 a connu un recul important par rapport à 2019, dû à l’annulation de beaucoup d’animations de terrain du fait du contexte sanitaire. Mais la mobilisation de l’ens[...]VLM
Haquin B | 01/2021Fin 2020, la HAS a publié une recommandation de bonne pratique relative à la trachéotomie dans les maladies neuromusculaires. Une avancée importante pour améliorer la qualité et la sécurité des soins et la qualité de vie. Tour d’horizon des pr[...]VLM
Haquin B | 12/2020Subtile alchimie que celle de la relation avec un auxiliaire de vie… Qu’en attendent les personnes en situation de dépendance ? Quelle est la part de l’aidant et celle de la personne aidée dans la qualité ou l’échec de ce cheminement commun ? La[...]VLM
Haquin B | 12/2020Un conseil : allez faire un tour sur les blogs des Groupes d’intérêt de l’AFM-Téléthon. Plus attractifs, plus lisibles, plus interactifs, et totalement dans l’air du temps, tous ont bénéficié d’un lifting en profondeur pour mieux répondre à vos [...]VLM
Haquin B | 12/2020La possibilité d’utiliser des tests génétiques pour le dépistage systématique des nouveau-nés offerte par la révision de la loi de bioéthique est une avancée décisive dans la lutte contre les maladies génétiques rares et graves. L’urgence est ma[...]VLM
Haquin B | 09/2020Téléconsultations avec des médecins ou des psychologues, séances de kinésithérapie en visio ... Durant l’épidémie de Covid-19, le suivi des personnes concernées par une maladie neuromusculaire s’est souvent effectué à distance. Une première dans[...]VLM
Haquin B | 09/2020Une révolution médicale est bel et bien en marche. Son moteur ? La force des familles et des malades qui se battent, chaque jour, contre la maladie, conjuguée à celle des chercheurs qui travaillent sans relâche, avec le soutien des bénévoles et [...]VLM
Haquin B | 06/2020Vous avez entre 15 et 25 ans, envie de participer à la création d’une communauté de jeunes concernés par les maladies neuromusculaires pour échanger entre pairs, lancer des actions spécifiques pour la jeunesse et partager votre vision de l’AFM-T[...]VLM
Haquin B | 06/2020Pourquoi la vaccination est-elle un geste de prévention essentiel pour la population générale, comme pour les personnes concernées par une maladie neuromusculaire ? VLM fait le point.
