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Lacombe D ; Calmels N ; André C ; Reboul MP ; Biancalana V ; Bitoun A ; Cottet C ; De Castelmur M ; Haushalter V ; Helot I ; Nourisson E ; Philippe E ; Pommier V ; Arveiler B ; Nabarette H ; de Feraudy Y ; Raclet V ; Ramousset C ; Reneaud H ; Richard H ; Romain S ; Bouffard Dubeau C ; Pomies C ; Attarian S ; Stalens C ; Vaidie A ; Espil Taris C ; Laugel V | 30/11/2023L’amyotrophie spinale infantile (SMA) liée au gène SMN1 est une maladie génétique neuromusculaire caractérisée par une perte des motoneurones de la corne antérieure de la moelle épinière. La transmission de la maladie se fait sur un mode hérédit[...]
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Nabarette H ; André C ; Archer A ; Bordes M ; Lamy F ; Nadin G ; Salama F ; Stalens C ; Ouillade MC | AFM-TELETHON | 2023Ces dernières années, l’AFM-Téléthon a été confrontée à plusieurs exemples et situations posant la question de l’accès au médicament après les essais dans le domaine neuromusculaire. Ceci l’a poussée à définir un axe stratégique visant à militer[...]
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Objective While patient participation in individual health technology assessments (HTAs) has been frequently described in the literature, patient and citizen participation at the organizational level is less described and may be less understood[...]
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Nabarette H ; André C ; Archer A ; Barka F ; Bellot MC ; Bordes M ; Friconneau M ; Laich L ; Lamy F ; Launay AE ; Nadin G ; Ouillade L ; Salama F ; Stalens C ; Ouillade MC | AFM-TELETHON | 09/09/2022How the patient perspective can improve clinical trial protocols in neuromuscular diseases AFM-Telethon wanted to formalise the objectives that clinical study protocols should pursue and the points of attention they call for concerning organi[...]
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Nabarette H ; André C ; Archer A ; Barka F ; Bellot MC ; Bordes M ; Friconneau M ; Laich L ; Lamy F ; Launay AE ; Nadin G ; Ouillade L ; Salama F ; Stalens C ; Ouillade MC | AFM-TELETHON | 09/09/2022Comment le point de vue du patient peut améliorer les protocoles d’essais cliniques dans les maladies neuromusculaires L’AFM-Téléthon a voulu formaliser les objectifs que les protocoles d’études cliniques devraient poursuivre et les points d’[...]
Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Devaux C, Validateur ; Dupitier E, Validateur ; Eng C, Validateur ; Lagrue E, Validateur ; Leturcq F, Validateur ; Le Voyer AC, Validateur ; Nabarette H, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur ; Groupe d'interet Duchenne/Becker AFM-Telethon, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 08/2020La dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie rare qui se manifeste par une faiblesse musculaire progressive apparaissant dans l’enfance. Ce document a pour but de présenter une information générale sur ce qui peut être fait sur les plan[...]
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Nabarette H, Auteur ; Peterka J ; Urtizberea JA ; Brignol TN | AFM-TELETHON | Les cahiers de myologie | 06/2018Les personnes atteintes de maladies rares ont été longtemps les laissées pour compte des systèmes de santé, faute de traitements adaptés à leurs cas. Leurs pathologies attirent désormais toute l’attention des laboratoires pharmaceutiques, devena[...]
