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Schirinzi E ; Bochicchio MA ; Lochmuller H ; Vissing J ; Evangelista T ; Plançon JP ; Fanucci L ; Marini M ; Tonacci A ; Mancuso M ; Segovia-Kueny S ; Toscano A ; Angelini C ; Schoser B ; Sacconi S ; Siciliano G | 08/05/2024
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Damour A ; Delalande P ; Cordelières F ; Lafon ME ; Faure M ; Segovia-Kueny S ; Stalens C ; Mathis S ; Spinazzi M ; Violleau MH ; Wodrich H ; Sole G | 24/08/2023
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La perte progressive de la fonction musculaire chez les patients atteints d’une maladie neuromusculaire lentement évolutive peut altérer la déglutition, la toux et la ventilation. Ceci peut ainsi entraîner des complications respiratoires graves [...]
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Merret G ; Talbi M ; Sole G ; Segovia-Kueny S ; Urtizberea JA | AFM-TELETHON | Les cahiers de myologie | 07/2022Si la pandémie liée au Covid-19 semble bien lointaine, elle n’en reste pas moins un souvenir douloureux pour de nombreuses personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire mais aussi pour leurs aidants, familiaux ou non. On commence seulement à[...]
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Damour A ; Delalande P ; Lafon ME ; Segovia-Kueny S ; Stalens C ; Violleau MH ; Spinazzi M ; Sole G ; Wodrich H | 06/2022La pandémie COVID19, due à l'infection par le virus SARS-COV-2, a déjà causé plus de 5 millions de décès. Bien qu'une prévalence similaire à la population générale soit retrouvée chez les patients atteints de pathologies neuromusculaires, ces de[...]
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André C ; Pisella LI ; Cottet C ; Segovia-Kueny S ; Molon A ; Moreno-Elgard P ; Bellot MC ; Attarian S, Auteur | EDP Sciences | 11/2021En dépit de l’amélioration continue des techniques de diagnostic dans les maladies rares, un grand nombre de malades restent sans diagnostic, en particulier dans le domaine des maladies neuromusculaires. Et ce, malgré la nécessité constante de p[...]
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Pisella LI ; Fernandes S ; Sole G ; Stojkovic T ; Tard C ; Chanson JB ; Bouhour F ; Salort-Campana E ; Beaudonnet G ; Debergé L ; Duval F ; Grapperon AM ; Masingue M ; Nadaj-Pakleza A ; Pereon Y ; Audic F ; Behin A ; Friedman D ; Magot A ; Noury JB ; Souvannanorath S ; Wahbi K ; Antoine JC ; Bigaut K ; Camdessanché JP ; Cintas P ; Debs R ; Espil Taris C ; Kremer L ; Kuntzer T ; Laforet P ; Laugel V ; Mallaret M ; Michaud M ; Nollet S ; Svahn J ; Vicart S ; Villar-Quiles RN ; Desguerre I ; Adams D ; Segovia-Kueny S ; Merret G ; Hammouda E ; Molon A ; Attarian S | 26/10/2021
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Sole G ; Mathis S ; Friedman D ; Salort-Campana E ; Tard C ; Bouhour F ; Magot A ; Annane D ; Clair B ; Le Masson G ; Soulages A ; Duval F ; Carla L ; Violleau MH ; Saulnier T ; Segovia-Kueny S ; Kern L ; Antoine JC ; Beaudonnet G ; Audic F ; Kremer L ; Chanson JB ; Nadaj-Pakleza A ; Stojkovic T ; Cintas P ; Spinazzi M ; Foubert-Samier A ; Attarian S | United States | 20/04/2021
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Pini J ; Siciliano G ; Lahaut P ; Braun S ; Segovia-Kueny S ; Kole A ; Hérnando I ; Selb J ; Schirinzi E ; Duong T ; Hogrel JY ; Olmedo JJS ; Vissing J ; Servais L ; Vincent-Genod D ; Vuillerot C ; Bannwarth S ; Eggenspieler D ; Vicart S ; Diaz-Manera J ; Lochmuller H ; Sacconi S | 2021
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L’article de Guidon et Amato [1] fait le point à date (début 2020) sur l’impact de l’infection au coronavirus SARS-CoV-2 (COVID-19) dans le contexte particulier des maladies neuromusculaires. Ces dernières étant par essence des pathologies très [...]
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Boussaïd G ; Stalens C ; Devaux C ; Segovia-Kueny S ; Lofaso F ; Reveillere C | United States | 2020
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Brignol TN, Auteur ; Stalens C, Auteur ; Segovia-Kueny S, Auteur | 10/2019
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Disposer de médicaments innovants pour soigner les maladies neuromusculaires marque incontestablement un tournant historique. Ce bond en avant scientifique suscite bien des interrogations éthiques, qu’elles concernent la prise en charge des pati[...]
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Les technologies numériques ont commencé d’étendre le champ des possibles pour les patients atteints d’une maladie neuromusculaire et leurs soignants. Du diagnostic à la prise en charge au long cours, la e-santé porte en elle le potentiel d’un p[...]
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Segovia-Kueny S, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2017Dans les maladies neuromusculaires, un suivi médical régulier spécialisé et une prise en charge au quotidien sont nécessaires pour limiter les répercussions de la maladie sur l’organisme. Dans chaque région, les patients doivent avoir accès à d[...]
Article
Segovia-Kueny S, Auteur ; Brignol TN ; Dupitier E ; Urtizberea JA | 2017
