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Auteur Sayah S |
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L'annonce du diagnostic d'une maladie neuromusculaire
Schanen-Bergot MO, Gargiulo M, Herson A, et al.
Repères, Savoir & Comprendre, 2019
Revue : Repères Titre : L'annonce du diagnostic d'une maladie neuromusculaire Type de document : Publication AFM Auteurs : Schanen-Bergot MO, Auteur ; Gargiulo M, Validateur ; Herson A, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Sayah S, Validateur Editeur : AFM-TELETHON Année de publication : 2019 Collection : Savoir & Comprendre Langues : Français (fre) Mots-clés : diagnostic ; PSYCHOLOGIE Résumé : L'annonce du diagnostic d'une maladie neuromusculaire est un moment de rupture, souvent source d’une grande souffrance ; chacun y réagit à sa manière, s’appuyant sur ses ressources, son vécu, sa situation actuelle…
Nommer la maladie est aussi essentiel pour comprendre et savoir contre quoi se battre. Ce Repères Savoir et Comprendre, publié par l’AFM-Téléthon, fait le point sur ce que l’annonce d’une maladie neuromusculaire donne à vivre et sur les façons possibles d’y faire face et de s’adapter à la nouvelle situation engendrée par la maladie.Voir aussi
Devenir parents avec une maladie neuromusculaire
Schanen-Bergot MO, Boudinet F, Cosquer M, et al.
Repères, Savoir & Comprendre, 2018, 20 p.
Conseil génétique et maladies neuromusculaires
Schanen-Bergot MO, Marey I, Schaerer E, et al.
Repères, Savoir & Comprendre, 2018, 12 p.
Organisation des soins et maladies neuromusculaires
Schanen-Bergot MO, Segovia-Kueny S, Urtizberea JA
Repères, Savoir & Comprendre, 2017, 12 p
Diagnostic des maladies neuromusculaires
Schanen-Bergot MO, André C, Leturcq F, et al.
Repères, Savoir & Comprendre, 2017, 12 p
Prévention et maladies neuromusculaires
Schanen-Bergot MO, Devaux C, Reveillere C, et al.
Repères, Savoir & Comprendre, 2016, 12 p
Soutien psychologique et maladies neuromusculaires
Schanen-Bergot MO, Reveillere C, Babonneau ML, et al.
Repères, Savoir & Comprendre, 2014, 8 p.
S'autoriser à souffler
Schanen-Bergot MO
Repères, Savoir & Comprendre, 2014, 12 p.
Documents numériques
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SC-R-95_AnnonceDiagnostic_2019_not66733Adobe Acrobat PDFAvis des lecteurs Aucun avis, ajoutez le vôtre !
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Zoom sur...La forme adulte de la maladie de Pompe
Myoinfo (AFM-Téléthon), Barrière A, Caillaud C, et al.
Zoom sur ..., Savoir & Comprendre, 2018, 98
Revue : Zoom sur ... Titre : Zoom sur...La forme adulte de la maladie de Pompe Type de document : Publication AFM Auteurs : Myoinfo (AFM-Téléthon), Auteur ; Barrière A, Collaborateur ; Caillaud C, Collaborateur ; Dupitier E, Collaborateur ; Laforêt P, Collaborateur ; Sayah S, Collaborateur Editeur : AFM-TELETHON Année de publication : 10/2018 Collection : Savoir & Comprendre Pages : 98 Langues : Français (fre) Mots-clés : gène GAA ; glycogénose ; glycogénose musculaire ; humain ; maladie de Pompe ; maladie génétique ; transmission autosomique récessive Résumé : La maladie de Pompe ou glycogénose de type II est une maladie musculaire rare d’origine génétique. Sa forme dite « adulte » se manifeste après l’âge de 20 ans par un manque de force, d'intensité variable selon les personnes et qui prédomine aux muscles des membres inférieurs et respiratoires.
Ce document a pour but de présenter une information générale sur ce qui peut être fait sur les plans médical, psychologique, social et dans la vie quotidienne lorsque l'on a une maladie de Pompe apparue à l’âge adulte. Il a été réalisé avec des experts médicaux, paramédicaux et scientifiques spécialistes de la maladie de Pompe, ainsi que des personnes concernées par cette maladie.Documents numériques
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Z_POMPE_Adulte_not66062_oct2018.pdfAdobe Acrobat PDFAvis des lecteurs Aucun avis, ajoutez le vôtre !
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Retentissement des troubles cognitifs sur la vie sociale, professionnelle et émotionnelle des patients dans la forme adulte de la dystrophie myotonique de type I
Sayah S, Morin A
Les Cahiers de Myologie, 2016, 13, p. 28-30
Revue : Les Cahiers de Myologie, 13 Titre : Retentissement des troubles cognitifs sur la vie sociale, professionnelle et émotionnelle des patients dans la forme adulte de la dystrophie myotonique de type I Type de document : Article Auteurs : Sayah S, Auteur ; Morin A, Auteur Editeur : Paris : EDP sciences Année de publication : 06/2016 Pages : p. 28-30 Langues : Français (fre) Mots-clés : dystrophie myotonique de type 1 ; émotion ; emploi ; relation sociale ; trouble cognitif ; vie sociale Résumé : La forme adulte de la dystrophie myotonique de type I (DM1) est une maladie neuromusculaire qui, au-delà des symptômes somatiques, peut impacter les fonctions cognitives et plus spécifiquement les fonctions exécutives et la cognition sociale. Ces perturbations sont variables d’un individu à l’autre. Lorsqu’il existe une atteinte de la sphère exécutive et socio-émotionnelle, même discrète, elle peut avoir un retentissement important sur la vie sociale, professionnelle et émotionnelle des patients. Lien associé : Accès au texte intégral Pubmed / DOI : DOI : 10.1051/myolog/201613007 Avis des lecteurs Aucun avis, ajoutez le vôtre !
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