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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Braun S | 2008L’AFM prend part au développement d’outils scientifiques pour l’étude des maladies génétiques rares en général, et fournit aux scientifiques de nouveaux moyens permettant d’accélérer notre compréhension des maladies génétiques et d’ouvrir la voi[...]
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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Madsen A | 2008Contexte : Nos connaissances de la façon dont la vie d’un adulte atteint de handicaps physiques sévères est vécue et ressentie sont limitées. Actuellement, de plus en plus d’enfants atteints de maladies neuromusculaires atteignent l’âge adulte g[...]
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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Steffensen B ; Werlauff U | 2008Etude dans la population danoise des personnes atteintes d’AS II de plus de 18 ans et évaluées avec l’échelle de la fonction motrice de Hammersmith, l’échelle EK comparée à la force musculaire mesurée avec le TMM et un dynamomètre. A su[...]
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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Werlauff U | 2008Contexte : L’amyotrophie spinale (AS) est une maladie neuromusculaire héréditaire caractérisée par la dégénération des neurones moteurs de la moelle épinière. Selon les critères diagnostiques, il existe trois types d’AS : Le spectre clinique s’é[...]
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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Carpentier A ; Chenet G | 2008Le fauteuil roulant, qu’il soit manuel ou électrique, ne doit pas être uniquement considéré comme une aide technique compensatoire à la perte de la marche. Il doit favoriser l’autonomie en répondant au mieux aux besoins des personnes. Ainsi, il [...]
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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Wasteels G | 2008Supposez que vous vouliez vous acheter un nouveau fauteuil roulant électronique. Sur votre ordinateur, vous allez sur www.google.be et vous tapez fauteuil roulant électronique . 220.000 sites vous supplient d’entrer ! La panique n’est pas loin,[...]
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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Werge B ; Kristensen B | 2008Cette étude est basée sur un questionnaire envoyé à toutes les patientes (n=900) inscrites au RehabiliteringsCenter for Muskelsvind pour explorer l’importance du problème et les solutions individuelles des patientes. This study is based[...]
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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Werlauff U ; Berthelsen S | 2008Contexte : Selon les critères diagnostiques, il existe trois types d’amyotrophie spinale (AS) qui sont fonctions de critères cliniques : Type I – (avant l’acquisition de la station assise), type II (après l’acquisition de la station assise) et t[...]
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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Escolar DM ; McDonald C ; Henricson E ; Abresh R | 2008Le contrôle de l'activité physique axé sur la collectivité peut être effectué dans le but d'évaluer l'activité de base et de la comparer aux moyennes de la population, afin de mesurer l'impact d'une intervention ou de fournir une réponse directe[...]
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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Floytrup I | 2008Contexte : La dystrophie myotonique est le trouble musculaire héréditaire le plus courant caractérisé par une myotonie avec implication dystrophique des muscles et d’autres manifestations multi-systèmes. La DM est associée à des manifestations c[...]
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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Marsden D ; Berger K ; van der Ploeg A ; Case L ; Dandrea C ; Kishnani P ; Giannini E | 2008Introduction : Un système de notation de la gravité de la maladie (Disease Severity Scoring System (DS3)) mesure le poids de la maladie pour les patients. Il se compose des domaines de santé essentiels, chacun étant décrit par des évaluations cl[...]
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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Guy-Coichard C | 2008A l'aube de la thérapie génique et des procédés curatifs spécifiques, la douleur dans les MNM reste peu évoquée et étudiée dans la littérature. Ce constat contraste avec le témoignage des malades et la pratique des soignants prenant en charge ce[...]
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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Tiffreau V | 2008Si les douleurs ne font généralement pas partie des descriptions cliniques classiques des principales maladies neuromusculaires, elles sont une plainte fréquente et importante exprimée par les patients. Leurs liens avec les difficultés locomotri[...]
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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Eagle M ; Scott E | 2008Le réseau North Star Clinical Network for Paediatric Neuromuscular Disease Management (NSCN) est une collaboration entre centres neuromusculaires du Royaume-Uni dont l'objectif est d'optimiser la prise en charge des enfants atteints de troubles [...]
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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Finkel R | 2008L'échelle idéale pour l'évaluation d'un patient atteint d'un trouble neuromusculaire intègre des éléments significatifs du point de vue fonctionnel, peut être mise en œuvre rapidement et sans équipement onéreux, par des évaluateurs formés, est s[...]
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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Mercuri E | 2008Au cours des années passées, l'intérêt pour les échelles fonctionnelles et les autres méthodes d'évaluation de la fonction musculaire et de la force dans les troubles neuromusculaires n'a cessé d'augmenter. Une gamme de bonnes méthodes de mesure[...]
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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Steffensen BF ; Mayhew A | 2008L'échelle EK a d'abord été développée comme outil clinique d'évaluation de la capacité fonctionnelle, pour déterminer la nécessité d'une intervention et évaluer les résultats de l'intervention chez des personnes atteintes de la dystrophie muscul[...]
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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; van den Hauwe M | 2008Néanmoins, l’interaction dans le jeu est essentielle à leur développement psychomoteur et social Le Caster-car a été conçu pour surmonter ce problème. Il a été spécialement conçu pour les enfants atteints d’une AS de type II de l’âge d’un an et [...]
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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Kieny P ; De Lataillade F ; Randrianarison F ; Mahé JY | 2008Introduction : à leur sortie de l’unité de soins intensifs, les patients atteints de maladies neuromusculaires qui ont subi une trachéotomie et ont besoin d’une assistance respiratoire rencontrent souvent des problèmes lorsqu’il s’agit de trouve[...]
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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Amayra Caro I ; López Paz JF ; De la Cruz Beldarrain A ; Lázaro Pérez E | 2008Objectif : Le but de cette étude est d’évaluer l’efficacité d’un programme psycho-éducatif en ligne destiné à améliorer la qualité de vie liée à la santé des enfants et des adolescents atteints d’une maladie neuromusculaire Méthode : 15 sujets d[...]
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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Amayra Caro I ; López Paz JF ; Lázaro Pérez EY ; De la Cruz Beldarrain A | 2008Objectif : Le but de ce projet est d’étudier l’utilisation des nouvelles technologies dans le domaine psychologique. Cette recherche tente spécifiquement d’améliorer la qualité de vie d’un groupe de parents ayant des enfants et des adolescents a[...]
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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Pépin JL | 2008L'insuffisance respiratoire est l'une des principales causes d'hospitalisation et de décès chez les patients souffrant de troubles neuromusculaires. La fonction respiratoire doit donc être suivie régulièrement pour évaluer et prévenir le risque [...]
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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Dohna-Schwake C | 2008Une fonction respiratoire compromise détermine une majeure partie de la qualité de vie, de la morbidité et de la mortalité chez les patients atteints de troubles neuromusculaires (MNM). Une évaluation précise de la fonction respiratoire des indi[...]
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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Simonds AK | 2008Qualité du sommeil et symptômes, mesure de la spirométrie à chaque examen clinique. La mesure du débit de pointe à la toux peut être utilisée pour évaluer la fonction musculaire expiratoire - Un suivi plus fréquent des patients avec une capacité[...]
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5e Congrès international de rééducation dans les maladies neuromusculaires (5th international rehabilitation conference in neuromuscular diseases; 30 mai - 1er juin 2008; Marseille, France) ; Voit T | 2008De plus en plus de troubles neuromusculaires (TNM) peuvent être traités, et nos instruments capables de documenter un effet du traitement sur une maladie neuromusculaire doivent prendre en compte cette question. Néanmoins, il existe différentes [...]
