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Documents disponibles écrits par cet auteur (1923)
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Ce guide est un recueil de conseils, une liste de bons tuyaux qui sont reproductibles quel que soit le mode de nutrition entérale de l'enfant et tous issus du retour d'expérience de plusieurs mamans.Reco PNDS
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Cette brochure à l'attention des (futures) mères paralysées se décomposent en 4 parties : 1) Du désir d'enfant à la procréation 2) la grossesse et l'accouchement 3) De la naissance à 12 mois 4) De un an à l'entrée en maternelleReco PNDS
Ce livret est le fruit de l'expérience des membres du Groupe Parents Handis de l’APF, il aborde et répond à de nombreuses questions concernant le désir d'enfant et la parentalité. Il est traité par période, pour que chacun y trouve facilement le[...]Reco PNDS
Induced Pluripotent Stem (iPS) cells harbour the same characteristics and capabilities as embryonic stem cells without carrying their ethical constraints. They offer the opportunity on the one hand to model diseases for which there are no availa[...]Reco PNDS
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Cette enquête présente les indicateurs essentiels de l'emploi et du handicap en 2010.Rapport institutionnel
Le nombre d’essais cliniques réalisés en France diminue par rapport à d’autres pays, selon la cinquième édition d’une enquête des Entreprises du Médicament (Leem) sur la recherche clinique internationale. Menée tous les deux ans depuis 2002, l’e[...]Reco PNDS
Patient registries are on-going, exhaustive systems of data collection of patients with the same disease(s) from a geographically defined population over an extended period of time. By collecting patient data, patient registries constitute key i[...]Reco PNDS
The retina contains photoreceptors that convert light signals into electric signals, further transmitted to the brain by different neurons. Any defect involved in these processes of phototransduction and transmission in the retina lead to visual[...]Publication AFM
Sommaire : Préambule L’organisation de la future année scolaire Le choix et la recherche de l’école L’évaluation des besoins Les outils de l’évaluation La mise en pratique de l’accompagnement Annexes Grille d’évaluation des besoins [...]Reco PNDS
Our research and development programs are organized into 3 main activities: - Biobanking of human Embryonic Stem (hES) cell lines - Cell culture automation of human Pluripotent Stem (hPS) cells and their progenies - Genomic engineering of hiP[...]Reco PNDS
Sur la base des conclusions d'une étude menée en partenariat avec l'Agefiph, IMS-Entreprendre pour la cité publie un guide pratique « Les stéréotypes sur les personnes handicapées en entreprise. Comprendre et agir dans l'entreprise ». Menée aupr[...]Reco PNDS
Publication AFM
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Ce guide est basé sur les recommandations d'un groupe de 82 experts internationaux spécialisés dans 7 domaines : pathologie, neurologie, pneumologie, gastro-entérologie/ nutrition / soins bucco-dentaires, orthopédie / rééducation, cardiologie, s[...]Reco PNDS
La Commission européenne a proposé le mois dernier une réforme globale de la directive de 1995 de l’Union européenne relative à la protection des données afin d’actualiser et moderniser la législation en raison des progrès technologiques majeurs[...]Article
SOMMAIRE p 3 - ÉDITORIAL HISTORIQUE/HISTORICAL NOTES p 5-10 - L'oeuvre de Jules Dejerine dans les maladies neuromusculaires Jules Dejerine's contribution to neuromuscular disorders Michel Fardeau PHYSIOLOGIE/PHYSIOLOGY p 11-13 - A p[...]Livre
Collectif | FSE-EQUAL AS/Collège Coopératif de Paris/ECLAS Centre de la Gabrielle - Atelier du parc de claye/MFP | 06/2010Introduction Chapitre I Présentation de la démarche ACORA Chapitre II Les compétences des parents d'enfants en situation de handicap : éléments autobiographiques Chapitre III Croisement des trois types de compétences : analyse des savoirs, sa[...]Article
SOMMAIRE p 3 - ÉDITORIAL HISTORIQUE/HISTORICAL NOTES p 5-10 - Une contribution à l'histoire de la découverte des calpaïnopathies Historical notes on the discovery of calpainopathies Michel Fardeau, Jacques S. Beckmann, Hiroyuki Sorimach[...]Article
Comment vit-on le regard d'autrui lorsqu'on est adolescent et atteint d'un handicap moteur ? Quatre jeunes livrent leur témoignage et leurs souhaits pour un monde meilleur !Livre
Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : - Edito Comprendre - Ophtalmologie : les atteintes dans les CMT . Les t[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : - Edito - Spécial 20 ans - Assemblée générale . un long chemin parcouru [...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - L’historique de la maladie de CMT . L’apport de l’électrophys[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - La CMT : prise en charge globale, pathologies associées, médic[...]Livre
Militantes, les femmes ? Certes, à en juger par l’ancienneté de leurs combats individuels et collectifs. Mais pourquoi faut-il qu’elles luttent et que, dans cette lutte, la référence à l’homme soit de quelque façon mentionnée ? Se faire entendre[...]Livre
Ce document fait le point sur les réglementations dans le domaine de la santé des maladies rares en 2010, discutées lors de la 5th European Conference on Rare Diseases, qui s'est tenue à Cracovie, du 13 au 15 Mai 2010. Il est présenté en 6 livre[...]Reco PNDS
Accueillir et accompagner un jeune handicapé : guide à destination des professionnels de l'insertion
Ce guide, à destination des professionnels de l’insertion, se propose de faire découvrir, en quelques points, les notions indispensables à connaître concernant l'insertion professionnelle des personnes handicapées, pour une bonne compréhension d[...]Reco PNDS
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Plaquette d'information sur la Myasthenia gravis pour les patients et leurs familles, sous forme de réponses à des questions.Reco PNDS
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This report summarises a study into transition to adulthood for young men with Duchenne by conducted by David Abbott and Professor John Carpenter at the University of Bristol. This report focuses on the transition from childhood to adulthood for[...]Reco PNDS
La biologie de synthèse est une science émergente à la frontière de la biologie, des mathématiques, de l’informatique, de la physique et de la chimie. Elle s’appuie sur les progrès réalisés ces dernières décennies par les biotechnologies, en par[...]Reco PNDS
Plaquette d'information sur une formation visant les malades au sujet de la génétique, la biologie, la recherche scientifique.Livre
Collectif | 2010- Observatoire du CISS sur les droits des malades, 2010 - Quelle santé après 2012 ?, 2011 - Lettre d'information, 2012Livre
Collectif, Auteur ; Ryckebusch L ; Wein N ; Ribrault C ; Sadlaoud K ; Weiss J ; Savary E ; Belbachir K ; Allenbach Y ; Aubourg P ; Manic G ; Seguin A ; Chourbagi O ; Rapti G | AFM-TELETHON | 2010Résumés des présentations et programme du colloque.Reco PNDS
La fonction publique offre une grande diversité de métiers que vous pouvez préparer en alternance grâce à l'apprentissage, sans limite d'âge.Reco PNDS
Brochure présentant la formule de la formation en apprentissage et ses atouts pour l'accès à l'emploi des personnes handicapées.Reco PNDS
L’employeur public peut bénéficier du financement du FIPHFP pour déployer les aides techniques et humaines nécessaires au maintien dans l’emploi des agents en situation de handicap, qu’il soit ou non soumis à une contribution au Fonds.Reco PNDS
"Quelles sont les modalités de recrutement d'une personnes en situation de handicap, comment réussir son intégration au plan technique et relationnel, quelles aides le FIPHFP peut-il apporter ?"Reco PNDS
Quelles sont les voies d'accès à la fonction publique ? Comment postuler et réussir son intégration ? Le FIPHFP vous propose des clés pour orienter votre démarche et favoriser l'aboutissement de votre projet professionnel.Multimédia
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L’adaptation du cadre de vie, dans tous ses aspects, constitue l’un des piliers de la loi du 11 février 2005 concernant l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. Cette loi per[...]Reco PNDS
Traduction française du Guide "Standards of care for spinal muscular atrophy", basé sur le "Consensus statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy, publié dans le Journal of Child Neurology en 2007:2, p 1027.Reco PNDS
Ce guide, pour les familles ayant un enfant atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, résume les résultats du consensus international sur la prise en charge de la DMD publié en 2009.Livre
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Cette fiche est destinée aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfants malades et/ou handicapés. Elle traite les sujets suivants : > Qu’est ce que la dystrophie facio-scapulo-humérale ? > Pourquoi ? > [...]Reco PNDS
Orphanet is a European reference portal for information and documentation on rare diseases (RD) and orphan drugs (OD). Orphanet serves to provide easy access to medically validated, comprehensive information improving knowledge and correct, time[...]Reco PNDS
This guide has been prepared for those who are living in the world of ALS. ALS will affect your life in countless ways. Over the course of your disease you will develop a new vocabulary — words such as motor neurons, glutamate and superoxide dis[...]Livre
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Esta Guía Familiar de Declaración de Consenso de Normas para el Cuidado de la Atrofia Muscular Espinal fue preparada por promotores de AME para las familias afectadas por AME.Reco PNDS
L'Agefiph, acteur prépondérant en matière de compensation du handicap professionnel, nous présente ce guide pour l'insertion professionnelle - Processus des incapacités - Définition des incapacités.Reco PNDS
Les victimes d’accidents (de circulations, médicaux, domestiques, infractions…) sont très souvent démunies face à un système d’indemnisation complexe. La clé de voûte de ce processus est l’expertise médicale. Cette étape est essentielle puisqu’e[...]Reco PNDS
La présente brochure, destinée à l'information des familles, a été conçue comme une aide à l'accomplissement des parcours scolaires des enfants et adolescents handicapés en proposant une approche simple et pratique des principaux domaines et sit[...]Reco PNDS
La gazette Santé-Social et l'APF se sont associées pour donner les éléments aux acteurs locaux pour rendre leur ville accessible.Reco PNDS
This guide provides advice about services and entitlements and signposts where to go for further information and support. It includes feedback and recommendations from young people with muscle disease on their experiences of becoming an adult, i[...]Reco PNDS
Ce guide s'adresse à toutes les entreprises n'ayant pas encore embauché de travailleurs handicapés et plus particulièrement aux PME, qui ont plus de difficultés à répondre à l'obligation d'emploi, même si beaucoup s'y sont déjà engagées. Les gr[...]Livre
La première partie de cet ouvrage traite plus spécifiquement des aspects conceptuels et des outils de mesure de la qualité de vie, tandis que la deuxième partie complète ces approches par des applications abordant la qualité de vie des personnes[...]Livre
Collectif | 2010Le 14 septembre 2010, une cinquantaine d'organisations associatives du champ sanitaire et social tiraient la sonnette d'alarme et lançaient un appel citoyen : "Investir sur la solidarité". A l'origine de l'appel, un constat préoccupant : les con[...]Reco PNDS
Ce support a pour objectif de rendre lisibles les dispositifs existants dans le champ du handicap à Lyon et à Saint-Etienne et de fournir quelques points de repères : les noms des correspondants, les démarches à effectuer, des références au cadr[...]Reco PNDS
La "Maladie de Pompe, ou Glycogénose de type II" est éditée par l'Association Vaincre les maladies Lysosomales, dans sa collection "Les livrets de VML". L'objectif de cette collection est d'apporter des réponses aux questions que peuvent se pose[...]Livre
Sommaire : Éditoriaux - Parce que la maladie vient aussi questionner notre rapport aux autres et à la société..., H. Brocq - Soins palliatifs et maladies neuromusculaires : une nécessaire interrelation, C. Desnuelle Études originales - [...]Article
Liste des médicaments commercialisés en France susceptibles d'entraîner des neuropathies. Chez les patients porteurs de CMT, ils ne devraient être utilisés qu'en l'absence d'alternative thérapeutique. Cette liste des médicaments déconseillés a [...]Reco PNDS
Fiches recto : schémas descriptifs des symptômes et du mécanisme d'action de la jonction neuro-musculaire. Au verso : liste des médicaments contre-indiqués.Reco PNDS
Rare disease research (RDR) represents a broad range of scientific investigations to establish knowledge on rare diseases (RD). Basic RDR involves the biochemical study of underlying pathophysiological mechanisms and their genetic and molecular [...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 16/12/2010 - Premier atelier ENMC sur la protection des os de personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne, traités par des corticostéroïdes Le 1er atelier ENMC (European Neur[...]Article
Collectif, Auteur ; Shy ME, Auteur ; Muntoni F, Auteur ; Pareyson D, Auteur | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 02/11/2010 - Le 168ème workshop international ENMC a porté sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth Le 168ème workshop international ENMC s'est déroulé en Hollande du 18 au 20 septembre 2009[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Historique AFM
Parce que rendre compte est une priorité pour l'AFM, ce dépliant en présente la stratégie et les résultats obtenus et visés. Il est destiné à toutes les forces du Téléthon. Au verso, une synthèse du chemin parcouru (L'AFM sur le chemin de la gué[...]Reco PNDS
Reco PNDS
Un livret très détaillé de données chiffrées sur l'emploi des personnes handicapées : - L'obligation d'emploi - Les personnes handicapées et l'emploi - Les moyens - Les insertionsReco PNDS
Collectif | Paris : Ministère de l'Ecologie, de l'énergie, du développement durable et de l'aménagement du territoire | 2010Brochure concernant : - La demande de carte de stationnement et les conditions d'utilisation - Les obligations des collectivités territorialesReco PNDS
Cette brochure compile trois documents pour aider l'entourage de personnes à mobilité réduite : - 1 checklist en cas d'urgence - 1 plan d'urgence (coordonnées de différentes personnes à prévenir) - 1 plan d'évacuation.Reco PNDS
Respite care is provided on a short term basis for disabled or very ill people who either live at home or attend a respite centre, so that their carers can have a break from care giving. Many of the patients involved might otherwise require perm[...]Reco PNDS
Tous les citoyens doivent avoir accès au sport. Pour une personne handicapée, celui-ci constitue un remarquable facteur d’intégration sociale. Outre l’intérêt pour le bienfait physique, la pratique sportive contribue au bienfait psychique en fav[...]Reco PNDS
Ce guide est basé sur le "Consensus statement for Standard of care in Spinal Muscular Atrophy, publié dans le Journal of Child Neurology en 2007:2, p. 1027-49.Reco PNDS
Collectif | Paris : Ministère de l'Ecologie, de l'énergie, du developpement durable et de la mer | 2010Un guide pratique pour expliquer : - la carte de stationnement - les obligations des collectivités territoriales - les règles et usages concernant les places de stationnement réservées.Reco PNDS
L'enseignant répond aux questions suivantes : > Quel est votre cadre de travail ? > Comment définiriez-vous les besoins éducatifs particuliers de vos élèves et quelles adaptations pédagogiques mettez-vous en place ? > Quelles sont les prin[...]Reco PNDS
Ce guide pour les familles ayant un enfant atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, édité par Treat-NMD, Muscular Dystrophy Association, PPMD et UPPMD, résume les résultats du consensus international sur la prise en charge de la DMD publié [...]Reco PNDS
Ce guide pour les familles résume les résultats d'un consensus international sur la prise en charge médicale de la dystrophie musculaire de Duchenne. Les experts pensent que la meilleure prise en charge de la DMD requiert une approche multidisci[...]Reco PNDS
In order to create a service that provides quality information and support, patient organisations need guidance and assistance. The European Network of Rare Disease Help Lines (ENRDHLs) was created in order to provide support to all its members.[...]Reco PNDS
Pour mieux répondre aux besoins des personnes handicapées et des entreprises, l’Agefiph a adapté et élargi son offre de services au moyen de programmes conjoncturels et pluriannuels, d’un montant de 568 Millions d’Euros (sur la période 2008 – 20[...]Reco PNDS
Un guide pour quoi ? Accompagner l’emploi ou le maintien dans l’emploi des personnes handicapées est complexe et les personnes concernées ont parfois des difficultés pour repérer les bons interlocuteurs. Salarié ou demandeur d’emploi, en format[...]Reco PNDS
Brochure éditée par le Ciss destiné aux usagers et à leur entourage pour mieux connaître leurs droits : à visée pédagogique, ce guide met en scène des personnes impliquées dans des situations médicales diverses : chez le médecin traitant pour so[...]Reco PNDS
Ce guide, avec ses fiches pratiques, traite de l’accompagnement des personnes vers et dans l’emploi. Il est produit conjointement par le collectif Alerte, composé de 36 associations nationales de lutte contre l’exclusion, réunies par l’Uniopss ([...]