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Survival after spinal cord injury is reduced due to respiratory morbidity especially for ventilated tetraplegics. This study of survival after mechanical ventilation following acute spinal cord injury compares those who wean with those who remai[...]Article
Collectif ; Vos W ; De Backer JW ; Daems D ; Claes R ; De Backer WA ; Germonpre P | 20094 COPD patients GOLD III and IV were hospitalized due to an exacerbation and received maximal pharmacological treatment(MPT) or MPT and non-invasive ventilation (NIV) (Bipap Synchrony, Respironics) for persisting hypercapnic ventilatory failure.[...]Article
This educational DVD is targeted specifically for the HMV children for their total home care management. It gathers home care tips from experienced users and hence provides a comprehensive home care DVD program : topics include preparation of th[...]Article
Collectif ; Bjelovic M ; Vukcevic M | 2009Aim : to determine frequency of PEG/NIV in ALS patients in Serbian and their influence on duration of ALS. Methods : A total of 254 (96 female and 158 males) ALS patients were initially diagnosed between 2003-2008 at the Institute of Neurology i[...]Reco PNDS
La HAS a mené une étude sur la maltraitance « ordinaire » en établissements de santé auprès des malades, de leurs proches et des professionnels. Ses enseignements ont été pris en compte dans le cadre de la nouvelle procédure de certification des[...]Article
Collectif ; Freitas US ; Cuvelier A ; Muir JF ; Letellier C | 2009Introduction : PSV is an effective treatment to relieve hypercapnic respiratory failure. However, poor patient-ventilator interactions may occur and may affect sleep efficiency and ventilation tolearnce. Our objectives were i) to identify asynch[...]Article
Collectif ; Weston N ; Scaffardi A ; Grey N ; Field D ; Miah H ; Williams AJ ; Hart N ; Davidson AC | 2009The Lane-Fox Respiratory Unit (LFRU) is a 14-bed unit with a specialist multidisciplinary team of physicians, nurses and therapists and an 'in-house' technical department. We currently manage 792 patients on HMV in the community. These include p[...]Article
Collectif ; Pinto T ; Barros C ; Lourenço C ; Winck JC | 2009Rationale : Patients with restrictive disorders and hypoventilation benefit from nocturnal Non-invasive Ventilation (NIV). If they have reduction of exercise tolerance ambulatory oxygen is normally prescribed. However may also benefit from NIV. [...]Article
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Any rare disease patient organisation that offers 1) information about a given rare disease or rare disease related topic or 2) psychological support to the patient, can be classified as a rare disease (RD) help line (HL). Traditionally, user en[...]Article
Context National registers on rare diseases give useful epidemiological data but they are limited by their feasibility, exhaustiveness, and cost. Our national reference center for rare lung diseases (RespiRare) developed, within a national progr[...]Article
Collectif ; Gaboury I ; Anderson P ; Collins D ; Keilty K ; Nicholas D ; Boyd J ; Banwell B ; Vajsar J ; MacLusky IB | 2009Background : The natural history of psychological dysfunction and quality of life in children with neuromuscular disease has not been defined. Given the expected clinical deterioration in these conditions and the significant improvements that ma[...]Reco PNDS
Afin d’intégrer pleinement l’emploi des travailleurs handicapés dans le domaine de la politique contractuelle des entreprises et d’en faire un élément à part entière de dialogue social dans l’entreprise et au sein de la branche, la loi handicap [...]Article
Collectif, Auteur ; Wallgren-Pettersson C, Auteur ; Laporte JF, Auteur | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Collectif, Auteur ; Wallgren-Pettersson C | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Collectif ; Guerra JF ; Gallardo JJC ; SierraIT ; Galo AP ; Gaspar I ; Duenas AE ; Jiménez JMG ; Ruiz EM ; Cuellar P ; Mochon A ; RuizLM | 2009Introduction : The aim of this paper is to describe how we use NIMV in the Costa del Sol Hospital in patients admitted for exacerbation of COPD Material and Methods : Study type : descriptive. Subjects : patients with COPD (FEV1/FVCArticle
Collectif ; Gonçalves C ; Nunes T ; Ferreira R ; BandeiraT | 2009Introduction : Obstructive sleep apnoea (OSA) is associated with significant morbidity. NIPPV has been recommended as a treatment option in children with complex situations, non eligible or waiting for surgery or in whom it was not successful. O[...]Article
Collectif ; Gonçalves C ; Barreto C ; Nunes T | 2009Successive respiratory tract infections in Cystic Fibrosis (CF) lead to progressive lung destruction with associated respiratory failure and subsequent supplemental oxygen need. Disease progression culminates with severe chronic respiratory fail[...]Article
Collectif ; Farias A ; Vera R ; Prado F ; Mancilla P ; Astudillo P | 2009Introduction : AVNI program integrates different levels of the Healthcare system, considering home and family as the platform to enable ventilatory assistance of children with nocturnal hypoventilation of diverse etiology. Their primary targets [...]Article
Collectif ; Muir JF ; Cuvelier A ; Lamia B ; Benhamou D ; Viacoze C ; Paillotin D ; Portier F ; Orange P ; Denis G | 2009A population of 446 patients with chronic respiratory failure (CRF) (age 10-90 yrs; F 39%, M 61%) under noninvasive ventilation (NIV) were retrospectively studied during a 10 years period. 43% were obstructive (OCRF), 36% restrictive (RCRF), com[...]Article
Collectif ; Hamp C ; Andrachuk B ; Turnbull M ; Nellis P ; Bautista C | 2009Introduction : There are many individuals on long-term ventilation (LTV) who are medically stable and motivated to reside in the community. Most are unable, due to a lack of resources, education, equipment and personnel. A component of the “pers[...]Article
Collectif ; Doherty Y ; Perry A ; Bayker E ; McGee L ; Grey N ; Boysen N ; Dicks C ; Cumming N ; Stewart K | 2009Introduction Advances in life prolonging and life saving interventions over the past 30 years have lead to a rapidly growing subgroup of patients who are unable to be weaned from mechanical ventilation in the long term. These patients, therefore[...]Reco PNDS
L'idée centrale de ce projet est de recueillir l'opinion des représentants de patients sur la future réglementation européenne et de savoir ce qu'ils pensent de l'existant.Article
Collectif ; Marquis F ; D'Anjou G ; Colombini L ; Laberge S ; Lapierre JG | 2009Vigorous coughing is a strong determinant factor of survival in patients with neuromuscular diseases (NMD). We measured the PCFR of 24 stable patients (DMD=9, SMA=5, others=10), with a median age of 14,3y (5,6-18,6y) and a forced vital capacity [...]Article
Collectif ; Davidson AC ; Jungbluth H ; Wraige E ; Hart N | 2009Body : In patients with DMD with optimal support, the average age of survival is 25 years .With improvements in outcome patients are expected to transfer into adult services. However, transitional care is not an established pathway for DMD. We h[...]Reco PNDS
Collectif | Paris : Ministère de l'Ecologie, de l'énergie, du developpement durable et de la mer | 2009La loi du 11 février 2005 reconnaît l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Pilier essentiel de la loi, l’accessibilité doit répondre à toutes les situations de handicap et s’impose tout[...]Article
Collectif ; Ballard E ; Davidson AC ; Jungbluth H ; Wraige E ; Hart N | 2009The introduction of timely home mechanical ventilation (HMV) in DMD has been associated with increased life expectancy. In our centre, there is currently no specialist respiratory involvement in the paediatric service. We hypothesised that respi[...]Reco PNDS
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Collectif ; Szkulmowski Z ; Migdal M ; Andrzejewski W ; Drozd W ; Czajkowska-Malinowska M ; Opuchlik A | 2009Introduction : The rapid technological development, increasing number of elderly people and extension of indications, cause the increase in home mechanical ventilation (HMV) treatment in the Western European countries. Poland belongs to Eastern [...]Article
Collectif ; Renzetti D ; Avendano M ; Goldstein R | 2009This study was intended to demonstrate that the use of a ventilator attachment (VentLok®) in combination with staff, patient and family education can minimize ventilator disconnections in long term ventilated patients. Long term ventilated patie[...]Article
Collectif ; Kabitz HJ ; Burgardt V ; Walterspacher S ; Windisch W | 2009Objectives : Exercise capacity is reduced in obese patients due to disadvantageous respiratory mechanics that lead to dyspnea. Proportional assist ventilation (PAV) has the potential of unloading resistive and elastic burdens of the ventilatory [...]Article
Collectif ; Borel JC ; Pison C ; Pin I ; Similowski T ; Bermejo J ; Court-Fortune I ; Nesme-Meyer P ; Timsit JF ; Pépin JL | 2009The Respiratory Insufficiency Outcome (RIO) project consists in a French multicenter prospective cohort of patients with chronic obstructive pulmonary disease (COPD) undergoing domiciliary noninvasive positive pressure ventilation (NIPPV). We pr[...]Article
Collectif | 2009Tracheostomy tubes with a soft deformable wire-reinforced silicone shaft were introduced in the early 1990s as a solution to the problemof difficult tube fit. (Hyperflex®, BivonaMedical Corporation, Gary, Indiana, USA) Three patients with long t[...]Article
Collectif ; Harmer S ; Williams AJ ; Grey N ; Davidson AC ; Hart N | 2009Background : Weaning failure occurs in up to 10% of patients weaning from mechanical ventilation. Such patients are transferred to our centre as a step-down facility to ascertain if successful weaning can be achieved. Previously presented data d[...]Article
Collectif | 2009Aim : To observe the interactions between OSA (obstructive sleep apneea) and cardiovascular pathology and diseases. Materials and methods : articles from medical literature with theme OSA and cardiovascular risk and diseases with interest for pr[...]Article
Motor Neurone Disease (MND) is a progressive degenerative neurological disorder which is usually fatal within 2-3 years of diagnosis. The majority of deaths are as a result of respiratory failure and or respiratory tract infections. The Respirat[...]Livre
Mercredi 28 janvier 2009 LA RELATION À L’USAGER DANS LES PRATIQUES SOCIALES - Enjeux, tensions et apports de l’évolution de la place des « usagers » dans l’action sociale et médico-sociale / Laurent BARBE - Approche juridique de la relation d’ai[...]Article
Collectif ; Kieny P ; De Lataillade F ; Randrianarison F ; Vaillant P | 2009Introduction : following acute care unit discharge, it is often hard to find suitable facilities for patients with neuromuscular diseases who underwent tracheotomy and need ventilatory assistance. This is also true when they are looking for a re[...]Reco PNDS
Un guide pour toutes les questions concernant la scolarisation d'un enfant handicapé.Article
Background : Nocturnal non-invasive mechanical ventilation (NIMV) is considered an effective treatment for patients with obesity-hypoventilation syndrome (OHS). Aim of the study was to evaluate the short- and long- term effects on lung function [...]Article
Objective : To assess the utility of sniff nasal inspiratory pressure (SNIP) in the assessment of respiratory function in aymptomatic patients with late-onset inherited muscle disorders (IMD). Methods : 27 patients with no respiratory symptoms ([...]Article
Collectif | 2009The Children's Trust is a charity, and one of the main U.K. providers of specialist services for children and young people with severe acquired brain injury. As well as offering places at our school and our new further education unit for young p[...]Article
Collectif ; Mas LR ; Guerra JF ; Sierra IT ; Cebrian JJG ; Galo AP ; Gaspar I ; Duenas AE ; Jiménez JMG ; Cuellar P | 2009Introduction : The aim of this paper is to describe the specific problems during sleep, especially at night, in patients admitted for exacerbation of COPD and undergoing non-invasive ventilation (NIV) in conventional plant. Material and Methods [...]Article
Since 1982, the British Columbia's Children's Hospital Home Ventilation Program has cared for 326 patients with only four cases of pneumothorax, three occurring spontaneously off ventilation, and one occurring while the patient was on daytime no[...]Article
The CMP (Pediatric Medical Center) in la Maisonnée receives children with neuromuscular pathologies ventilated with invasive or non-invasive methods. The respiratory function of these children naturally deteriorates over time, and breathing deve[...]Article
Collectif ; Nicola W ; Alnumier A ; Ratrimoson T | 2009Introduction : Long termsurvival after intensive care of chronicle respiratory diseases exacerbations cannot be easily predicted in spite of many works carried out on the survival factors as the BODE index for the COPD. The aim of this retrospec[...]Article
Background : Several studies have provided convincing evidence that non-invasive ventilation can prolong survival in patients with ALS. Objectives : We wished to present survival data in ALS patients on home mechanical ventilation (HMV) and comp[...]Article
Collectif | 2009Aims : To observe the cardiovascular diseases and the effect of CPAP therapy on high blood pressure evolution at patients with SAS Methods : We used somnography registrations, medical records, resting ECG results, lab tests of 53 patients with S[...]Article
Introduction : For tetraplegics with chronic respiratory insufficiency, electrically induced diaphragm pacing is an alternative to long-term mechanical ventilation. This report summarizes a single site experience. Design : Prospective study of t[...]Article
Background : The rate of sleep-disordered breathing is high in patients with neuromuscular diseases. Diaphragm pacing stimulation (DPS) can successfully treat central apnea in complete tetraplegics, replacing mechanical ventilation. This reports[...]Article
Collectif ; Grey N ; Field D ; Williams AJ ; Hart N | 2009Although HMV is useful for the management of chronic respiratory failure complicating neuromuscular disease (NMD) and chest wall disease (CWD), the Eurovent survey (Lloyd-Owen et al, 2005) demonstrated differences in underlying diagnosis of HMV [...]Article
Collectif ; Renzetti D ; Goldstein R ; Avendano M | 2009West Park Healthcare Centre (WPHC), a 287 bed facility specializing in rehabilitation and complex continuing care, has a 28 bed unit for patients requiring long term ventilation, 4 beds for training and assessment as well as a home program super[...]Livre
Les maladies rares sont des affections le plus souvent chroniques, progressives, dégénératives, invalidantes, voire mortelles. Le droit d’accès à des soins médicaux de qualité n’est cependant pas toujours reconnu chez la plupart des patients sou[...]Reco PNDS
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Collectif | 2009Background : The Victorian Respiratory Support Service (VRSS) currently has 640 clients using ventilators and bi-level devices to manage respiration in a wide range of diseases resulting in respiratory failure. Approximately 5% have permanent tr[...]Article
Collectif ; van der Voort E ; RozeboomC ; Erasmus MC | 2009Introduction : Children with neuromuscular disease in which non invasive ventilation (NIV) is indicated are admitted to the Pediatric Intensive Care Unit (PICU) to adjust the ventilator. The average duration of admission was about 10 days before[...]Reco PNDS
Collectif | 2009Ce Guide de Référence Abrégé résume les lignes directrices basées sur les preuves relatives à la prévention et au traitement des escarres (ulcères de pression). Il a été développé grâce à un effort de collaboration de 4 ans entre l'European Pres[...]Reco PNDS
Témoignages croisés de professionnels de la santé et du social.Livre
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Collectif | 2009Central Hypoventilation Syndrome (CHS), is a rare disorder of regulation of ventilation first described in 1970. Patients exhibit a range of disability from hypoventilation in sleep to 24/24 hours apnea, with the "classical" presentation, that o[...]Article
Collectif ; Laub M ; Aune R ; Karlsson S ; Jonsson B | 2009Background : In spite of proven toxicity Polyvinyl Chloride (PVC) is still commonly used in medical devices. The added plasticizer Di (2-ethylhexyl) phthalate (DEHP) has proven to be a reproductive and developmental toxicant in animals and an en[...]Article
Patients commenced on long-term ventilation in our unit undertake a structured educational programme, including assessment of competencies, before they are discharged home. They are also given printed information to take with them. Over a twenty[...]Article
The Equilibre program is a multidisciplinary therapy program for children with obesity at the pediatric medical center La Maisonnée, started 1999. The purpose of this study was to established a correlation between childhood obesity and sleep dis[...]Article
Collectif | 2009Objective : To investigate the validity of transcutaneous CO2 assessed by TOSCA® in adult patients with respiratory failure during the night. Methods : Validity was assessed by comparing arterial CO2 (PaCO2) and transcutaneous CO2 (PtcCO2) in 15[...]Article
Objective : To examine the relative impact of inherited muscle disorders (IMD) on patients' quality of life using the Medical Outcome Study 36-item short survey (SF-36). Methods : 27 patients were assessed using the SF36. Scores for eight health[...]Article
Collectif ; Meijer PM ; Nieuwenhuis JA ; Wijkstra PJ | 2009Both volume- and pressure targeted long term non-invasive ventilation have been shown to be effective in patients with kyphoscoliosis with regard to an improved gas exchange. Aim : As it is unknown which kind of treatment is the most easy to imp[...]Article
Collectif ; Brinchmann BS ; Nielsen EW ; TollaliT | 2009Background : An important principle of the Norwegian public health care system is an equal access to health care, regardless of geographic location. In 2008 the overall prevalence of home mechanical ventilation (HMV) in Norway was 21/100 000. A [...]Article
Collectif ; Almeida JP ; Pinto S ; Pereira J ; Gouveia AO | 2009Background : Non-Invasive Ventilation (NIV) is an efficient method to treat respiratory failure in ALS patients. However, patients' adaptation to NIV is not always attained due to intolerance or poor compliance, frequently attributed to the bulb[...]Article
Background : Due to the growing use of home mechanical ventilation in amyotrophic lateral sclerosis (ALS), physicians are increasingly confronted by patients seeking discontinuation of therapy. Yet there are few systematic studies concerning the[...]VLM
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Sujets abordés : - Le foot fauteuil, un sport d'avenir - SarbacaneReco PNDS
Sommaire : - Anatomie et physiologie du système respiratoire - Fonctionnement du système respiratoire et contrôle de ce fonctionnement - Manifestations et causes de l'insuffisance respiratoire chronique grave - Les examens - La trachéoto[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Destinée aux malades et à leurs familles, la 5e Journée Nationale sur les maladies neuromusculaires, organisée par l'AFM en partenariat avec le réseau national des consultations spécialisées, a rassemblé, cette an[...]Publication AFM
Collectif, Auteur ; Reveillere C, Auteur ; Riou JC, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2008Texte intégral de l'article La première réunion du groupe de travail " Ergothérapeutes " s'est tenue le 1er février 2008. Vingt-quatre consultations pluridisciplinaires, réparties sur tout le territoire français y compris les DOM, étaien[...]Article
Collectif | 08/2008Pour en savoir plus : Une enquête sur le rapport au handicap des salariés a été réalisée par l'Institut Ipsos en collaboration avec le cabinet conseil en dynamique humaine Togeth'Art, la revue spécialisée ETRE Handicap Information et six grandes[...]Article
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Publication AFM
Texte intégral de l'article : Le 15 mars dernier, le Génocentre d'Evry a accueilli le 17e Congrès national annuel de l'association "Charcot-Marie-Tooth" ou CMT-France. Deux cent vingt personnes environ, dont les médecins et chercheurs p[...]Publication AFM
Collectif, Auteur | 03/2008Texte intégral de l'article La seconde journée des Entretiens de la Fondation Garches, en novembre2007, était dédiée à l'amyotrophie spinale infantile (ASI). Cette maladie est d'expression variable même au sein d'une fratrie. L'atteinte du[...]Publication AFM
Collectif, Auteur | 03/2008Texte intégral de l'article Depuis 2004, de plus en plus d’équipes de recherche s’intéressent aux cellules souches embryonnaires humaines et à leur potentiel thérapeutique. Devant l’absence de congrès mondial spécifique à ces cellules, le 1e[...]Publication AFM
Collectif | 03/2008Texte intégral de l'article Dans le Compte Rendu Flash "12e Congrès International de la World Muscle Society - 17 au 20 octobre 2007, à Taormina (Italie)", une erreur s'est glissée en page 6. Dans le paragraphe intitulé " Bézafibrate : essai[...]Livre
Ce document présente la synthèse et les recommandations du groupe d’experts réunis par l’Inserm dans le cadre de la procédure d’expertise collective (annexe), pour répondre à la demande du ministère de la Jeunesse, des Sports et de la Vie associ[...]Rapport institutionnel
L’AFM souhaite mesurer l’impact de la loi du 11 février 2005 « Pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Pour ce faire, en décembre 2005, l’AFM a chargé l’institut BVA de réaliser u[...]Livre
Ce livre est accompagné d'un CD ROM des communications.Publication AFM
Myologie 2008(1), le congrès international des experts en myologie organisé par l’AFM, se tiendra cette année, à Marseille au Palais des Congrès du Parc Chanot, du 26 au 30 mai. A Nantes en 2005, la deuxième édition de ce congrès de myologie ava[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article L'édition 2008 du concours photos Eurordis " Vivre avec une maladie rare " est officiellement lancée. Ce concours est ouvert à toute personne concernée de près ou de loin par les maladies rares en Europe et non a[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Edito Comprendre - L’annonce de la maladie à l’enfant . Rappel d’adhésion[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles ASSEMBLÉE GÉNÉRALE - Congrès Évry 2008 Sommaire : - Edito - Assemblée générale . Adhé[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : - Edito Comprendre - La rééducation fonctionnelle dans la CMT . Pour une [...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : - Edito Comprendre - La chirurgie du pied . L’évaluation personnalisée .[...]Multimédia
Collectif, Auteur ; Compagnie Nationale des Commissaires aux Comptes, Auteur ; Ordre des Experts-Comptables, Auteur ; Deloitte/In Extenso, Auteur ; Crédit Coopératif, Auteur | Paris : Groupe Les Echos | 2008Enregistrements sonores des 13 conférences du 3e Forum National des Associations & Fondations . C01 - La responsabilité des associations : les nouvelles règles du jeu. C02 - Le nouveau CER (Compte d'Emploi des Ressources) pour les associations f[...]Historique AFM
Diaporama sur les 50 ans de combat de l'AFM depuis 1958, sa création, à la 50ème Assemblée Générale.Reco PNDS
Destiné à l’ensemble des professionnels du spectacle vivant, ce guide, conçu comme un outil pratique, a pour objectif de favoriser l’accessibilité des lieux et de l’offre culturelle. Il éclaire sur les enjeux liés aux questions d’accessibilité. [...]Publication AFM
Publication AFM
De nouvelles exigences pour 2012, sur différentes missions : - la mission GUÉRIR - la mission AIDER - en matière de REVENDICATIONS - de RESSOURCES - de GOUVERNANCE.Article
Collectif | 2008La posture est la façon de s’exprimer de notre corps c’est également un moyen pour faciliter les relations avec les autres et l’environnement Chez les malades neuromusculaires, la posture est altérée du fait de la fonte musculaire, les attitudes[...]Article
Collectif | 2008Several basic and clinical studies have generated large enthusiasm for the potential of cell therapy of cardiac diseases. However, many questions remain unanswered concerning the mechanisms of action of grafted stem cells and the clinical outcom[...]Reco PNDS
L’annonce d’une mauvaise nouvelle constitue une étape majeure de la relation avec le patient. Elle concerne les médecins mais également tous les professionnels qui assurent la prise en charge du malade. Le but de ce document synthétique est d’ap[...]Reco PNDS
Ce texte a pour objectif d’aider les professionnels à améliorer leurs pratiques pour mieux répondre aux attentes des patients. - Donner aux professionnels des points de repère concernant les patients et eux-mêmes afin de mieux comprendre les di[...]Livre
Livre
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Collectif | 2008Evaluation of wrist and ankle flexion and extension has rarely been considered in neuromuscular disorders, particularly because their assessment is difficult using classical methods, either by hand-held dynamometry or by quantified muscle testin[...]Reco PNDS
Des personnes handicapées en France, publié par l’Agefiph en 2005, se veut encore plus complète que la première édition, en particulier en intégrant les informations sur l’emploi public collectées par le fonds pour l’insertion des personnes hand[...]Livre
Cette audition publique a été organisée suite au constat qu'il était devenu indispensable de procéder à l’inventaire des difficultés et obstacles pour un accès aux soins courants des personnes en situation de handicaps, selon qu’elles sont ou no[...]Article
Collectif | 2008Les enfants atteints d'une maladie neuromusculaire (MNM) et leurs parents se rendent au centre de rééducation de la Sint Maartenskliniek de Nimègue pour recevoir traitements et conseil L'équipe MNM est une équipe multidisciplinaire de spécialist[...]Article
Collectif | 2008The recent development of therapeutic interventions in the field of neurodegenerative diseases makes mandatory the concomitant development of biomarkers both for an earlier ascertainment of the diagnosis and for a better evaluation of the activi[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Les 22 et 23 novembre 2007, se sont déroulés, en collaboration avec l’Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap, les Entretiens de Garches sur le thème : “Maladies neuromusculaires de l’enfant et de l’adu[...]Article
Collectif | 2008Over the past decade, there has been accumulating experimental evidence that stem cell transplantation could be a new, effective approach for repairing damaged myocardium. A surprisingly wide range of non-myogenic cell types improves ventricular[...]Article
Collectif | 2008Human embryonic stem cells (HUESCs) are derived as their mouse counterpart from early embryos (i.e. blastocyst stage). Recent studies using stem cells derived from mouse epiblast suggest that HUESC represent a slightly later stage of development[...]Reco PNDS
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Collectif | 2008Central core disease (CCD) is one of the most common congenital myopathies and characterized by predominantly central areas of reduced oxidative stain ("central cores") on muscle biopsy. CCD typically presents in infancy with hypotonia and motor[...]Article
Collectif | 2008The myotubular/centronuclear myopathies (MTM/CNM) are characterised histologically by central, often large, spaced nuclei surrounded by an area devoid of myofibrils but occupied by mitochondrial aggregates. The muscle fibres thus resemble fetal [...]Article
Collectif | 2008Muscle satellite cells play central roles in postnatal muscle growth and regeneration, and therefore, are the most promising tool for cell therapy for Duchenne muscular dystrophy. It is now feasible to directly purify satellite cells in a quiesc[...]Article
Collectif, Auteur ; Ben Ammar A ; Alexandri N ; Gaudon K ; Richard P ; Rouche A ; Fournier E ; Bauche S ; Koenig J ; Stojkovic T ; Zagnoli F ; Viollet L ; Pellegrini N ; Orlikowski D ; Petiot P ; Stoltenburg G ; Paturneau-Jouas M ; Fardeau M ; Hantaï D ; Eymard B | 2008Congenital myasthenic syndromes (CMS) differ from autoimmune myasthenia by an early onset of symptoms, a possible familial history, and the absence of autoimmunity. Among CMS, there is a large genetic heterogeneity. Ten genes have been described[...]Publication AFM
Environ trois cents participants, médecins, chercheurs et paramédicaux se sont rassemblés à Marseille, du 30 mai au 1er juin 2008, pour le 5e Congrès International de Rééducation dans les Maladies Neuromusculaires. L’originalité de cette 5e édit[...]Article
Brochure éditée par CMT-France avec l’aide du Dr Odile Dubourg, Neurologue, Centre de référence des pathologies Neuromusculaires de Paris-Est. Sommaire : - Qu’est-ce que la maladie de Charcot-Marie-Tooth ? - Comment se manifeste-t-elle ? [...]Multimédia
Film édité pour la 5ème journée nationale sur les Maladies Neuromusculaires.Article
Collectif, Auteur ; Bitoun M ; Oldfors A ; Stoltenburg G ; Claeys K ; Maugenre S ; Prudhon B ; Lacene E ; Brochier G ; Manéré L ; Ferreiro A ; Laforet P ; Eymard B ; Biancalana V ; Guicheney P ; Fardeau M ; Romero NB | 2008Congenital myopathies are characterized by peculiar structural changes of muscular fibers. Recently, working on a series of cases close by their clinical and pathological features from the centronuclear myopathies, we identified a group of patie[...]Livre
Première traduction intégrale en français de la 28ème édition du Dorland's Pocket Medical Dictionary, ce dictionnaire contient : > 37 000 définitions, en français et en anglais, couvrant l'essentiel de la pratique médicale ; > 32 planches en c[...]Reco PNDS
Ce guide apporte un cadre méthodologique pour concevoir un document d'information écrit qui soit un outil de dialogue entre le soignant et le patient ou l‘usager du système de santé. Il s'adresse à toute organisation de professionnels de santé o[...]Reco PNDS
Collectif | 2008Ce document est issu du guide méthodologique "Élaboration d'un document écrit d'information à l'intention des patients et des usagers du système de santé " validé par le collège de la Haute Autorité de Santé en juin 2008. Deux types de critères[...]Reco PNDS
Une brochure permet d'informer les patients, les usagers et leur entourage, sur les soins qui leur sont proposés. Elle complète l'information délivrée oralement par le professionnel de santé (mais ne la remplace pas) et peut aider le patient ou [...]Article
Collectif, Auteur ; Fardeau M ; Schröder R ; Suominen T ; Behin A ; Brochier G ; Dubourg O ; Eymard B ; Guidy C ; Maisonobe T ; Manéré L ; Stojkovic T ; Faulkner G ; Richard P ; Udd B ; Voit T ; Stoltenburg G | 2008Myofibrillar myopathies (MFMs) are rare inherited or sporadic progressive neuromuscular disorders with considerable clinical and genetic heterogeneity. To date, mutations in five genes are known to cause MFM. These genes encode desmin, ?B-crysta[...]Reco PNDS
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Ce rapport d'étude est réalisé sur la base des éléments quantitatifs collectés auprès de 74 MDPH concernant le statut, l'âge, le genre, le niveau de qualification, le cadre d'emplois et le métier du personnel des MDPH, ainsi qu'à partir d'entret[...]Reco PNDS
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Collectif | 2008Travailler est un droit fondamental que rappelle la loi pour l'égalité des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005. Ce guide fournit une présentation de la nouvelle situation. Il apporte les in[...]Reco PNDS
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Cette notice réunit les questions les plus fréquentes posées par ceux qui souhaitent participer à un essai clinique. Elle vise à leur procurer toute l'information nécessaire pour prendre la décision de participer à un essai si l'opportunité se p[...]Livre
Ce colloque organisé en partenariat avec l'Association Française contre les Myopathies (AFM) et la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA) aborde en première partie les connaissances socio-historiques et épidémiologiques sur les u[...]Reco PNDS
Collectif | FNASEP .Fédération Nationale des Associations au Service des Elèves Présentant une situation de Handicap. | 2008Ce document présente la démarche de la FNASEPH (Fédération Nationale des Associations au Service des Élèves Présentant une situation de Handicap "Grandir en Société"), inscrite dans la loi 2005-102 "sur l'égalité des droits et des chances, la pa[...]Reco PNDS
Ce glossaire réunit les définitions de plusieurs termes spécialisés, techniques ou scientifiques, dans le domaine des essais cliniques et de la recherche biomédicale.Livre
Les glycogénoses sont des maladies du stockage du glycogène, toutes provoquées par des anomalies héréditaires des enzymes impliquées dans la synthèse ou la dégradation du glycogène. Le livret commence par quelques rappels simples sur l’utilisati[...]Reco PNDS
Réponse aux questions fréquemment posées sur la thérapie cellulaire par les patients.Reco PNDS
L'objectif du présent document est double : - faire le point sur la répartition des compétences, les procédures, les circuits d'information et de décision en matière de scolarisation des enfants handicapés ; - fournir des informations utiles, en[...]Reco PNDS
Livre
Collectif | 20081ère édition - Après le lexique sanitaire et médico-social un nouvel outil pour vous aider dans la prise en charge de vos patients : le lexique médical. Il vous permettra de mieux appréhender les nombreux acronymes médicaux. (résumé Janssen-Cilag)Reco PNDS
Brochure avec schémas didactiques sur la transmission d'une maladie génétique, les mutations d'un gène. Pour les étudiants, lycéens. Exemple de la myopathie de Duchenne.Reco PNDS
Sommaire : - Ce qu'il faut savoir - Mieux comprendre en image - Examens expliqués - Vos questions - Glossaire - Adresses utiles - Testez vos connaissancesLivre
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Collectif ; Léger JM ; Merkies IS ; van den Bergh P ; van Schaik IN | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Collectif ; Wraith E ; Byrne B ; Hwu WL ; Leslie N ; Mandel H ; Nicolino M ; Kishnani PS | 2008Article
Collectif ; Saredi S ; Ruggieri A ; Pantaleoni C ; D’Arrigo S ; Mottarelli E ; Blasevich F ; Morandi L ; Moroni I ; Mora M | 2008Article
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Collectif ; Rodolico C ; Cianci V ; Macaione V ; Aguennouz M ; Mazzeo A ; Ciranni A ; Lanzano N ; Pasquale MG de ; Vita GL ; Toscano A ; Vita G | 2008Article
Collectif ; Sirin G ; Yilmaz V ; Parman Y ; Serdaroglu-Oflazer P ; Saruhan-Direskeneli G ; Deymeer F | 2008Article
Collectif ; Vieweger AV ; Obst MO ; Gross VG ; Muller SM ; Steinbrink JZS ; Misselwitz BM ; Spuler SS ; Gutberlet MG ; Ludemann LL ; Schmidt SS | 2008Article
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Collectif ; Collins J ; Tang LY ; Morehart P ; Myatt-Norman A ; Miles L ; Wong LJC ; Wong B | 2008Article
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Collectif ; Witoonpanich R ; Jindahra P ; Lertrit P ; Wang Z ; Goto Y ; Phudhichareonrat S | 2008Article
Collectif ; Magri F ; Lamperti C ; Ronchi D ; Fassone E ; Grimoldi N ; Moggio M ; Bresolin N ; Comi GP | 2008Article
Collectif ; Magri F ; Del Bo R ; Fortunato F ; Ghezzi S ; Cagliani R ; Sironi M ; D'Angelo MG ; Crugnola V ; Moggio M ; Bresolin N ; Comi GP | 2008Article
Collectif ; Pandya S ; Fox D ; Fox K ; Westfield C ; Su Y ; Campbell K ; Guntrum D ; Ciafaloni E ; Moxley RT | 2008Article
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Collectif ; Taratuto AL ; Akman HO ; Saccoliti M ; Riudavets M ; Arakaki A ; Fernandez M ; Mesa L ; Sevlever G ; Goebel H | 2008Article
Collectif ; Romei M ; D'Angelo MG ; Lo Mauro A ; Bonato S ; Gandossini S ; Turconi AC ; Comi GP ; Marchi E ; Pedotti A ; Bresolin N ; Aliverti A | 2008Article
Collectif ; Lebouvier T ; Magot A ; Masseau A ; Marcorelles P ; Pereon Y ; Mussini JM | 2008Article
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Collectif ; Aboumousa A ; Hoogendijk J ; Barresi R ; Charlton R ; Herrmann R ; Voit T ; Hudson J ; Roberts M ; Hilton-Jones D ; Eagle M ; Bushby K ; Straub V | 2008Article
Collectif ; Minnerop M ; Schoene-Bake JC ; Mirbach S ; Helmstaedter C ; Weber B ; Tittgemeyer M ; Klockgether T ; Kornblum C | 2008