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Collectif, Auteur | 2015Adrien n’a pas le temps d’attendre. Il fonce avec son fauteuil électrique. Parfois, il oublie qu’il a un handicap, que ses os sont de verre. Il oublie que le monde qui l’entoure n’est pas encore vraiment accessible, que les trottoirs sont des ob[...]Reco PNDS
People with neuromuscular disorders must take great care if they are to have a local or general anaesthetic. Even someone very mild or someone who has a family history of a disorder, needs to let the anaesthetist know well in advance so that tes[...]Livre
Sommaire : Éditoriaux - La gestion des situations d’urgence chez les malades neuromusculaires : un enjeu pour la filière de santé FILNEMUS, J. Pouget - Urgences des maladies neuromusculaires : c’est urgent et pas si rare, L. Tiennot-Hermen[...]Livre
Née en 1936, la FEHAP est la fédération de Référence des champs sanitaire, social et médico-social du secteur privé non lucratif. Elle réunit plus de 1600 organismes gestionnaires regroupant plus de 4000 établissements et services qui y adhèrent.Livre
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Ce guide vous présente les différents types de fauteuils roulants à propulsion manuelle pouvant répondre à vos besoins. Il vous encourage à vous interroger en termes de mobilité par rapport à vos capacités physiques, à votre environnement, à vot[...]Livre
Article
Collectif | 2015Le SMLE et la MAI sont deux maladies auto-immunes handicapantes de la transmission neuromusculaire se caractérisant par une faiblesse musculaire. Cependant, la physiopathologie, les symptômes et les résultats de l'examen électromyographique (ENM[...]Livre
Sommaire : Dans les moindres recoins de l'appareil urinaire Uroendoscopie, voyage au centre de l'appareil urinaire Coelioscopie, vers la chirurgie mini-invasive et robotique Troubles fonctionnels urinaires Sonde double J, un tuteur aux extr[...]Reco PNDS
A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, la Commission européenne a publié une plaquette d'information résumant l'action européenne dans le milieu des maladies rares. Reconnaissant l’impact des maladies rares sur les patient[...]Article
Ce document est la version française de "MDF Toolkit", produit par la « Myotonic Dystrophy Foundation » sur les conseils du Comité consultatif scientifique du MDF. Il constitue un ensemble d'outils comprenant plusieurs types d’informations à de[...]Reco PNDS
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This leaflet has been written for adults as a detailed guide to living with CMT and getting the most out of life. With ten sections, the leaflet is designed so you can dip in and out of it as and when you need.Reco PNDS
Sommaire du colloque APIC : présentation et état des lieux en 2014. - La Chorée de Huntington. - La famille et la maladie neurologique évolutive. - Annonce diagnostique, annonce prédictive : dimensions génétiques et éthiques. - Ann[...]Reco PNDS
Collectif | 2015Conférence plénière José Antonio ENRIQUEZ (Madrid) : Physiological role for the superassembly of the respiratory mitochondrial electron transport complexes 1. MITOCHONDRIE FONDAMENTALE Table ronde - Édifices supra-moléculaires mitochondriau[...]Livre
Collectif | 2015A partir d'un scénario de la vie courante, ce mémento met en scène les principaux lieux d'une commune et les principes essentiels de mise en accessibilité. Les lieux existants y sont particulièrement traités afin de montrer que face à chaque dif[...]Reco PNDS
Tous à l'école vise à informer pour mieux scolariser les élèves malades. Son objectif est de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l’Éducation nationale, professionnels du champ de la santé, élèv[...]Reco PNDS
Some of the helpful pieces you’ll find inside the MDF Toolkit are: • Valuable information compiled by MDF to educate individuals and their families, as well as detailed resources for medical providers. • Myotonic Dystrophy: The Facts. An easy-[...]Reco PNDS
- Orthotic devices and CMT: Everyone deserves an aha! moment - Overview of CMT: Clinical challenges and opportunities - Orthotic management: A symptom-based, dynamic approach - CMT success stories: How AFOs have changed their livesRapport institutionnel
L'objectif de cette enquête est de faire levier sur les avantages spécifiques de la France : - Renforcer son image de compétitivité auprès des maisons mères, comparativement aux autres grands pays européens. - Comparer les résultats à ceux des[...]Reco PNDS
Cette enquête à été menée auprès de trois types de population : Personnes handicapées Partenariat avec l'ensemble des associations partenaires du Comité d'Entente, qui ont diffusé le lien dédié à l'enquête. A l'issue de cette consultatio[...]Livre
Sommaire : Les dispositifs médicaux : une grande famille Les caractéristiques des dispositifs médicaux et du secteur Cycle des évolutions technologiques dans le domaine des dispositifs médicaux Exemples d'évolution dans l'histoire des dispos[...]Livre
Collectif | 2015Rencontres du progrès médical - La santé avance grâce aux dispositifs médicaux Écosystème - Législation / Projet de loi santé : les mesures concernant les industriels Politiques industrielles / CSIS 2016 - Les questions d'innovation et d'inves[...]Livre
Sessions de communication orales du colloque.VLM
Collectif, Auteur | 11/2014"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Article
SOMMAIRE p 3 - ÉDITORIAL HISTORIQUE/HISTORICAL NOTES p 5-8 - La renaissance de la pathologie musculaire à la Salpêtrière The revival of muscle pathology at the Salpetriere Hospital Jacqueline Mikol, Michel Fardeau PHYSIOLOGIE/PHYSIO[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2014"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Rapport institutionnel
Article
SOMMAIRE p 3 - ÉDITORIAL PHYSIOLOGIE/PHYSIOLOGY p 5-10 - Dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale de type 2 Facioscapulohumeral muscular dystrophy type 2 Sabrina Sacconi, Claude Desnuelle CAS CLINIQUE/CASE REPORT p 11-12 - Nou[...]Article
Collectif, Auteur | 04/2014Le but de ce congrès, entièrement consacré à la CMT2A, à l'initiative de l'association italienne Progetto Mitofusina 2 onlus, était de présenter les dernières avancées dans la recherche sur cette maladie et de promouvoir la collaboration interna[...]Livre
S'appuyant sur une enquête auprès des structures du secteur médico-social et des dispositifs collectifs d'inclusion scolaire de l'éducation nationale, cet annuaire présente plus de 600 fiches d'établissements et services pour jeunes handicapés m[...]Article
VLM
Collectif, Auteur | 04/2014"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Livre
En périphérie du système de santé français, le monde associatif représente un secteur important, à la fois ancien et innovant, relativement peu exploré par les sciences sociales : bénévoles engagés dans des associations de malades, la défense de[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Neuropathie de Charcot-Marie-Tooth : Enjeux de la prise en cha[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Congrès annuel - Ouverture du Congrès par Mme L. Thiennot-Herment - Assem[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Bilan sur les essais cliniques & la base de données CMT - "Av[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - La grossesse et ses effets indésirables dans la CMT, Pr Jacky [...]Reco PNDS
Collectif | 2014Un milliard de personnes dans le monde vivent avec un handicap. Selon le forum européen des personnes handicapées, il y aurait 80 millions de personnes handicapées dans l’Union européenne, ce qui représente plus de 15 % de la population. Par exe[...]Reco PNDS
- People with disabilities have the same general health care needs as others. - Rehabilitation and assistive devices can enable people with disabilities to be independent. - Making all health care services accessible to people with disabilitie[...]Reco PNDS
Collectif | 2014Le vade-mecum piétons en Région de Bruxelles-Capitale offre un soutien technique à tous les acteurs impliqués dans l'amélioration de l’infrastructure piétonne et la promotion de la marche à pied à Bruxelles.Livre
Préfacé par le Professeur Alain Carpentier, ce livret retrace l’histoire de nombreux dispositifs utilisés en cardiologie (stent, valve, stimulateur cardiaque, défibrillateur implantable, circulation extracorporelle, cœur mécanique, …). Il fait é[...]Livre
Scanner, imagerie en 3 dimensions, résonance magnétique, tomographie, échographie, imagerie interventionnelle… Découvrez dans le livret l’histoire de l’imagerie, préfacé par le Pr Pruvo, ses fabuleuses applications et les innovations à venir. [...]Livre
Sommaire : Pour tout l'air du monde Oxygénothérapie, quand l'oxygène vient à manquer Ventilation, mimer la subtile mécanique Les troubles respiratoires du sommeil Aérosolathérapie, des particules fines qui soignent GlossaireArticle
Article
Article
TABLE DES MATIÈRES Introduction 1. Le développement global de l’enfant de 5 ans ou moins 1.1 Le développement physique et moteur 1.2 Le développement affectif 1.3 Le développement social 1.4 Le développement cognitif 1.5 Le développement [...]Reco PNDS
Sommaire : Le système respiratoire • Les muscles que nous utilisons pour respirer • La faiblesse musculaire et les troubles respiratoires • Volumes respiratoires • La toux Surveillance de l’état respiratoire • L’importance de la surveil[...]Reco PNDS
Introduction • How to use this guide The Respiratory System • The muscles we use for breathing • Muscle weakness and impaired respiration • How much we need to breathe • Coughing Monitoring Your Respiratory Status • Importance of monitori[...]Reco PNDS
Plaquette d'information, éditée par The Myasthenia Gravis Foundation of America, sur la prévention des risques de chute et de blessures au domicile des patients atteints de Myasthenia gravis qui souffrent de troubles oculaires, de difficulté à m[...]Reco PNDS
Maladie chronique par excellence, le traitement des escarres requiert de nombreux dispositifs de soins et de prévention. Préfacé par le Dr Yves Passadori, le livret retrace l’historique, relativement jeune, des dispositifs d’aides à la préventio[...]Publication AFM
Argumentaire pour la campagne Téléthon 2014Reco PNDS
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Ce guide reprend la première publication (1997) de la MDA au sujet des aidants familaux de personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique. Ce guide se veut plus actuel, tenant compte des évolutions au cours de la décennie.Reco PNDS
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Muscle weakness is one of the major symptoms you may experience with Pompe. As part of your treatment, your doctor may recommend you see a physiotherapist, who will assess you and devise an exercise programme to help you manage the physical effe[...]Reco PNDS
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Ce guide est destiné aux équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et à leurs partenaires, accompagnant la personne handicapée et/ou intervenant auprès d’elle.VLM
Collectif, Auteur | 01/2014"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Reco PNDS
Une croissance trop faible pour enrayer la hausse du chômage Après une croissance nulle en 2012, le PIB devrait progresser de 0,2% en 2013 selon l'INSEE avant une accélération attendue en 2014. Du fait de la faiblesse de l'activité, l'emploi m[...]VLM
Collectif, Auteur | 12/2013"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2013"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Article
SOMMAIRE p 3 - ÉDITORIAL HISTORIQUE/HISTORICAL NOTES p 5-7 - La découverte de la déficience en Mérosine : contribution à l’histoire des DMC The discovery of merosin deficiency: contribution to the history of CMD Fernando Tomé, Pascale G[...]Livre
Cet ouvrage regroupe les témoignages et réflexions "théorico-cliniques" sur le risque dans les pratiques de soin, qui ont donné lieu au 14ème colloque de Médecine et Psychanalyse.VLM
Du 17 au 25 Juin 2013 a eu lieu la 16ème Ecole d'été de Myologie organisée par l'Institut de Myologie (Paris).VLM
Collectif, Auteur | 09/2013"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Collectif, Auteur | 07/2013"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]Article
Plaquette d'information, éditée par "The Myasthenia Gravis Foundation of America", sur l'alimentation chez les patients atteints de Myasthenia gravis, en particulier lorsqu'ils suivent un traitement à base de corticoïdes.Article
Collectif, Auteur ; Bayer T ; Cerisy T ; Campos L ; Cointet JP ; Haiech J ; Irwin A ; Joly PB ; Képès F ; Landrain T ; Marquet C ; Marris C ; Meyer M ; Monsan P ; Paradeise C ; Raimbault B | 05/2013Session 1 : Comprendre l’émergence de la biologie de synthèse et ses enjeux. Session 2 : Prendre la mesure d'une culture ouverte et responsable. Session 3 : Caractériser les dynamiques scientifiques de la biologie de synthèse. Session 4 : Analys[...]VLM
Collectif, Auteur | 05/2013"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]Publication AFM
Article
SOMMAIRE p 3 - ÉDITORIAL PHYSIOLOGIE/PHYSIOLOGY p 5-8 - De l’excitation à la libération de Ca2+ : une histoire de couple From excitation to Ca2+ releasing: a couple story Bruno Allard, Vincent Jacquemond CAS CLINIQUE/CASE REPORT p [...]Publication AFM
Depuis sa création, l’AFM-Téléthon est une association dirigée par des malades et des parents de malades bien décidés à défier l’indifférence, à refuser la fatalité et à vaincre la maladie. Aujourd’hui, grâce à leur détermination, leur révolte,[...]VLM
Collectif | 04/2013La 12ème réunion du réseau français "Dystrophie musculaire d'Emery Dreifuss et autres pathologies de l'enveloppe nucléaire" a réuni les meilleurs spécialistes pour faire le point sur les perspectives thérapeutiques, les avancées de la recherche [...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2013"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif, Auteur | 02/2013"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
Ce livre blanc est le produit du Forum ouvert organisé au CESE sur le maintien dans l’emploi des salariés handicapés. Deux cents participants sont entrés dans la démarche participative retenue pour cet événement en exprimant leurs interpellation[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Classification et biologie des maladies de Charcot-Marie-Tooth[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Congrès annuel - Assemblée générale - Rapport financier - Forum des jeune[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Premiers résultats de l’essai de phase 2 du pléomédicament PXT[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - 5ème Congrès CMT Européen et Nord Américain, Anvers - Une ass[...]Reco PNDS
Sommaire : Obtenir des informations médicales. Quelles informations ? Et en établissement médico-social ? Les repères : code de la Santé publique. Le carnet de Soins et de Suivis Spécifiques (CS3). Le Réseau Régional de Rééducation et de R[...]Article
Lors de cet événement, des sujets tels que la première annonce de la maladie ont longuement été abordés par Catherine Avanzini, membre de la Commission éthique, avec pour objectif de répondre à la question suivante : qu’est-ce qu’une annonce lég[...]Article
Les thèmes choisis ont abordés dans la pathologie de l'enfant comme celle de l'adulte, sur un plan médical et fondamental. Des conférenciers français et étrangers ont animés les sessions ont laissé une place importante pour la présentation de tr[...]Publication AFM
Compte rendu détaillé des réflexions, propositions et conclusions des ateliers organisés pendant les journées de Réflexion Clinique du 4-5 avril 2013, consacrées aux aspects médicaux et éthiques des urgences et maladies neuromuculaires. 8 atelie[...]Reco PNDS
A moins de 2 ans de l'échéance d'accessibilité du 1er janvier 2015, l'Association des Paralysés de France publie la quatrième édition du baromètre de l'accessibilité afin d'évaluer le niveau d'accessibilité des communes de France.Article
Collectif | 01/2013Retrouvez les informations détaillées et actualisées sur l'obligation d'emploi, le calcul de la contribution et les aides et services sur AGEFIPHReco PNDS
Plaquette de présentation des services et des missions de la CNSA, Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie.Reco PNDS
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Ce guide est destiné aux associations, écoles spécialisées, maisons de retraite et sociétés de taxi qui ont besoin de transporter des personnes en fauteuil roulant, accompagnés ou non par leurs aidants et d'autres passagers. 2ème édition du g[...]Livre
Ouvrage collectif de recueil de poèmes écrits au cours d'un atelier d'écriture. Ces poèmes montrent à travers la magie des mots comment les personnes en situation de handicap vivent leur sexualité.