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Documents disponibles écrits par cet auteur (2083)
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Collectif | 2018These materials were developed as part of a collaborative effort between the Pediatric Neuromuscular Clinical Research Network (PNCRN), the Jennifer Trust for Spinal Muscular Atrophy and the International Spinal Muscular Atrophy Consortium (iSMA[...]Publication AFM
Synthèse du rapport annuel, "innover pour guérir" présente les grandes réalisations de l'association et décrypte l'utilisation des dons du Téléthon.Livre
The aim of the Congress is to present a wide spectrum of neuromuscular diseases from the perspectives of advances in research, diagnosis and treatment. The main scientific topics will cover: *Muscle disease *Peripheral nerves / Neuropathies [...]Livre
Collectif | 2018L'amyotrophie spinale (SMA) est une maladie génétique rare touchant les nerfs qui commandent les muscles. Elle affecte la fonction motrice de dizaines de milliers de personnes à travers le monde. Certains patients atteints de SMA ne peuvent pas[...]Livre
Collectif, Auteur | 2018- "iPSC-Derived Cardiomyocytes Taken to Rescue Infarcted Heart Muscle in Coronary Heart Disease Patients", Seppo Ylä-Herttuala - "Breaking and Sealing Barriers in Retinal Gene Therapy", Joan W. Miller, Luk H. Vandenberghe - "T Cell Tumor Immun[...]Article
Depuis 2004, les 2 plans nationaux successifs ont conforté le leadership français dans la lutte contre les maladies rares, notamment par la création des 23 filières de santé s’appuyant sur 387 centres de référence et 1 800 centres de compétence [...]Article
Collectif, Auteur | 2018Paris, du 8 au 12 Juillet 2018. Avec près de 4000 participants attendus, le 12ème Congrès International de Médecine Physique et de Réadaptation (MPR) associe cette année à cet évènement les Sociétés internationales et française de MPR (ISPRM et [...]Livre
Les articles présentés dans ce numéro permettront au lecteur d’appréhender les enjeux du débat sur les prix et l’évaluation des médicaments. Ils soulignent le chemin parcouru depuis le dernier numéro de la RFAS consacré au sujet il y a près de d[...]Reco PNDS
This is a guide to the 'medical' aspects of Duchenne, but always bear in mind that the medical side isn't everything. The idea is that by minimizing medical problems, your child can get on with his life and you can get on with being a family. It[...]Article
Collectif, Auteur | 2018- L'accueil de la petite enfance : éléments d'un état des lieux - L'accueil des jeunes enfants en crèche : une comparaison France-Allemagne - La solution : un parcours de l'accueil du jeune enfant - Redistribution : quels effets sur la réduct[...]Livre
Collectif, Auteur | 12/2017La Tribune Fonda no. 236 propose une exploration des métiers du secteur associatif et de leur évolution, dans le cadre plus général des transformations du travail actuellement à l’œuvre. - Transformations du travail - Professionnalisation c[...]VLM
"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Article
Sommaire p 1 - Discours de bienvenue et introduction au Colloque, L. Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon Session 1 : La perte de fonctions du membre supérieur dans les maladies neuromusculaires : un contexte, des besoins p 6 - A[...]Article
SOMMAIRE HISTORIQUE page 7 - Sur la technique des biopsies musculaires (IV). L’avènement de l’histochimie et de la cytoenzymologie dans l’analyse des biopsies musculaires. Un bref et personnel survol historique / Michel Fardeau page 11 - T[...]Publication AFM
VLM
Collectif, Auteur | 10/2017"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]Livre
Collectif | 09/2017Ce livret d’auto-rééducation est destiné aux jeunes qui, comme toi, présentent une atteinte des muscles des jambes à cause d’une lésion du cerveau. Certains muscles chez toi sont trop toniques et ont du mal à se relâcher normalement (on dit qu’i[...]Publication AFM
Sommaire : p 2 - Éditorial p 3 - L'AFM-Téléthon : un acteur clé de l'innovation sociale p 4 - Pour accompagner les personnes malades, un modèle atypique p 6 - Mission et rôle des référents parcours de santé p 8 - Les postures professionn[...]Article
SOMMAIRE ÉDITORIAL /EDITORIAL p 3 - Le chemin du médicament dans les maladies neuromusculaires : une nouvelle aventure The new frontier in neuromuscular diseases therapy: clearing the path from drug discovery to clinics Laurence Tiennot-H[...]Reco PNDS
Elaboré par le CRC SLA et maladies du Neurone Moteur de Lyon et d’Ile de France (FILSAN). Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale [...]Livre
Collectif, Auteur | 06/2017La Tribune Fonda no. 234 réunit différents articles qui permettent de mieux appréhender la forte dimension apprenante des associations. - L'engagement : une expérience apprenante aux multiples formes - Les compétences : un prérequis ou un ac[...]VLM
"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Article
Le gouvernement prévoit de fixer un délai maximal d'un an entre l'octroi d'une autorisation temporaire d'utilisation (ATU) pour un médicament et le dépôt d'une demande d'autorisation de mise sur le marché (AMM), selon un projet de décret dont AP[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2017"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Livre
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Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - "Adulte vieillissant et CMT : l’activité physique peut-elle pr[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Congrès annuel - Assemblée générale CMT-France : Rapport financier / Bilan [...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - L’épigénétique ou comment notre mode de vie peut influencer no[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - La douleur dans la CMT, Pr Christophe Verny - Posture, équili[...]Livre
Vie associative Manifestations en l'honneur de l'AFG Actualités des Glycogénoses Les malades en parlentPublication AFM
Vous êtes concernés par une maladie neuromusculaire ? Découvrez comment nos réseaux agissent pour vous et avec vous sur tout le territoire.Livre
Livre
Publication AFM
Synthèse du rapport annuel, "innover pour guérir" présente les grandes réalisations de l'association et décrypte l'utilisation des dons du Téléthon.Livre
Collectif | 01/2017Ce livret d’auto-rééducation est destiné aux jeunes qui, comme toi, présentent une atteinte des muscles du bras à cause d’une lésion du cerveau. Certains muscles chez toi sont trop toniques et ont du mal à se relâcher normalement (on dit qu’ils [...]Reco PNDS
Ce livret est à l'attention des professeurs en charge d'un enfant atteint de maladie neuromusculaire.Livre
Collectif | 12/2016Résumé Introduction - Qu'est-ce que la maladie de McArdle? - Services spécialisés - Confirmation génétique - Hérédité - Pathologies intercurrentes Rhabdomyolyse - Crampes et contractures - Traitement antalgique - Urgences médicales[...]VLM
Collectif, Auteur | 12/2016"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Article
SOMMAIRE ÉDITORIAL p 5 - La Société Française de Myologie a du coeur / Gisèle Bonne, Guilhem Solé HISTORIQUE p 6 - Sur la technique des biopsies musculaires (III) L’apport de la microscopie électronique, hier, et à l’heure de la génétiq[...]VLM
Collectif | 09/2016"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Reco PNDS
Elaboré par les Filières de Santé Maladies Rares FILNEMUS et G2M Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d[...]Site internet
Reco PNDS
Bulletin : Périodique
Lamy social + papier+ cd-rom + internet, MAJ LAMY SOCIAL 2016
Collectif | 2016Article
ÉDITORIAL /EDITORIAL p 3 - La Myologie à l’Académie Nationale de Médecine Myology at the National Academy of Medicine Gisèle Bonne HISTORIQUE /HISTORICAL NOTES p 7 - Sur la technique des biopsies musculaires (II) Analyse de l’innervation[...]VLM
Collectif, Auteur | 04/2016"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vi[...]Reco PNDS
Reco PNDS
Collectif | 04/02/2016La participation sociale est un besoin qui concerne les personnes quels que soit leur âge et la nature de leur handicap (moteur, cognitif, intellectuel, psychique, sensoriel). Elle touche de nombreux champs : vie familiale, loisirs, vie scolaire[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Table Ronde - Congrès CMT-France 2015 - Phase III PXT3003 : l[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Congrès annuel - Bilan du Congrès CMT-France à Nice - Assemblées générale [...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - "Enfance et CMT : accompagnement et appareillage de l’enfant",[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - "La variabilité de l’expression clinique dans la CMT", Pr Sabr[...]Article
Collectif, Auteur | 2016Cette année le congrès PNS a eu lieu pendant une semaine au Château Mont Saint-Anne, à proximité de Québec city, près du fleuve Saint-Laurent. La PNS (peripheral nerve society) est une société internationale réunissant des scientifiques et méde[...]Livre
Vie associative Défis et Manifestations Actualité des Glycogénoses Témoignages et Informations Les malades en parlent Bulletin d'Adhésion AFGLivre
Collectif | 2016Sommaire : - Plaintes et réclamations des patients : les parties prenantes. Quels rôle et place du représentant des usagers ? - Une commission des usagers en action - La loi de santé : évolution ou révolution du rôle des représentants des usa[...]Livre
Livre
Le désir de tout parent, lorsque son enfant naît, c’est qu’un jour il devienne indépendant et qu’il vive sa vie selon ses choix. La découverte du handicap de son enfant va provoquer sidération et perte de repères. Le temps s'arrête, l'avenir s’a[...]Reco PNDS
Collectif | 2016Sommaire : - Les métiers du digital - Le numérique : un bel avenir - Le numérique en chiffres - AKKA Technologies - Handi-numérique - Les recruteurs du secteur - Les formations adaptées - Zoom métier - L'agenda du numérique - Liens utilesPublication AFM
Synthèse du rapport annuel, "innover pour guérir" présente les grandes réalisations de l'association et décrypte l'utilisation des dons du Téléthon.Article
Collectif | 2016Sont disponibles les numéros de janvier 2007 (numéro 61) et mars 2009 (numéro 87) à octobre 2016 (numéro 178) Sauf les numéros 99, 155 et 157Article
Article
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Reco PNDS
La méthodologie Les résultats - L'autonomie des personnes en situation de handicap - Les personnes en situation de handicap et les infrastructures - L'insertion des personnes en situation de handicap - L'insertion professionnelle des person[...]Reco PNDS
Elaboré par le centre de référence pour les Maladies Rhumatologiques et Inflammatoires Rares Pédiatriques et le centre de référence des Pathologies Neuromusculaires sous l'égide et avec le partenariat de la Filière des Maladies AutoImmunes et Au[...]Livre
Collectif | 2016Score myasthénique - Maintien des membres supérieurs horizontalement (Barré) - Positions des membres inférieurs de type "Mingazzini" - Lever la tête de la position couchée - S'asseoir à partir de la position couchée - Musculature oculaire[...]Livre
Collectif | 2016Journée des start-up innovantes du DM - deux ministres pour la seconde édition Spécial AG - Quelle politique d'accès à l'innovation en santé ? Pôle contactologie - Les industriels de la contactologie rejoignent le Snitem Écosystème / politiqu[...]Publication AFM
VLM
Collectif, Auteur | 01/2016"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]Article
Article
SOMMAIRE ÉDITORIAL p 5 - Vue exceptionnelle d’un nouveau site… / Laurence Tiennot-Herment, Gisèle Bonne HISTORIQUE p 7 - Sur la technique des biopsies musculaires un retour historique / Michel Fardeau CAS CLINIQUE p 11 - Syndrome de [...]Article
Collectif | 11/2015Suite à la loi du 11 février 2005, qui a conduit à la généralisation, dans les universités françaises, des Services d’Accueil des Etudiants Handicapés (SAEH), chargés notamment de mettre en place, pour les étudiants qui en font la demande, des a[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2015"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]Publication AFM
Les réseaux AFM-Téléthon, à vos côtés, sont composés de plus de ... 780 militants des délégations et des groupes d'intérêt, 1900 équipiers des coordinations, 160 professionnels des services régionaux.Livre
Livre
Les personnes de tous âges confrontées à la maladie, à l’invalidité, au handicap ou à la dépendance peuvent continuer à vivre chez elles, grâce à la solidarité nationale, aux professionnels des services et surtout aux aidants familiaux, amis, vo[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2015"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]Publication AFM
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Sièges de fauteuils roulants — Partie 9: Lignes directrices pour l’utilisation d’un système de mappage de pression Rapport technique Wheelchair seating — Part 9: Clinical interface pressure mapping guidelines for seating Le comité chargé [...]Reco PNDS
Elaboré par le centre de références de pathologie neuromusculaire Paris Est. Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcour[...]VLM
A l'occasion des 14es Journées Internationales de Ventilation à Domicile, la parole était donnée aux malades qui ont pu partager leurs expériences et conseils pratiques.VLM
Collectif, Auteur | 06/2015"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2015"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Éducation sanitaire de l’exercice physique, Dr Christian Gilar[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Diététique & Nutrition : "Optimisation musculaire, modulation [...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Les projets européens /NEUROMICS, Pr Vincent Timmerman, Univer[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Congrès annuel - Bilan du Congrès CMT-France - Assemblée Générale - Élect[...]Multimédia
Collectif, Auteur | 2015Adrien n’a pas le temps d’attendre. Il fonce avec son fauteuil électrique. Parfois, il oublie qu’il a un handicap, que ses os sont de verre. Il oublie que le monde qui l’entoure n’est pas encore vraiment accessible, que les trottoirs sont des ob[...]Reco PNDS
People with neuromuscular disorders must take great care if they are to have a local or general anaesthetic. Even someone very mild or someone who has a family history of a disorder, needs to let the anaesthetist know well in advance so that tes[...]Livre
Sommaire : Éditoriaux - La gestion des situations d’urgence chez les malades neuromusculaires : un enjeu pour la filière de santé FILNEMUS, J. Pouget - Urgences des maladies neuromusculaires : c’est urgent et pas si rare, L. Tiennot-Hermen[...]Livre
Née en 1936, la FEHAP est la fédération de Référence des champs sanitaire, social et médico-social du secteur privé non lucratif. Elle réunit plus de 1600 organismes gestionnaires regroupant plus de 4000 établissements et services qui y adhèrent.Livre
Reco PNDS
Ce guide vous présente les différents types de fauteuils roulants à propulsion manuelle pouvant répondre à vos besoins. Il vous encourage à vous interroger en termes de mobilité par rapport à vos capacités physiques, à votre environnement, à vot[...]Livre
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Collectif | 2015Le SMLE et la MAI sont deux maladies auto-immunes handicapantes de la transmission neuromusculaire se caractérisant par une faiblesse musculaire. Cependant, la physiopathologie, les symptômes et les résultats de l'examen électromyographique (ENM[...]Livre
Sommaire : Dans les moindres recoins de l'appareil urinaire Uroendoscopie, voyage au centre de l'appareil urinaire Coelioscopie, vers la chirurgie mini-invasive et robotique Troubles fonctionnels urinaires Sonde double J, un tuteur aux extr[...]Reco PNDS
A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, la Commission européenne a publié une plaquette d'information résumant l'action européenne dans le milieu des maladies rares. Reconnaissant l’impact des maladies rares sur les patient[...]Article
Ce document est la version française de "MDF Toolkit", produit par la « Myotonic Dystrophy Foundation » sur les conseils du Comité consultatif scientifique du MDF. Il constitue un ensemble d'outils comprenant plusieurs types d’informations à de[...]Reco PNDS
Reco PNDS
This leaflet has been written for adults as a detailed guide to living with CMT and getting the most out of life. With ten sections, the leaflet is designed so you can dip in and out of it as and when you need.Reco PNDS
Sommaire du colloque APIC : présentation et état des lieux en 2014. - La Chorée de Huntington. - La famille et la maladie neurologique évolutive. - Annonce diagnostique, annonce prédictive : dimensions génétiques et éthiques. - Ann[...]Reco PNDS
Collectif | 2015Conférence plénière José Antonio ENRIQUEZ (Madrid) : Physiological role for the superassembly of the respiratory mitochondrial electron transport complexes 1. MITOCHONDRIE FONDAMENTALE Table ronde - Édifices supra-moléculaires mitochondriau[...]Livre
Collectif | 2015A partir d'un scénario de la vie courante, ce mémento met en scène les principaux lieux d'une commune et les principes essentiels de mise en accessibilité. Les lieux existants y sont particulièrement traités afin de montrer que face à chaque dif[...]Reco PNDS
Tous à l'école vise à informer pour mieux scolariser les élèves malades. Son objectif est de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l’Éducation nationale, professionnels du champ de la santé, élèv[...]Reco PNDS
Some of the helpful pieces you’ll find inside the MDF Toolkit are: • Valuable information compiled by MDF to educate individuals and their families, as well as detailed resources for medical providers. • Myotonic Dystrophy: The Facts. An easy-[...]Reco PNDS
- Orthotic devices and CMT: Everyone deserves an aha! moment - Overview of CMT: Clinical challenges and opportunities - Orthotic management: A symptom-based, dynamic approach - CMT success stories: How AFOs have changed their livesRapport institutionnel
L'objectif de cette enquête est de faire levier sur les avantages spécifiques de la France : - Renforcer son image de compétitivité auprès des maisons mères, comparativement aux autres grands pays européens. - Comparer les résultats à ceux des[...]Reco PNDS
Cette enquête à été menée auprès de trois types de population : Personnes handicapées Partenariat avec l'ensemble des associations partenaires du Comité d'Entente, qui ont diffusé le lien dédié à l'enquête. A l'issue de cette consultatio[...]Livre
Sommaire : Les dispositifs médicaux : une grande famille Les caractéristiques des dispositifs médicaux et du secteur Cycle des évolutions technologiques dans le domaine des dispositifs médicaux Exemples d'évolution dans l'histoire des dispos[...]Livre
Collectif | 2015Rencontres du progrès médical - La santé avance grâce aux dispositifs médicaux Écosystème - Législation / Projet de loi santé : les mesures concernant les industriels Politiques industrielles / CSIS 2016 - Les questions d'innovation et d'inves[...]Livre
Sessions de communication orales du colloque.VLM
Collectif, Auteur | 11/2014"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Article
SOMMAIRE p 3 - ÉDITORIAL HISTORIQUE/HISTORICAL NOTES p 5-8 - La renaissance de la pathologie musculaire à la Salpêtrière The revival of muscle pathology at the Salpetriere Hospital Jacqueline Mikol, Michel Fardeau PHYSIOLOGIE/PHYSIO[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2014"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Rapport institutionnel
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SOMMAIRE p 3 - ÉDITORIAL PHYSIOLOGIE/PHYSIOLOGY p 5-10 - Dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale de type 2 Facioscapulohumeral muscular dystrophy type 2 Sabrina Sacconi, Claude Desnuelle CAS CLINIQUE/CASE REPORT p 11-12 - Nou[...]Article
Collectif, Auteur | 04/2014Le but de ce congrès, entièrement consacré à la CMT2A, à l'initiative de l'association italienne Progetto Mitofusina 2 onlus, était de présenter les dernières avancées dans la recherche sur cette maladie et de promouvoir la collaboration interna[...]Livre
S'appuyant sur une enquête auprès des structures du secteur médico-social et des dispositifs collectifs d'inclusion scolaire de l'éducation nationale, cet annuaire présente plus de 600 fiches d'établissements et services pour jeunes handicapés m[...]Article
VLM
Collectif, Auteur | 04/2014"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Livre
En périphérie du système de santé français, le monde associatif représente un secteur important, à la fois ancien et innovant, relativement peu exploré par les sciences sociales : bénévoles engagés dans des associations de malades, la défense de[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Neuropathie de Charcot-Marie-Tooth : Enjeux de la prise en cha[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Congrès annuel - Ouverture du Congrès par Mme L. Thiennot-Herment - Assem[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Bilan sur les essais cliniques & la base de données CMT - "Av[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - La grossesse et ses effets indésirables dans la CMT, Pr Jacky [...]Reco PNDS
Collectif | 2014Un milliard de personnes dans le monde vivent avec un handicap. Selon le forum européen des personnes handicapées, il y aurait 80 millions de personnes handicapées dans l’Union européenne, ce qui représente plus de 15 % de la population. Par exe[...]Reco PNDS
- People with disabilities have the same general health care needs as others. - Rehabilitation and assistive devices can enable people with disabilities to be independent. - Making all health care services accessible to people with disabilitie[...]Reco PNDS
Collectif | 2014Le vade-mecum piétons en Région de Bruxelles-Capitale offre un soutien technique à tous les acteurs impliqués dans l'amélioration de l’infrastructure piétonne et la promotion de la marche à pied à Bruxelles.Livre
Préfacé par le Professeur Alain Carpentier, ce livret retrace l’histoire de nombreux dispositifs utilisés en cardiologie (stent, valve, stimulateur cardiaque, défibrillateur implantable, circulation extracorporelle, cœur mécanique, …). Il fait é[...]Livre
Scanner, imagerie en 3 dimensions, résonance magnétique, tomographie, échographie, imagerie interventionnelle… Découvrez dans le livret l’histoire de l’imagerie, préfacé par le Pr Pruvo, ses fabuleuses applications et les innovations à venir. [...]Livre
Sommaire : Pour tout l'air du monde Oxygénothérapie, quand l'oxygène vient à manquer Ventilation, mimer la subtile mécanique Les troubles respiratoires du sommeil Aérosolathérapie, des particules fines qui soignent GlossaireArticle
Article
Article
TABLE DES MATIÈRES Introduction 1. Le développement global de l’enfant de 5 ans ou moins 1.1 Le développement physique et moteur 1.2 Le développement affectif 1.3 Le développement social 1.4 Le développement cognitif 1.5 Le développement [...]Reco PNDS
Sommaire : Le système respiratoire • Les muscles que nous utilisons pour respirer • La faiblesse musculaire et les troubles respiratoires • Volumes respiratoires • La toux Surveillance de l’état respiratoire • L’importance de la surveil[...]Reco PNDS
Introduction • How to use this guide The Respiratory System • The muscles we use for breathing • Muscle weakness and impaired respiration • How much we need to breathe • Coughing Monitoring Your Respiratory Status • Importance of monitori[...]Reco PNDS
Plaquette d'information, éditée par The Myasthenia Gravis Foundation of America, sur la prévention des risques de chute et de blessures au domicile des patients atteints de Myasthenia gravis qui souffrent de troubles oculaires, de difficulté à m[...]Reco PNDS
Maladie chronique par excellence, le traitement des escarres requiert de nombreux dispositifs de soins et de prévention. Préfacé par le Dr Yves Passadori, le livret retrace l’historique, relativement jeune, des dispositifs d’aides à la préventio[...]Publication AFM
Argumentaire pour la campagne Téléthon 2014Reco PNDS
Reco PNDS
Ce guide reprend la première publication (1997) de la MDA au sujet des aidants familaux de personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique. Ce guide se veut plus actuel, tenant compte des évolutions au cours de la décennie.Reco PNDS
Reco PNDS
Reco PNDS
Muscle weakness is one of the major symptoms you may experience with Pompe. As part of your treatment, your doctor may recommend you see a physiotherapist, who will assess you and devise an exercise programme to help you manage the physical effe[...]Reco PNDS
Reco PNDS
Ce guide est destiné aux équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et à leurs partenaires, accompagnant la personne handicapée et/ou intervenant auprès d’elle.VLM
Collectif, Auteur | 01/2014"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Reco PNDS
Une croissance trop faible pour enrayer la hausse du chômage Après une croissance nulle en 2012, le PIB devrait progresser de 0,2% en 2013 selon l'INSEE avant une accélération attendue en 2014. Du fait de la faiblesse de l'activité, l'emploi m[...]VLM
Collectif, Auteur | 12/2013"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2013"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Article
SOMMAIRE p 3 - ÉDITORIAL HISTORIQUE/HISTORICAL NOTES p 5-7 - La découverte de la déficience en Mérosine : contribution à l’histoire des DMC The discovery of merosin deficiency: contribution to the history of CMD Fernando Tomé, Pascale G[...]Livre
Cet ouvrage regroupe les témoignages et réflexions "théorico-cliniques" sur le risque dans les pratiques de soin, qui ont donné lieu au 14ème colloque de Médecine et Psychanalyse.VLM
Du 17 au 25 Juin 2013 a eu lieu la 16ème Ecole d'été de Myologie organisée par l'Institut de Myologie (Paris).VLM
Collectif, Auteur | 09/2013"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Collectif, Auteur | 07/2013"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]Article
Plaquette d'information, éditée par "The Myasthenia Gravis Foundation of America", sur l'alimentation chez les patients atteints de Myasthenia gravis, en particulier lorsqu'ils suivent un traitement à base de corticoïdes.Article
Collectif, Auteur ; Bayer T ; Cerisy T ; Campos L ; Cointet JP ; Haiech J ; Irwin A ; Joly PB ; Képès F ; Landrain T ; Marquet C ; Marris C ; Meyer M ; Monsan P ; Paradeise C ; Raimbault B | 05/2013Session 1 : Comprendre l’émergence de la biologie de synthèse et ses enjeux. Session 2 : Prendre la mesure d'une culture ouverte et responsable. Session 3 : Caractériser les dynamiques scientifiques de la biologie de synthèse. Session 4 : Analys[...]VLM
Collectif, Auteur | 05/2013"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]Publication AFM
Article
SOMMAIRE p 3 - ÉDITORIAL PHYSIOLOGIE/PHYSIOLOGY p 5-8 - De l’excitation à la libération de Ca2+ : une histoire de couple From excitation to Ca2+ releasing: a couple story Bruno Allard, Vincent Jacquemond CAS CLINIQUE/CASE REPORT p [...]Publication AFM
Depuis sa création, l’AFM-Téléthon est une association dirigée par des malades et des parents de malades bien décidés à défier l’indifférence, à refuser la fatalité et à vaincre la maladie. Aujourd’hui, grâce à leur détermination, leur révolte,[...]VLM
Collectif | 04/2013La 12ème réunion du réseau français "Dystrophie musculaire d'Emery Dreifuss et autres pathologies de l'enveloppe nucléaire" a réuni les meilleurs spécialistes pour faire le point sur les perspectives thérapeutiques, les avancées de la recherche [...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2013"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif, Auteur | 02/2013"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
Ce livre blanc est le produit du Forum ouvert organisé au CESE sur le maintien dans l’emploi des salariés handicapés. Deux cents participants sont entrés dans la démarche participative retenue pour cet événement en exprimant leurs interpellation[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Classification et biologie des maladies de Charcot-Marie-Tooth[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Congrès annuel - Assemblée générale - Rapport financier - Forum des jeune[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Premiers résultats de l’essai de phase 2 du pléomédicament PXT[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - 5ème Congrès CMT Européen et Nord Américain, Anvers - Une ass[...]Reco PNDS
Sommaire : Obtenir des informations médicales. Quelles informations ? Et en établissement médico-social ? Les repères : code de la Santé publique. Le carnet de Soins et de Suivis Spécifiques (CS3). Le Réseau Régional de Rééducation et de R[...]Article
Lors de cet événement, des sujets tels que la première annonce de la maladie ont longuement été abordés par Catherine Avanzini, membre de la Commission éthique, avec pour objectif de répondre à la question suivante : qu’est-ce qu’une annonce lég[...]Article
Les thèmes choisis ont abordés dans la pathologie de l'enfant comme celle de l'adulte, sur un plan médical et fondamental. Des conférenciers français et étrangers ont animés les sessions ont laissé une place importante pour la présentation de tr[...]Publication AFM
Compte rendu détaillé des réflexions, propositions et conclusions des ateliers organisés pendant les journées de Réflexion Clinique du 4-5 avril 2013, consacrées aux aspects médicaux et éthiques des urgences et maladies neuromuculaires. 8 atelie[...]Reco PNDS
A moins de 2 ans de l'échéance d'accessibilité du 1er janvier 2015, l'Association des Paralysés de France publie la quatrième édition du baromètre de l'accessibilité afin d'évaluer le niveau d'accessibilité des communes de France.Article
Collectif | 01/2013Retrouvez les informations détaillées et actualisées sur l'obligation d'emploi, le calcul de la contribution et les aides et services sur AGEFIPHReco PNDS
Plaquette de présentation des services et des missions de la CNSA, Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie.Reco PNDS
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Ce guide est destiné aux associations, écoles spécialisées, maisons de retraite et sociétés de taxi qui ont besoin de transporter des personnes en fauteuil roulant, accompagnés ou non par leurs aidants et d'autres passagers. 2ème édition du g[...]Livre
Ouvrage collectif de recueil de poèmes écrits au cours d'un atelier d'écriture. Ces poèmes montrent à travers la magie des mots comment les personnes en situation de handicap vivent leur sexualité.