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Sommaire p 4 - ENTRE NOUS p 6 - EN BREF DROITS p 8 - Nouveau : La PCH évolue p 9 - Question du lecteur : MDPH trop lente ? La justice si préjudice p 10 - Focus - Caisse d'allocations familiales : Ne restez pas abattu face aux indus S[...]Livre
Collectif | 2021Édito Le pacing Repères: reconnaître la maladie Échelle de sévérité pour autoévaluation Le malaise post-effort ou crash Attention, crash en vue! Le pacing, pour quoi faire? J'évalue mes activités J'évalue mon énergie Outil à découper[...]Article
CONTENTS ISSUE 1 2021 : 4 CONNECT & LEARN : Explore MDA’s educational offerings. 6 PROGRESS NOW : Read about recent medical research, scientific advances, and clinical trials. 10 SPOTLIGHT : Mark Rich, MD, PhD, answers questions about m[...]Article
CONTENTS ISSUE 2 2021 4 MDA Q&A : The MDA Resource Center answers readers’questions. 6 PROGRESS NOW : Read about recent medical research, scientific advances, and clinical trials. 12 SPOTLIGHT Tahseen Mozaffar, MD, answers questions abo[...]Article
CONTENTS ISSUE 4 2021 : 6 MDA Q&A : The MDA Resource Center answers readers’questions. 7 PROGRESS NOW : Read about recent medical research, scientific advances,and clinical trials. 12 SPOTLIGHT : Michio Hirano, MD, talks about mitochond[...]Publication AFM
Sommaire : page 2 - Au fil de l’actu page 6 - Entretien avec la présidente page 8 - Notre association page 34 - Notre combat page 72 - Nos comptesVLM
Collectif | 01/2021- Du répit pour les aidants Des séjours de vacances ou de répit Des formations en visio Des temps d'échange Infos et contacts - Les groupes d'intérêt en visio - Suivez l'AFM Téléthon sur les réseaux sociaux ! - La Dynamique Jeune[...]VLM
Collectif | 01/2021-Vous accompagner Les services régionaux Les délégations Les groupes d'intérêt -Se mobiliser Adhérer à l'AFM-Téléthon Devenir bénévole Témoigner - En savoir plus AFM-Téléthon Les Répères Savoir et Comprendre Réseaux sociauxVLM
Collectif, Auteur | 01/2021"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Collectif | 01/2021217 585 TICKETS VENDUS, 2 175 850 € COLLECTÉS PAR LA GRANDE TOMBOLA DU TÉLÉTHON À l’initiative de Laura Tenoudji, chroniqueuse à « Télématin » et animatrice du Téléthon, Stars Solidaires a organisé une tombola au profit du Téléthon. Une pho[...]Article
SOMMAIRE ÉDITORIAL 5 - 2020 : une année entre parenthèses Emmanuelle Campana-Salort, Gisèle Bonne, Valérie Allamand, J. Andoni Urtizberea HISTOIRE 7 - Hommage à Georges Serratrice (1927-2019) Jean Pouget PRIX SFM 10 - L’horloge bio[...]Reco PNDS
Document de la Haute Autorité de santé, disponible sur le site www.has-sante.fr Objectifs Il s’agit d’aider la prise de décision, améliorer et harmoniser les pratiques. La finalité est d’améliorer la prise en charge des patients, et donc la [...]Reco PNDS
Document from the Haute Autorité de Santé, available on the website www.has-sante.fr Objectives The recommendations aimed at the professionals concerned are designed to support decision-making in terms the choice of care and to improve and h[...]VLM
Collectif | 12/2020- Adhésion : rejoignez la grande famille de l’AFM-Téléthon ! - Doctissimo, fidèle au Téléthon. - La saga de Généthon en vidéo. - Trois, c’est le nombre de clics nécessaires pour créer une page de collecte en ligne sans bouger de chez soi. - [...]VLM
Collectif | 12/2020"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Collectif | 12/2020Vous accompagner - Les Services Régionaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - R[...]Publication AFM
- J’applique à la lettre les mesures barrières. - J’ai des symptômes évocateurs de Covid-19. - Mon test Covid-19 est positif.Publication AFM
- Suis-je infecté(e) aujourd’hui par le coronavirus ? Pour le savoir, je fais un test virologique. - Ai-je déjà été en contact au moins une fois dans ma vie avec le coronavirus ? Pour le savoir, je fais un test sérologique.Article
Sommaire: p 4 - ENTRE NOUS p 6,8 - EN BREF DROITS p 10 - Nouveau : Un congé de proche aidant enfin rémunéré p 13 - Question du lecteur - AAH : Gare aux séjours de plus de trois mois à l'étranger p 14 - Focus : Retraite: quel sera le [...]Publication AFM
Pourquoi se faire vacciner contre la grippe cette année ? Qui doit se faire vacciner contre la grippe au plus vite ? Et en cas de maladie auto-immune ? Comment se faire vacciner lorsque l’on est prioritaire ?Publication AFM
TousAntiCovid, c’est quoi ? Comment fonctionne TousAntiCovid ? Pourquoi avez-vous intérêt à télécharger TousAntiCovid ? 1. Pour vous protéger et protéger vos proches 2. Pour contribuer à enrayer la propagation de l’épidémie Les données de T[...]Article
SOMMAIRE p 4 - ENTRE NOUS AAH et prêt bancaire : une galère Le courrier du mois : Auxiliaire de vie : un métier à revaloriser, vite L’œil de Claudine : La chance de leur vie p 6 - EN BREF MDPH : Des délais beaucoup trop longs Accessib[...]VLM
Collectif | 09/2020La collecte du Téléthon 2019 se répartit de la façon suivante : 49,10 M€ par la télématique (3637, Internet, Courrier), 35,20 M€ par les animations du Téléthon et 2,70 M€ par les partenaires.VLM
Collectif | 09/2020- Un nouvel incubateur à projets pour les jeunes. - Laurence Tiennot-Herment près de chez vous. - Avancées de la recherche : comment s’informer ? - I-Stem participe au dépistage du Covid-19 en Essonne. - L’AFM-Téléthon est sur Tik Tok, le no[...]VLM
Collectif | 09/2020Dès août, l’hôpital Raymond-Poincaré à Garches et le CHU de Strasbourg devraient avoir démarré l'inclusion des malades dans l’essai clinique TAMDMD (pour Tamoxifen in Duchenne Muscular Dystrophy).VLM
Collectif | 09/2020"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Collectif | 09/2020En thérapie génique, un vecteur viral est utilisé comme « moyen de transport » pour apporter du matériel génétique (gène ou ARN) au cœur d’une cellule pour y pallier la déficience d’un gène. Ils reproduisent les propriétés exceptionnelles des vi[...]VLM
Collectif | 09/2020Vous accompagner - Les Services Régionaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - R[...]Publication AFM
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SOMMAIRE : p 4 - ENTRE NOUS p 6 - EN BREF DROITS p 8 - Nouveau Vos droits MDPH prolongés de six mois p 10 - Focus : Un microcrédit à défaut de prêt p 11 - Question du lecteur / AAH et réversion : Une allocation pour compléter une pen[...]Article
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Un nouveau service de la Filière de Santé FILNEMUS est disponible depuis début 2020.Article
SOMMAIRE : Editorial / Editorial p 3 - Tous ensemble contre la COVID-19 / All united against COVID-19, Christian Cottet p 8 - Le billet du Lundi, FILNEMUS Mise au point / Focus p 9 - Une approche clinico-biologique intégrée pour inte[...]VLM
Collectif | 06/2020- Une Assemblée Générale 100 % en ligne - Concours Fab Life : à vos marques, prêts, inventez ! - 1990 - C’est l’année de création de Généthon ! - Le masque en tissu, une protection efficace contre le coronavirus ? - Covid-19 : Grand Paris Su[...]VLM
Collectif | 06/2020Professionnels de santé, chercheurs, bénévoles ou salariés, toutes les équipes de l’AFM-Téléthon ont fait bloc pour soutenir les malades et leurs familles et contribuer à la mobilisation générale face à l’épidémie. La solidarité est au cœur de l[...]VLM
Collectif | 06/2020Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) « Neuropathies héréditaires sensorimotrices de Charcot-Marie-Tooth (CMT) » vient d’être mis en ligne sur le site de la Haute Autorité de santé (HAS)1. La synthèse à destination du médecin tr[...]VLM
Collectif | 06/2020Dans de très rares cas, les statines, un traitement du cholestérol, entraînent une myopathie nécrosante auto-immune avec auto-anticorps anti-HMGCR. Une étude internationale sur 55 malades vient de montrer que l’évolution de cette myosite dépend [...]VLM
Collectif | 06/2020"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif | 06/2020Vous accompagner - Les Services Régionaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - L[...]Publication AFM
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SOMMAIRE : p 4 - ENTRE NOUS p 8 - EN BREF DROITS p 12 - Nouveau : La PCH avance à petits pas p 14 - Focus Des aides financières qui déménagent p 16 - Question du lecteur : Une moto ? Passe ton contrôle médical d'abord SANTÉ p 18 [...]Publication AFM
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Reco PNDS
Coordonné par le Pr ATTARIAN Shahram, Chef de service du Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires et de la SLA, Hôpital de La Timone, Marseille. Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels conc[...]Publication AFM
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SOMMAIRE : p 4 - ENTRE NOUS p 6 - EN BREF DROITS p 8 - Nouveau : La succession oublie l'Asi p 10 - Question du lecteur : S'assurer de bien partager sa voiture SANTE p 12 - Focus - Digestion : Des clés pour l'apaiser p 14 - Bien[...]Article
VLM
Collectif, Auteur | 03/2020- Faites le plein d’activités à La Hamonais ! - Adhésion : un nouveau tarif spécial Jeunes - Une Journée pour les 300 millions de personnes atteintes de maladie rare - À lire : « LE MONDE DE LOU » - 74 569 212 € - C’est le montant affiché pa[...]VLM
Collectif | 03/2020La cinquième Conférence nationale du handicap s’est tenue le 11 février 2020, quinze ans jour pour jour après l’adoption de la loi de 2005. Le président de la République a reconnu le chemin qu’il reste à parcourir pour concrétiser les principes [...]VLM
Collectif, Auteur | 03/202014 portraits et témoignages de personnes malades exposés dans plusieurs villes en France.VLM
Collectif | 03/2020Grâce à un essai clinique soutenu par l’AFM-Téléthon, il a été montré que la metformine, un médicament utilisé de longue date dans le diabète de type 2, est bénéfique sur la marche et l’équilibre des malades atteints de dystrophie myotonique de [...]VLM
Collectif | 03/2020Après la parution en décembre dernier du Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) «Dystrophie musculaire de Duchenne», c’est au tour du PNDS «Dystrophie musculaire de Becker» d’être mis en ligne sur le site de la Haute Autorité de San[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2020"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif | 03/2020Quelques avancées, beaucoup de revendications toujours non satisfaites… Pour Laurence Tiennot-Herment, pas question de baisser la garde : l’AFM-Téléthon reste mobilisée pour que les promesses de 2005 soient enfin tenues.VLM
Collectif | 03/2020Vous accompagner - Les Services Régionaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - L[...]Article
Collectif | Bethesda - Maryland [USA] : National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases | 02/2020[Updated 2020 Feb 27] Introduction Eteplirsen is synthetic antisense oligonucleotide designed to cause skipping of abnormal exons during synthesis of the dystrophin gene and that is used to treat Duchenne muscular dystrophy. Clinical experienc[...]Article
Collectif | Bethesda - Maryland [USA] : National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases | 02/2020[Updated 2020 Feb 27]. Golodirsen is synthetic antisense oligonucleotide designed to cause skipping of abnormal exons in the synthesis of the dystrophin gene and that is used to treat Duchenne muscular dystrophy. Golodirsen has not been reporte[...]Article
COMPRENDRE - CMT & activité Physique Adaptée, du sur mesure pour rester en forme - Brèves scientifiques - PXT3003 - Les cartes d'urgence maladies rares COMMUNIQUER - Assemblée générale ordinaire en avant-première ! - Rapport financi[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : COMPRENDRE - PXT3003 : mise à jour réglementaire et clinique sur la prochain[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : COMPRENDRE - Brèves scientifiques - Le Généthon fête ses 30 ans ! - Les pr[...]Article
Sommaire Entre nous En bref Droits - Nouveau - Décès d’un enfant Un congé plus long - Focus - La médiation au secours des oppositions - Question du lecteur - Location, l'AAH ne peut être la clé du refus Santé - Focus - Bien manger e[...]Publication AFM
Synthèse du rapport annuel, "innover pour guérir" présente les grandes réalisations de l'association et décrypte l'utilisation des dons du Téléthon.Livre
Le choc de l'annonce diagnostique et la découverte de cette maladie La maladie: la comprendre, vivre avec et s'organiser L'avenir: se préparer pour mieux faire faceReco PNDS
Elaboré par Filière de santé Maladies Rares FILNEMUS, Centre de référence des maladies neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbes, et SFM Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la pri[...]Article
CONTENTS ISSUE 1 2020 : 6 PROGRESS NOW : Read news on medical research, scientific advances, and clinical trials. 14 SPOTLIGHT : Dr. Priya Sunil Kishnani answers questions about Pompe disease. 18 FEATURES / COPING : Coping Through a Cri[...]Article
CONTENTS ISSUE 2 2020 : 7 PROGRESS NOW: Read news on medical research, scientific advances, and clinical trials. 12 SPOTLIGHT : Gil I. Wolfe, MD, explains treatment advances for myasthenia gravis. 14 FEATURES / ADVOCACY : Change for t[...]Article
CONTENTS ISSUE 3 2020: 6 PROGRESS NOW : Read news on medical research, scientific advances, and clinical trials. 12 SPOTLIGHT : Anthony A. Amato, MD, answers questions on inclusion-body myositis. 14 FEATURES / CARE : The Way of the Futu[...]Publication AFM
Sommaire : page 2 - Au fil de l'Actu page 6 - Entretien avec la Présidente page 8 - Notre Association page 34 - Notre combat page 72 - Nos comptesLivre
- Comment se manifeste la maladie de Pompe chez l'adulte? - Un bilan biologique perturbé. HyperCKémie: signe précoce de la maladie de Pompe - Une faiblesse des muscles proximaux des ceintures et du tronc - Des atteintes également visibles pa[...]Livre
1. Santé bucco-dentaire et handicap 2. Accéder à la prévention 3. Améliorer l'accès aux soins dentaires pour les personnes en situation de handicap 4. Agir dans les établissements accueillant des personnes en situation de handicap 5. Agir po[...]Article
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SOMMAIRE ÉDITORIAL p 5 - Relabellisation de la Filière FILNEMUS : des objectifs ambitieux à l’horizon 2019-2023 Shahram Attarian, Emmanuelle Salort-Campana ACTUALITÉS THÉRAPEUTIQUES p 7 - Thérapie cellulaire des maladies musculaires : u[...]Reco PNDS
Elaboré par la Filière de santé Maladies Rares FILNEMUS et SFNP Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d'[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2019- Des consultations couleurs Téléthon avec Seigneurie® - 363 768, c'est la hauteur cumulée en mètres atteinte pour le lancement du Téléthon, les 14 et 15 septembre ... - Doctissimo, fidèle au Téléthon - Acquérir un fauteuil roulant électrique[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2019L’équipe d’Isabelle Richard, de Généthon, vient de passer un cap important dans la mise au point d’une thérapie génique dans la gamma-sarcoglycanopathie (LGMD R5, ex-LGMD 2C)...VLM
Collectif, Auteur | 11/2019"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2019Trois malades, une chercheuse et des pompiers sont partis à la conquête de l'Albaron, un sommet des Alpes haut de 3 637 mètres.VLM
Collectif, Auteur | 11/2019- Un Noël au top avec les Pyjamasques et Peppa Pig - Jouez avec la FFB Bridge Box - Les produits Téléthon chez Carrefour - Le bonnet #Bougeton Pompon - Des vœux solidaires - Céleste et Neil, les pompiers