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Sommaire p 4 - ENTRE NOUS p 6 - EN BREF DROITS p 8 - Nouveau : La PCH évolue p 9 - Question du lecteur : MDPH trop lente ? La justice si préjudice p 10 - Focus - Caisse d'allocations familiales : Ne restez pas abattu face aux indus S[...]Livre
Collectif | 2021Édito Le pacing Repères: reconnaître la maladie Échelle de sévérité pour autoévaluation Le malaise post-effort ou crash Attention, crash en vue! Le pacing, pour quoi faire? J'évalue mes activités J'évalue mon énergie Outil à découper[...]Article
CONTENTS ISSUE 1 2021 : 4 CONNECT & LEARN : Explore MDA’s educational offerings. 6 PROGRESS NOW : Read about recent medical research, scientific advances, and clinical trials. 10 SPOTLIGHT : Mark Rich, MD, PhD, answers questions about m[...]Article
CONTENTS ISSUE 2 2021 4 MDA Q&A : The MDA Resource Center answers readers’questions. 6 PROGRESS NOW : Read about recent medical research, scientific advances, and clinical trials. 12 SPOTLIGHT Tahseen Mozaffar, MD, answers questions abo[...]Article
CONTENTS ISSUE 4 2021 : 6 MDA Q&A : The MDA Resource Center answers readers’questions. 7 PROGRESS NOW : Read about recent medical research, scientific advances,and clinical trials. 12 SPOTLIGHT : Michio Hirano, MD, talks about mitochond[...]Publication AFM
Sommaire : page 2 - Au fil de l’actu page 6 - Entretien avec la présidente page 8 - Notre association page 34 - Notre combat page 72 - Nos comptesVLM
Collectif | 01/2021- Du répit pour les aidants Des séjours de vacances ou de répit Des formations en visio Des temps d'échange Infos et contacts - Les groupes d'intérêt en visio - Suivez l'AFM Téléthon sur les réseaux sociaux ! - La Dynamique Jeune[...]VLM
Collectif | 01/2021-Vous accompagner Les services régionaux Les délégations Les groupes d'intérêt -Se mobiliser Adhérer à l'AFM-Téléthon Devenir bénévole Témoigner - En savoir plus AFM-Téléthon Les Répères Savoir et Comprendre Réseaux sociauxVLM
Collectif, Auteur | 01/2021"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Collectif | 01/2021217 585 TICKETS VENDUS, 2 175 850 € COLLECTÉS PAR LA GRANDE TOMBOLA DU TÉLÉTHON À l’initiative de Laura Tenoudji, chroniqueuse à « Télématin » et animatrice du Téléthon, Stars Solidaires a organisé une tombola au profit du Téléthon. Une pho[...]Article
SOMMAIRE ÉDITORIAL 5 - 2020 : une année entre parenthèses Emmanuelle Campana-Salort, Gisèle Bonne, Valérie Allamand, J. Andoni Urtizberea HISTOIRE 7 - Hommage à Georges Serratrice (1927-2019) Jean Pouget PRIX SFM 10 - L’horloge bio[...]Reco PNDS
Document de la Haute Autorité de santé, disponible sur le site www.has-sante.fr Objectifs Il s’agit d’aider la prise de décision, améliorer et harmoniser les pratiques. La finalité est d’améliorer la prise en charge des patients, et donc la [...]Reco PNDS
Document from the Haute Autorité de Santé, available on the website www.has-sante.fr Objectives The recommendations aimed at the professionals concerned are designed to support decision-making in terms the choice of care and to improve and h[...]VLM
Collectif | 12/2020- Adhésion : rejoignez la grande famille de l’AFM-Téléthon ! - Doctissimo, fidèle au Téléthon. - La saga de Généthon en vidéo. - Trois, c’est le nombre de clics nécessaires pour créer une page de collecte en ligne sans bouger de chez soi. - [...]VLM
Collectif | 12/2020"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Collectif | 12/2020Vous accompagner - Les Services Régionaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - R[...]Publication AFM
- J’applique à la lettre les mesures barrières. - J’ai des symptômes évocateurs de Covid-19. - Mon test Covid-19 est positif.Publication AFM
- Suis-je infecté(e) aujourd’hui par le coronavirus ? Pour le savoir, je fais un test virologique. - Ai-je déjà été en contact au moins une fois dans ma vie avec le coronavirus ? Pour le savoir, je fais un test sérologique.Article
Sommaire: p 4 - ENTRE NOUS p 6,8 - EN BREF DROITS p 10 - Nouveau : Un congé de proche aidant enfin rémunéré p 13 - Question du lecteur - AAH : Gare aux séjours de plus de trois mois à l'étranger p 14 - Focus : Retraite: quel sera le [...]Publication AFM
Pourquoi se faire vacciner contre la grippe cette année ? Qui doit se faire vacciner contre la grippe au plus vite ? Et en cas de maladie auto-immune ? Comment se faire vacciner lorsque l’on est prioritaire ?Publication AFM
TousAntiCovid, c’est quoi ? Comment fonctionne TousAntiCovid ? Pourquoi avez-vous intérêt à télécharger TousAntiCovid ? 1. Pour vous protéger et protéger vos proches 2. Pour contribuer à enrayer la propagation de l’épidémie Les données de T[...]Article
SOMMAIRE p 4 - ENTRE NOUS AAH et prêt bancaire : une galère Le courrier du mois : Auxiliaire de vie : un métier à revaloriser, vite L’œil de Claudine : La chance de leur vie p 6 - EN BREF MDPH : Des délais beaucoup trop longs Accessib[...]VLM
Collectif | 09/2020La collecte du Téléthon 2019 se répartit de la façon suivante : 49,10 M€ par la télématique (3637, Internet, Courrier), 35,20 M€ par les animations du Téléthon et 2,70 M€ par les partenaires.VLM
Collectif | 09/2020- Un nouvel incubateur à projets pour les jeunes. - Laurence Tiennot-Herment près de chez vous. - Avancées de la recherche : comment s’informer ? - I-Stem participe au dépistage du Covid-19 en Essonne. - L’AFM-Téléthon est sur Tik Tok, le no[...]VLM
Collectif | 09/2020Dès août, l’hôpital Raymond-Poincaré à Garches et le CHU de Strasbourg devraient avoir démarré l'inclusion des malades dans l’essai clinique TAMDMD (pour Tamoxifen in Duchenne Muscular Dystrophy).VLM
Collectif | 09/2020"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Collectif | 09/2020En thérapie génique, un vecteur viral est utilisé comme « moyen de transport » pour apporter du matériel génétique (gène ou ARN) au cœur d’une cellule pour y pallier la déficience d’un gène. Ils reproduisent les propriétés exceptionnelles des vi[...]VLM
Collectif | 09/2020Vous accompagner - Les Services Régionaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - R[...]Publication AFM
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SOMMAIRE : p 4 - ENTRE NOUS p 6 - EN BREF DROITS p 8 - Nouveau Vos droits MDPH prolongés de six mois p 10 - Focus : Un microcrédit à défaut de prêt p 11 - Question du lecteur / AAH et réversion : Une allocation pour compléter une pen[...]Article
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Un nouveau service de la Filière de Santé FILNEMUS est disponible depuis début 2020.Article
SOMMAIRE : Editorial / Editorial p 3 - Tous ensemble contre la COVID-19 / All united against COVID-19, Christian Cottet p 8 - Le billet du Lundi, FILNEMUS Mise au point / Focus p 9 - Une approche clinico-biologique intégrée pour inte[...]VLM
Collectif | 06/2020- Une Assemblée Générale 100 % en ligne - Concours Fab Life : à vos marques, prêts, inventez ! - 1990 - C’est l’année de création de Généthon ! - Le masque en tissu, une protection efficace contre le coronavirus ? - Covid-19 : Grand Paris Su[...]VLM
Collectif | 06/2020Professionnels de santé, chercheurs, bénévoles ou salariés, toutes les équipes de l’AFM-Téléthon ont fait bloc pour soutenir les malades et leurs familles et contribuer à la mobilisation générale face à l’épidémie. La solidarité est au cœur de l[...]VLM
Collectif | 06/2020Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) « Neuropathies héréditaires sensorimotrices de Charcot-Marie-Tooth (CMT) » vient d’être mis en ligne sur le site de la Haute Autorité de santé (HAS)1. La synthèse à destination du médecin tr[...]VLM
Collectif | 06/2020Dans de très rares cas, les statines, un traitement du cholestérol, entraînent une myopathie nécrosante auto-immune avec auto-anticorps anti-HMGCR. Une étude internationale sur 55 malades vient de montrer que l’évolution de cette myosite dépend [...]VLM
Collectif | 06/2020"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif | 06/2020Vous accompagner - Les Services Régionaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - L[...]Publication AFM
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SOMMAIRE : p 4 - ENTRE NOUS p 8 - EN BREF DROITS p 12 - Nouveau : La PCH avance à petits pas p 14 - Focus Des aides financières qui déménagent p 16 - Question du lecteur : Une moto ? Passe ton contrôle médical d'abord SANTÉ p 18 [...]Publication AFM
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Reco PNDS
Coordonné par le Pr ATTARIAN Shahram, Chef de service du Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires et de la SLA, Hôpital de La Timone, Marseille. Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels conc[...]Publication AFM
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SOMMAIRE : p 4 - ENTRE NOUS p 6 - EN BREF DROITS p 8 - Nouveau : La succession oublie l'Asi p 10 - Question du lecteur : S'assurer de bien partager sa voiture SANTE p 12 - Focus - Digestion : Des clés pour l'apaiser p 14 - Bien[...]Article
VLM
Collectif, Auteur | 03/2020- Faites le plein d’activités à La Hamonais ! - Adhésion : un nouveau tarif spécial Jeunes - Une Journée pour les 300 millions de personnes atteintes de maladie rare - À lire : « LE MONDE DE LOU » - 74 569 212 € - C’est le montant affiché pa[...]VLM
Collectif | 03/2020La cinquième Conférence nationale du handicap s’est tenue le 11 février 2020, quinze ans jour pour jour après l’adoption de la loi de 2005. Le président de la République a reconnu le chemin qu’il reste à parcourir pour concrétiser les principes [...]VLM
Collectif, Auteur | 03/202014 portraits et témoignages de personnes malades exposés dans plusieurs villes en France.VLM
Collectif | 03/2020Grâce à un essai clinique soutenu par l’AFM-Téléthon, il a été montré que la metformine, un médicament utilisé de longue date dans le diabète de type 2, est bénéfique sur la marche et l’équilibre des malades atteints de dystrophie myotonique de [...]VLM
Collectif | 03/2020Après la parution en décembre dernier du Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) «Dystrophie musculaire de Duchenne», c’est au tour du PNDS «Dystrophie musculaire de Becker» d’être mis en ligne sur le site de la Haute Autorité de San[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2020"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif | 03/2020Quelques avancées, beaucoup de revendications toujours non satisfaites… Pour Laurence Tiennot-Herment, pas question de baisser la garde : l’AFM-Téléthon reste mobilisée pour que les promesses de 2005 soient enfin tenues.VLM
Collectif | 03/2020Vous accompagner - Les Services Régionaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - L[...]Article
Collectif | Bethesda - Maryland [USA] : National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases | 02/2020[Updated 2020 Feb 27] Introduction Eteplirsen is synthetic antisense oligonucleotide designed to cause skipping of abnormal exons during synthesis of the dystrophin gene and that is used to treat Duchenne muscular dystrophy. Clinical experienc[...]Article
Collectif | Bethesda - Maryland [USA] : National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases | 02/2020[Updated 2020 Feb 27]. Golodirsen is synthetic antisense oligonucleotide designed to cause skipping of abnormal exons in the synthesis of the dystrophin gene and that is used to treat Duchenne muscular dystrophy. Golodirsen has not been reporte[...]Article
COMPRENDRE - CMT & activité Physique Adaptée, du sur mesure pour rester en forme - Brèves scientifiques - PXT3003 - Les cartes d'urgence maladies rares COMMUNIQUER - Assemblée générale ordinaire en avant-première ! - Rapport financi[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : COMPRENDRE - PXT3003 : mise à jour réglementaire et clinique sur la prochain[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : COMPRENDRE - Brèves scientifiques - Le Généthon fête ses 30 ans ! - Les pr[...]Article
Sommaire Entre nous En bref Droits - Nouveau - Décès d’un enfant Un congé plus long - Focus - La médiation au secours des oppositions - Question du lecteur - Location, l'AAH ne peut être la clé du refus Santé - Focus - Bien manger e[...]Publication AFM
Synthèse du rapport annuel, "innover pour guérir" présente les grandes réalisations de l'association et décrypte l'utilisation des dons du Téléthon.Livre
Le choc de l'annonce diagnostique et la découverte de cette maladie La maladie: la comprendre, vivre avec et s'organiser L'avenir: se préparer pour mieux faire faceReco PNDS
Elaboré par Filière de santé Maladies Rares FILNEMUS, Centre de référence des maladies neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbes, et SFM Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la pri[...]Article
CONTENTS ISSUE 1 2020 : 6 PROGRESS NOW : Read news on medical research, scientific advances, and clinical trials. 14 SPOTLIGHT : Dr. Priya Sunil Kishnani answers questions about Pompe disease. 18 FEATURES / COPING : Coping Through a Cri[...]Article
CONTENTS ISSUE 2 2020 : 7 PROGRESS NOW: Read news on medical research, scientific advances, and clinical trials. 12 SPOTLIGHT : Gil I. Wolfe, MD, explains treatment advances for myasthenia gravis. 14 FEATURES / ADVOCACY : Change for t[...]Article
CONTENTS ISSUE 3 2020: 6 PROGRESS NOW : Read news on medical research, scientific advances, and clinical trials. 12 SPOTLIGHT : Anthony A. Amato, MD, answers questions on inclusion-body myositis. 14 FEATURES / CARE : The Way of the Futu[...]Publication AFM
Sommaire : page 2 - Au fil de l'Actu page 6 - Entretien avec la Présidente page 8 - Notre Association page 34 - Notre combat page 72 - Nos comptesLivre
- Comment se manifeste la maladie de Pompe chez l'adulte? - Un bilan biologique perturbé. HyperCKémie: signe précoce de la maladie de Pompe - Une faiblesse des muscles proximaux des ceintures et du tronc - Des atteintes également visibles pa[...]Livre
1. Santé bucco-dentaire et handicap 2. Accéder à la prévention 3. Améliorer l'accès aux soins dentaires pour les personnes en situation de handicap 4. Agir dans les établissements accueillant des personnes en situation de handicap 5. Agir po[...]Article
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SOMMAIRE ÉDITORIAL p 5 - Relabellisation de la Filière FILNEMUS : des objectifs ambitieux à l’horizon 2019-2023 Shahram Attarian, Emmanuelle Salort-Campana ACTUALITÉS THÉRAPEUTIQUES p 7 - Thérapie cellulaire des maladies musculaires : u[...]Reco PNDS
Elaboré par la Filière de santé Maladies Rares FILNEMUS et SFNP Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d'[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2019- Des consultations couleurs Téléthon avec Seigneurie® - 363 768, c'est la hauteur cumulée en mètres atteinte pour le lancement du Téléthon, les 14 et 15 septembre ... - Doctissimo, fidèle au Téléthon - Acquérir un fauteuil roulant électrique[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2019L’équipe d’Isabelle Richard, de Généthon, vient de passer un cap important dans la mise au point d’une thérapie génique dans la gamma-sarcoglycanopathie (LGMD R5, ex-LGMD 2C)...VLM
Collectif, Auteur | 11/2019"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2019Trois malades, une chercheuse et des pompiers sont partis à la conquête de l'Albaron, un sommet des Alpes haut de 3 637 mètres.VLM
Collectif, Auteur | 11/2019- Un Noël au top avec les Pyjamasques et Peppa Pig - Jouez avec la FFB Bridge Box - Les produits Téléthon chez Carrefour - Le bonnet #Bougeton Pompon - Des vœux solidaires - Céleste et Neil, les pompiersVLM
Collectif, Auteur | 11/2019La transportine 3, dont les mutations du gène sont à l’origine de la LGMD D2 (ex-LGMD 1F), intéresse aussi les chercheurs qui travaillent sur le sida. Ils la soupçonnaient de jouer un rôle dans la propagation du virus chez les malades ...VLM
Collectif, Auteur | 11/2019- Une mobilisation au top du top ! - Dunkerque, sous le feu des projecteurs - Jean-Paul ROUVE, parrain du Téléthon 2019 - Des malades au sommet - Demandez le programme ! *Les héros de fictions fêtent le Téléthon *Le temps des traitements, [...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2019Vous accompagner - Les Services Régionnaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - [...]VLM
Collectif, Auteur | 10/2019- Wanted : organisateurs d'animations - Accès aux traitements : un colloque à l'Assemblée nationale - Hommage à Sandrine Guérin - Tout sur nous !VLM
Collectif, Auteur | 10/2019- Myasthénie auto-immune : moins de fatigue grâce au Solaris® - Myopathie nécrosante : la responsabilité des auto-anticorps se confirmeVLM
Collectif, Auteur | 10/2019Ateliers, conférences, convivialité ... Les Journées régionales des familles, qui se sont déroulées les 15 et 22 juin et le 7 juillet, ont remporté un franc succès. Des moments mémorables pour les malades et les familles venus s'informer et échanger.VLM
Collectif, Auteur | 10/2019Trois familles à plus de 1000 m d'altitude au Grand Est mondial Air BallonsVLM
Collectif, Auteur | 10/2019"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif, Auteur | 10/2019Le 15 juin s’est tenue à Evry la 61ème Assemblée générale de l'Association. L'occasion pour Laurence Tiennot-Herment, la présidente, de revenir sur la révolution médicale en cours, notamment dans le domaine des maladies neuromusculaires. - Les [...]VLM
Collectif, Auteur | 10/2019- Lancement de la campagne Téléthon 2019 - Tout savoir sur le Téléthon 2019 - Les conférences de Laurence Tiennot-HermentVLM
Collectif, Auteur | 10/2019Vous accompagner - Les Services Régionnaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - [...]Article
Article
La filière FILNEMUS est dédiée au diagnostic et à la prise en charge des maladies neuromusculaires rares.Article
SOMMAIRE : Editorial / Editorial p 3 - Nous vivons une époque formidable ! / We live a great time! G. Bonne, E. Salort-Campana Actualités thérapeutiques / Therapeutics news p 6 - Les chercheurs innovent sur tous les fronts ! / Researche[...]Reco PNDS
Ce document est la traduction de la publication "Consensus-based Care Recommendations for Adults with Myotonic Dystrophy Type 1" édité par la « Myotonic Dystrophy Foundation ». SOMMAIRE Symptômes mettant la vie en danger - Chirurgie, anesthés[...]Reco PNDS
Elaboré par les fillières de santé Maladies Rares FILNEMUS et G2M Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins [...]VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Téléthon 2018 Et vous, vous faites quoi pour les vacances ? L'AFM-Téléthon reconnue à l'international Inventeurs, à vous outils ! Une championne paralympique à la rencontre des spécialistes du muscle Vous tenir informé, une priorité ! En [...]VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Les dates des rendez-vous des familles et des acteurs de l'AFM-Téléthon.VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Toujours plus de traitements et de perspectives enthousiasmantes, tel est le bilan de Myology 2019. La recherche fondamentale reste cependant d’actualité car tous les problèmes ne sont pas résolus. Regards croisés d’Odile Boespflug-Tanguy, prés[...]VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Feu vert pour démarrer un essai de thérapie cellulaire dans une maladie rare de la rétineVLM
Collectif, Auteur | 04/2019Sommaire L'actu / Zoom L'actu / L'édito L'actu / A 360° - Téléthon 2018 - Et vous : vous faites quoi pour les vacances ? - L'AFM-Téléthon reconnue à l'international - Inventeurs : à vos outils ! - Une championne paralympique à la rencont[...]VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Sur le chemin du médicament, il reste des goulets d’étranglement pour certaines maladies. Les identifier puis les surmonter offrira de nouvelles solutions thérapeutiques.VLM
Collectif, Auteur | 04/2019L’AFM-Téléthon se félicite qu’un accord ait pu être trouvé entre le laboratoire Biogen et l’État français concernant la prise en charge du Spinraza®, le premier médicament de thérapie innovante mis à disposition pour les malades atteints d’amyot[...]VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Le nombres des thérapies à l’essai et des maladies concernées ne cesse de croître. Tour d’horizon des résultats prometteurs et des traitements aux portes des essais, présentés à Myology 2019.VLM
Collectif, Auteur | 04/2019Vous accompagner - Les Services Régionnaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - Témoigner En savoir plus - www.afm-telethon.fr - Les Repères Savoir et Comprendre - [...]Article
SOMMAIRE p 5 - Une ère nouvelle, à construire ensemble : Laurence Tiennot-Herment p 7 - Un rêve qui devient réalité : Jean Pouget p 8 - Biothérapies : une révolution en marche : Serge Braun p 13 - Le(s) long(s) parcours de la mise sur le mar[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2019"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2019Le 17 janvier 2019, Nagui a investi le Zenith Paris la Villette pour l'enregistrement d'une édition spéciale de "Taratata" au profit du Téléthon. Une marraine et 4 parrains au rendez-vous.VLM
Collectif, Auteur | 03/2019- Brigitte Macron visite les laboratoires de l'AFM-Téléthon - Leatitia Ouillade primée aux black Pearl Award 2019 - 69290089 résultat du Téléthon 2018VLM
Collectif, Auteur | 03/2019- Prise en charge des frais de transport pour "permissions de sortie" : recul des pouvoirs publics. - Christelle Monville lauréate du prix la recherche 2019VLM
Collectif, Auteur | 03/2019- Un pas de géant pour la myopathie myotubulaire - Un parrain exceptionnel - Des partenaires au top - Record battu pour les enchères Drouot - Des bénévoles extraordinaires - Défi 1000 000 de crêpes relevé - Le combat continueVLM
Collectif, Auteur | 03/2019Vous accompagner - Les services régionaux - Les délégations - Les groupes d'intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - TémoignerArticle
Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Thérapies non médicamenteuses et complémentaires pour soulager[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Les résultats de PXT 3003 dans la maladie de Charcot-Marie-Too[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Les diagnostics prénataux de la maladie de Charcot-Marie-Tooth[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : COMPRENDRE - Les maladies de Charcot-Marie-Tooth : corrélations phénotypes / [...]Livre
Collectif | 2019Mercredi 20 novembre - Session d'enseignement mixte SFM/FILNEMUS - Cliniciens - Session d'enseignement mixte SFM/FILNEMUS - Chercheurs - Session Plénière numéro 1 - Session Poster Flash 1 - Session Myologie Fondamentale numéro 1 - Session [...]Multimédia
Collectif, Auteur | 2019Pourquoi SantéBD ? Rendre l’information en santé accessible au plus grand nombre est un enjeu de santé publique. SantéBD a été créé pour promouvoir une information accessible à TOUS dans le domaine de la santé. Son objectif : permettre au pati[...]Publication AFM
Synthèse du rapport annuel, "innover pour guérir" présente les grandes réalisations de l'association et décrypte l'utilisation des dons du Téléthon.Livre
Collectif | 2019Communications orales Communications orales sélectionnées Posters Flash sélectionnés PostersLivre
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Collectif, Auteur | 2019Le comité «Parentalité des personnes en situation de handicap» est composé de I’AFM-Téléthon, APF France handicap, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, Crédavis, Croix-Rouge Française, Union Nationale des Associations Familiales, VYV Care Il[...]Article
CONTENTS ISSUE 1 2019 : 06 PROGRESS NOW : Read the latest news on medical research, scientific advances and clinical trials. 14 FEATURES / THE INDEPENDENT MINDSET : Cultivating problem-solving skills and support can help you live independ[...]Article
CONTENTS ISSUE 2 2019 : 06 PROGRESS NOW : Read the latest news on medical research, scientific advances and clinical trials. 14 THRIVE 365 : Navigate the ups and downs of accessible air travel. 16 FEATURES / TARGETING GENES : Researche[...]Article
CONTENTS ISSUE 3 2019 : 06 PROGRESS NOW : Read the latest news on medical research, scientific advances and clinical trials. 14 FEATURES / WHEELS LIKE MINE : A mother explores the beauty and challenges of raising a child with SMA while liv[...]Article
CONTENTS ISSUE 4 2019 : 09 PROGRESS NOW : Read the latest news on medical research, scientific advances, and clinical trials. 16 FEATURES / OUTSIDE THE LAB : MDA families can help advance treatments for neuromuscular diseases. 22 FEATU[...]Publication AFM
Sommaire : page 1 - Nos valeurs page 2 - Au fil de l'actu page 6 - Entretien avec la Présidente page 8 - Notre association page 32 - Notre combat page 68 - Nos comptesLivre
Collectif | 2019Éditorial - Robotique et médecine physique et de réadaptation Dossier: Robotique et médecine physique et de réadaptation - Exosquelettes de marche: perspectives actuelles - Robotique de rééducation de la marche de type end effector - Des ro[...]Article
SOMMAIRE ÉDITORIAL p 5 - L’errance diagnostique au coeur des préoccupations du 3e Plan National Maladies Rares / Gisèle Bonne, Jean Pouget PHYSIOLOGIE p 6 - Le mouvement humain : de l’unité motrice à la force musculaire / François Hug [...]VLM
"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2018Journée de recherche clinique 60 ans de combat FSH retour sur la journée d'information à Nice Adhérer à l'AFM-Téléthon c'est construire l'avenir 750 personnes sont venues visiter les laboratoires soutenus par l'AFM-Téléthon 20 ans d'amitié [...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2018Schéma Prélèvement de cellules accessible chez le malade ou cellules souches embryonnaires humainesVLM
Collectif, Auteur | 11/2018Thérapie cognitive et comportementale bénéfique dans la DM1 Myopathie de Duchenne Nécroptose : une cible thérapeutique potentielle.VLM
Collectif, Auteur | 11/2018Vous accompagner - Les Services Régionnaux - Les Délégations - Les Groupes d'Intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - TémoignerPublication AFM
Collectif, Auteur ; Comité de pilotage du plan diagnostic AFM-Téléthon/Filnemus, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2018Le diagnostic génétique d’une maladie génétique est soumis à des normes fixées par la loi de bioéthique et révisées périodiquement. Cette Fiche Technique Savoir & Comprendre revient sur l’encadrement réglementaire des bonnes pratiques en matière[...]Publication AFM
Collectif, Auteur ; Comité de pilotage du plan diagnostic AFM-Téléthon/Filnemus, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2018Avoir un diagnostic précis, c’est d’abord la fin de l’incertitude et la reconnaissance de la maladie. C’est ensuite une étape indispensable pour bénéficier d’une prise en charge médicale optimale et personnalisée, accéder à un conseil génétique [...]Livre
Collectif, Auteur | 09/2018La Tribune Fonda n°239 explore les ressorts de l'engagement, la manière dont celui-ci est promu, favorisé, accompagné, au sein du monde associatif mais également en entreprise, de manière spontanée et informelle ou dans le cadre de dispositifs o[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2018"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2018L'actu à 360 degrès - Que deviennent les jeunes chercheurs soutenus par l'AFM-Téléthon - Myology 2019 le rendez-vous international des experts du muscle - Enfin un 3e plan maladies rares - Laurence Tiennot-Herment à la rencontre du grand pub[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2018Les 14 et 15 juin dernier, les membres des Délégations et des Groupes d'Intêret se sont réunis, à Evry, pour deux jours de rencontres et d'échanges placés sous le signe du militantisme. Au programme de ces "Assises des champions" : convivialité [...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2018Au-delà de la thérapie génique "classique" qui consiste à apporter le gène sain dans la cellule, il existe plusieurs autres approches thérapeutiques pour les maladies neuromusculaires, qui agissent directement dans le processus de production des[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2018Vous accompagner - Les services régionnaux - Les délégations - Les groupes d'intérêt Se mobiliser - Adhérer à l'AFM-Téléthon - Devenir bénévole - TémoignerPublication AFM
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Cette nouvelle rubrique - propre aux numéros en ligne des Cahiers de Myologie - est appelée « GLOW » (en anglais : luire), contraction de GLeaned On the Web, car elle concerne une actualité chaude et éclairante, glanée parmi les innombrables « s[...]Article
Sommaire - m/s Volume 34 (mai 2018) Hors série n°1 RARE 2017 – Les 5 rencontres des maladies rares (Paris, France, 20 et 21 novembre 2017) Numéro complet à lire sur https://www.medecinesciences.org/en/articles/medsci/abs/2018/05/contents/conte[...]Article
SOMMAIRE ÉDITORIAL / EDITORIAL (Laurence Tiennot-Herment) p 3 - Refuser, résister, guérir : plus que jamais d’actualité Refuse, resist, cure: now more than ever HISTORIQUE / HISTORICAL NOTES (Hervé Nabarette, Juliette Peterka, J. Andon[...]Article
Indice de classement : S 96-150-2 Sièges de fauteuils roulants — Partie 2 : Détermination des caractéristiques physiques et mécaniques des coussins d'assise et dispositifs de répartition de pression E : Wheelchair seating — Part 2: Determina[...]VLM
Collectif, Auteur | 06/2018En février, Généthon a obtenu l’accord des autorités de santé pour démarrer un essai de thérapie génique dans la maladie de Crigler-Najjar, une maladie rare du foie. Le principe ? Apporter au foie le gène sain et rétablir une bonne activité e[...]VLM
Collectif, Auteur | 06/2018- Participez à notre veille technologique ; qui de mieux que les personnes concernées pour trouver ce qui pourrait améliorer leur quotidien : une adresse e-mail pour partager vos astuces, les produits, les services, les applis ou les sites inter[...]VLM
Collectif, Auteur | 06/2018"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Communiqué de presse
Il y a 60 ans, les myopathies n’intéressaient pas ou si peu la communauté scientifique et médicale. En février 1958, 9 parents se réunissaient pour changer leur destin et combattre les maladies qui tuaient leurs enfants. Le 30 avril 1958, sous l[...]Article
Collectif, Auteur | 04/2018Dossier “Santé sexuelle et handicap“. Introduction : Ingrid Geray et Arnaud Sevène Perspectives. Arnaud Sevène La santé sexuelle, un droit ? Ingrid Geray L'accès à la maternité pour les personnes en situation de handicap. Nathan Wrobel Vio[...]Livre
Research papers/Articles originaux Hugo Dupont Quelle expérience pour les élèves présentant des troubles du comportement et orientés vers une scolarité spécialisée? Une comparaison France-Wallonie The experience of pupils with behavioural tro[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2018"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Les essais thérapeutiques en cours et à venir dans les CMT, Dr[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Congrès annuel 2018 - Assemblée générale CMT-France - Rapport financier – [...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Bases de données, Essais thérapeutiques, Incidence du séquença[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - Les enfants : chirurgie vs orthopédie, quelle priorité ? - Le[...]Article
Le magazine de l'association CMT-France Maladie de Charcot-Marie-Tooth / Neuropathies tomaculaires, Neuropathies héréditaires motrices et sensorielles Sommaire : Comprendre - "CMT, fatigue et récupération à l'effort", Dr Lhassan EL MHAND[...]Article
Collectif, Auteur | 2018p 24 - Objectifs : Conjuguer autonomie et projet de vie p 27 - Parcours de soins : Des étapes à choix multiples p 30 - Qui fait quoi ? : A chaque praticien, ses compétences p 32 - Le choix du kinésithérapeute : "Mieux vaut qu'il ait un intérê[...]Article
Collectif, Auteur | 2018p 24 - Objectifs Conjuguer autonomie et projet de vie, par C. Manoury p 27 - Parcours de soins Des étapes à choix multiples, par A. Robert-Géraudel p 30 - Qui fait quoi ? A chaque praticien, ses compétences, par A. Robert-Géraudel p 32 - L[...]Article
SOMMAIRE : p 4 - ENTRE NOUS p 6 - EN BREF DROITS p 8 - Nouveau : Tout chaud, le chèque énergie p 10 - Question du lecteur / Reste à charge : inégaux fonds de compensation p 12 - Focus : Adopter sa famille d'accueil SANTE p 14 -[...]Livre
Collectif | 2018Cette rencontre est l'occasion pour les cliniciens et les chercheurs d'échanger autour de l'actualité en myologie et des travaux de chacune des équipes. Au cours de ces journées, divers aspects de la myologie sont abordés : - la myopathie de D[...]Livre
Née en 1936, la FEHAP est la fédération de référence des champs sanitaire, social et médico-social du secteur privé non lucratif. Elle réunit plus de 1600 organismes gestionnaires regroupant plus de 4500 établissements et services qui y adhèrent.Article
Collectif, Auteur | 2018Actualités - DE JEPS (Développement de Projets Territoire et Réseau) : retour sur 2 années de formation Portrait : - Service civique à la Fédération Dossier : - En forme pour 2024 : participer aux Jeux Olympiques et Paralympiques ... [...]Livre
Pour 2018, le chapitre prospectif se fixe un cadre large en approfondissant les principes fondateurs et les caractéristiques d'une "société ouverte à tous quels que soient l'âge, la situation de handicap ou de santé", répondant en cela à l'impul[...]Livre
Collectif | 01/2018Au sommaire: - Programme détaillé - Présentation des intervenants - Monographies illustratives des services d'accompagnement à la parentalité - BibliographiePublication AFM
Kit pour l'accompagnement des personnes sans diagnostic précis réalisé en 2018 avec la collaboration de la filière Filnemus dans le cadre du plan d’action "Un diagnostic pour chacun". Ce Kit comprend : - un courrier explicatif relatif aux di[...]Reco PNDS
Ce guide traite des aspects "médicaux" d'une Dystrophie musculaire de Duchenne, tout en gardant à l'esprit que les aspects médicaux ne font pas tout en terme de qualité de vie. L'idée est qu'en minimisant les problèmes médicaux, votre enfant peu[...]Article
Collectif, Auteur | 2018L'achat responsable est un des moyens mobilisables dans le cadre des politiques de responsabilité sociale des entreprises (RSE) et de développement durable. La sous-traitance auprès du secteur du travail protégé et adapté (STPA) et des travaille[...]