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milieu familialSynonyme(s)environnement familial ;membres de la famille ;family members family environment |
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Livre
Histoires de vie de 2 familles à travers des entretiens avec la mère, puis avec les deux parents et la famille entière. Dans l’une des familles, Andréa, adoptée à l’âge de 5 ans, a 12 ans et est atteinte d’une déficience motrice liée à une impor[...]Article
Jorland A | 2005La présence d’un enfant handicapé dans la famille suscite une redéfinition des rôles de chacun. Pas facile d’être grand-parent d’un enfant différent. Les grands-parents, tantôt témoins, tantôt acteurs, doivent trouver leur place. Un exercice dél[...]Article
Article
Massieu S | 12/2004Avoir un parent handicapé fait grandir plus vite. Pour le meilleur et pour le pire … Pour une plus grande maturité et de douces relations avec le parent, ou pour des dérives possibles, comme la culpabilité de l’enfant, ou la maltraitance du pare[...]Article
Luquet C | 12/2004Ce dossier, très clair et bien construit, reprend toutes les démarches à entreprendre pour faire valoir les droits des parents d’enfants handicapés (hors Allocation d’Education Spéciale) : Parmi les chapitres abordés, nous trouvons aussi bien le[...]Article
Darles G | 12/2004Abandonner son emploi pour prendre en charge son enfant handicapé n’est pas une décision sans conséquences. Et même si elle concerne majoritairement les femmes, c’est bien une question de couple. Cet article s’accompagne également de témoignages[...]Article
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Article
Luquet C | 10/2004Où que se trouve votre enfant et que vous le confiiez un peu ou beaucoup à des professionnels qui vous aident à le soigner ou à l'éduquer, votre autorité de parents est maintenue. En effet, les équipes des structures spécialisées qui le prennent[...]Article
Le Peutrec M | 08/2004Selon une enquête de la commission nationale des parents de l'APF, la fratrie valide de plus de 12 ans estime, dans 90 % des cas, que le handicap du frère ou de la sœur a pesé sur son adolescence. Des frères et sœurs très sages, responsables, vo[...]Livre
Article
Kichuk Chrisant MR ; Drummond-Webb J ; Hallowell S ; Friedman NR | 04/2004Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstract Transplantation cardiaque réussie chez deux enfants atteints de dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique dominante (19/05/2004) La dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss est une mal[...]Livre
Brun D, Directeur de publication ; Daffos F ; Fonty B ; Golse B ; Gori R ; Munnich A ; Thalaboard JC ; Vanier A | Etudes freudiennes | 11/01/2004Un enfant si je veux, un enfant quand je veux : tel fut le slogan des femmes et des hommes qui, dans les années soixante-dix, s'engagèrent dans la lutte pour la libéralisation de la contraception et de l'avortement. Un embryon comme je veux p[...]Article
van der Sluijs BM ; ter Laak HJ ; Scheffer H ; van der Maarel SM ; van Engelen BGM | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract La myopathie oculopharyngodistale a initialement été décrite comme une maladie musculaire autosomique dominante d’apparition tardive dont le premier symptôme est un ptosis, suivi d’une dysphagie[...]Article
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Meljac C ; Berges J ; Gibello B ; Renault M ; Cady S ; Granjon E ; Tort M ; Frischmann M ; Boucher N ; Driben A ; Reveillere C ; Korff Sausse S ; Decherf G ; Chaumon F ; Geadah RR ; Pradelles de Latour CH | APF France handicap | Etudes et Recherches | 2004Article
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Dialogues avec 14 familles en Belgique, en Finlande, en France et en Roumanie ; Entrevues menées par Marc De Maeyer, voir le site HandicapetparentReco PNDS
Do you have a brother or sister with muscular dystrophy? Does this ever worry you? Do you have a lot of questions that need answers? Well, here is a booklet to help you. It may have some of the answers you have been looking for and it may mak[...]Livre
Qu'est-ce qu'elle fait ta mère ? Quand ses copains lui posent la question, Manu sénerve. Qu'est-ce qu'elle peut répondre ? Elle ne va quand même pas se coller sur la figure une étiquette "fille d'handicapée"! C'est vrai que la vie d'avant l'acci[...]Livre
L’association Handy, Rare et Poly vient de publier un livre pédagogique sur le polyhandicap. Au fil des chapitres, les auteurs lèvent les non-dit et les tabous pour clamer : « N’ayez pas peur de nos enfants même s’ils sont tordus, baveux, appare[...]Livre
Qu'est ce que le handicap ? Qui est concerné ? Comment réagir et que dire à l'annonce du handicap ? Où trouver des informations ? Comment épauler les parents et les sortir de leur isolement ? L'irruption du handicap ou de la maladie grave boulev[...]Article
Jacquet M | 12/2003L'amour fraternel est un bel idéal qui fluctue avec l'âge. La petite enfance semble un moment d'échange plutôt facile entre celui qui est handicapé et ses frères et sœurs. Par contre, l'adolescence est souvent un moment critique. Comment évoluen[...]Article
Siegrist D | 10/2003Cet article, accompagné de divers témoignages, aborde les difficultés essentiellement psychologiques ressenties par la fratrie d'enfants ou adultes handicapés.Article
Taylor RW ; McDonnell MT ; Blakely EL ; Chinnery PF ; Taylor GA ; Howell N ; Zeviani M ; Briem E ; Carrara F ; Turnbull DM | 10/2003Article
Article
Blumberg-Mokri M | 06/2003L'état de la réglementation sur la protection des générations futures au regard des avancées des techniques de procréation artificielle. Deux techniques sont étudiées : le clonage reproductif humain et l'utilisation de la thérapie génique germin[...]Article
Publication AFM
Korff Sausse S | 2003Texte intégral de l'article : Les grands-parents peuvent offrir des ressources inexplorées dans la prise en charge des enfants atteints de maladie génétique. Jugés parfois " trop envahissants " ou " trop en retrait ", ils sont souvent m[...]Livre
Seguret S ; Cesbron P ; David D ; Dumoulin M ; Gourand L ; Soubieux MJ ; Soule M | Editions érès | Mille et un bébés avant la naissance | 2003Thèse/Mémoire
Babonneau ML, Auteur | 2003... L'objectif principal de cette étude était, dans les familles touchées par la maladie de Huntington, d'explorer les modalités d'information concernant le risque héréditaire, d'en connaître les évolutions et leur impact potentiel sur la demand[...]Livre
Au troisième millénaire, que signifie "naître humain", "devenir parent" et "être soignant" à la maternité ? L'auteur, Maître de conférences en psychologie clinique, propose une analyse critique des principaux outils conceptuels qui balisent son [...]Livre
Munnich A ; Franko E ; Korff Sausse S ; Boukobza C ; Schauder S ; Scelles R ; Druon C ; Rufo M ; Lesthehan-Jurkiewicz M ; Lyonnet S ; Auvrignon A ; Pogossian C ; Golse B | 2003Contraste (Enfance et Handicap), n° 18 - 1er semestre 2003 Cet ouvrage, très intéressant, met en relief le vécu et les relations des grands parents et de la fratrie d'enfants handicapés. On y trouve un chapitre écrit par Arnold Munnich, célèbre [...]Livre
"Le caractère ludique et convivial des groupes d'enfants permet presque toujours une approche commode et efficace de difficultés apparemment sévères, voire insurmontables" d'après Roger Salbreux qui a écrit la préface de ce numéro. Les nombreux [...]Article
Laufersweiler-Plass C ; Rudnik Schoneborn S ; Zerres K ; Backes M ; Lehmkuhl G ; von Gontard A | 2003Livre
Capitole ou Roche tarpéienne? (Un enfant à tout prix; 20 21 mars 2003; Paris) ; Munnich A ; Lyonnet S ; Brun C ; Postel-Vinay A ; Driben A | Paris : Séminaire Pierre Royer | 2003Conférences et débats sur ces deux sujets au coeur de l'actualité : le point sur les avancées de la pratique clinique, les pièges et complications de ces diagnostics, les positions et pratiques religieuses et la réglementation face à la bioéthiq[...]Multimédia
International Pompe Conference (1-2 Novembre 2003; Heidelberg, Germany) ; Lindner M ; Schaller TH ; van der Ploeg A ; Erny H ; O'Donnell K ; Eymard B ; Laforet P ; Mueller Felber W ; Raben N ; Reuser A ; Hopwood J ; Mellies U ; Bodamer O ; Slonim A ; Wolf B ; Hagemans M ; Winkel L ; Arnold CR | Buren : Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschlande e.V | 2003Vol-1 -Welcome -Patient relations and Basics of Pompe Disease -Patient relations and Basics of Pompe Disease -Patient relations : the work of the International Pompe Association -How early onset (infants, children) Pompe patients present -How la[...]Multimédia
International Pompe Conference (1-2 Novembre 2003; Heidelberg, Germany) ; Shapira S ; House T ; Schaller TH ; Amalfitano A ; Voit TH ; Bajbouj M ; Ollington F ; van der Ploeg A ; Kishnani P ; Wijnem I | Buren : Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschlande e.V | 2003Vol-3 - Workshop Discussion of Patient and -Médical Experiences with Physical Therapy -Guest presentation : Enzyme Replacement Therapy - Experience with enzyme replacement therapy in patients with mocopolysacchari- dose type 1 -Enzyme Replacemen[...]Article
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Thèse/Mémoire
Akimoff I, Auteur | 2003La maladie de Huntington est une affection neurodégénérative du système nerveux central. Il s'agit d'une maladie génétique autosomique dominante qui donne 50 % de risque aux descendants d'un sujet atteint. Nous faisons l'étude longitudinale d'[...]Thèse/Mémoire
Article
Basquin N | 2003Il est important, dans la prise en charge des enfants handicapés, d'être attentif à leur fratrie et ce dans un but préventif et/ou thérapeutique. En effet, la présence d'un enfant handicapé au sein d'un groupe familial organise le fonctionnement[...]Article
Voizot B | 2003Les réponses données par les établissements médicosociaux indiquent que l'abord de cette question est complexe et difficile pour les équipes. Un peu moins de la moitié des établissements qui ont répondu acceptent de recevoir une fratrie. Les fra[...]Article
Scelles R | 2003Les auteurs présentent le cadre théorique et les résultats de deux études sur la fratrie de la personne handicapée. Ils montrent que la question de la formalisation du savoir et surtout celle des émotions sont centrales dans le vécu des frères e[...]Article
Korff Sausse S | 2003L'auteur fait l'hypothèse que les frères et sœurs d'un enfant handicapé sont psychiquement oubliés par la mère, au sens où, malgré les apparences (parents attentifs), à un niveau inconscient, il y a une non inscription ou un effacement de cet en[...]Article
Jousselme C | 2003L'auteur développe à travers le discours d'un enfant, écrit sur un mode psychodramatique, les difficultés propres à la fratrie d'enfants atteints de handicaps liés à une maladie somatiqueArticle
Voizot B | 2003Les auteurs de ce numéro spécial fratrie se sont efforcés de réunir des travaux qui mettent en évidence les liens complexes qui se nouent entre le jeune handicapé et ses frères et sœurs au cours de l'enfance et qui influencent le développement d[...]Livre
Pour en savoir plus sur les publications de l'Association SparadrapArticle
Coulon-Strumeyer C ; Hervé C ; Malzac P ; Tsatsaris V ; Naruse G ; Lecomte C ; Mochel F ; Toer S ; Jaulhac-Sentenero D ; Bagros H | 10/2002Articles faisant partie du dossier : - Et si demain pouvait être autrement... - Les limites éthiques et déontologiques de la génétique - Les tests génétiques en pédiatrie - Le diagnostic anténatal - Diagnostic prénatal des maladies par expansion[...]Publication AFM
Angel S | 2002Texte intégral de l'article : L'expérience des thérapeutes familiaux montre l'intérêt des consultations familiales autour d'un enfant présentant un handicap. La présence de tous les frères et sœurs permet de clarifier les positions des [...]Livre
Livre
Livre
Ce dossier étudie les relations existantes entre parents d'enfants malades et professionnels, à partir d'interviews et de témoignages de ces professionnels de santé, psychanalystes, médecins, directeurs d'établissements, etc., Voir aussi : " A p[...]Article
Zervos A ; Hunt KE ; Tong HQ ; Avallone J ; Morales J ; Friedman N ; Cohen BH ; Clark B ; Guo S ; Gazda H ; Beggs AH ; Traboulsi EI | 2002Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
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Livre
Depuis 1999, à la faveur de la circulaire relative aux réseaux d'écoute, d'appui et d'accompagnement des parents, des expériences sont tentées dans les domaines social et médico-social. Elles favorisent les interventions auprès de groupes de par[...]Livre
Ce livre met en vedette des jeunes qui partagent leur vie avec un frère ou une soeur aux besoins particuliers. Les Jeanne, Léa, Gabriel et Maxime, principaux personnages des quatre nouvelles qui composent l'ouvrage, sont riches d'une expérience [...]Livre
Le décès d'un enfant est une épreuve terrible pour l'entourage. Pour que les parents puissent traverser cette période sans s'enfermer dans la souffrance et dans la solitude, l'auteur, le psychiatre Daniel Oppenheim, a proposé à des parents de pa[...]Livre
Le Docteur Christophe Fauré, psychiatre, spécialiste de l’accompagnement des malades et de leur famille a écrit ce livre pour les personnes confrontés à la maladie grave d’un de leur proche, pour les aider dans leur accompagnement et essayer de [...]Article
Livre
Roman, à partir de 10 ans. Lorsque Vincent est confronté à la maladie de son grand frère, Xavier, toujours le plus fort auparavant, il se révolte, ne peut accepter ce frère devenu " un bébé ", cet handicapé à vie, la culpabilité de leur mère, le[...]Publication AFM
Eugène C ; Frischmann M | 2001Texte intégral de l'article : Le schéma corporel et l'image inconsciente du corps sont deux dimensions différenciées par F. Dolto. Elles interagissent et sont indissociables. La prise en compte de l'image inconsciente du corps peut aide[...]Publication AFM
Renault M | 2001Texte intégral de l'article : Le service de soins à domicile, l'institution médico-sociale, le lieu de vie ou le foyer contribuent-ils à la valorisation de la figure paternelle ou entretiennent-ils, à leur insu, sa relégation au second [...]Publication AFM
Reveillere C ; Biard E | 2001Texte intégral de l'article : L'existence simultanée et précoce des fonctions maternelle et paternelle est nécessaire au développement psychologique harmonieux de l'enfant. L'évolution actuelle des rôles de la mère et du père est telle [...]Livre
Knibiehler Y ; Castelain-Meunier C ; Besnier F ; Viollet X ; Renault M ; Korff Sausse S ; Fivaz-Depeursinge E ; Viciana H ; Garcia B ; Driben A ; Bagot S ; Le Houezec-Jacquemain F ; Eugène C ; Rosenblum O ; Real I ; Keren M ; Tyano S ; Pony M ; Woog de Cacqueray N ; Zigante F ; Richard JT ; Salbreux R ; Golse B | 2001Rapport institutionnel
Déficiences motrices, incapacités et situation socio-familiale en institutions d'hébergement (30 nov. 2000 - 1 déc.2000; Montpellier) ; Roussel P ; Sanchez J | Paris : CTNERHI | 2001Les auteurs rendent compte des caractéristiques sociales et familiales des personnes déficientes motrices âgées de 20 à 70 ans et vivant en institution. Puis ils examinent les relations entre les facteurs qui agissent sur la décision du placemen[...]Livre
L'enfant qui présente une déficience physique, intellectuelle ou sensorielle est avant tout un enfant et ses parents sont d'abord des parents. Comment ne pas perdre de vue cette vérité ? Comment ne pas laisser la déficience prendre toute la plac[...]Livre
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La résilience est l'aptitude que nous avons de pouvoir nous remettre de nos traumatismes. A travers des exemples concrets, cet ouvrage montre comment et grâce à quelles facultés acquises dans l'enfance, un enfant peut surmonter les difficultés e[...]Article
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Livre à partir de 11 ans. Ce livre, destiné aux adolescents, tente de faire comprendre au lecteur que, derrière les apparences d'une personne handicapée, se trouve un adolescent comme tous les autres qui aimerait être considéré comme tel par ses[...]Livre