Titre : | New medicine for neuromuscular diseases: An evolving paradox for patient and family hopes and expectations |
Revue : | Nursing inquiry |
Auteurs : | Mahoney AF ; Mahoney AF ; Handberg C |
Type de document : | Article |
Editeur : | Australia, 17/09/2022 |
Langues: | Anglais |
Mots-clés : | amyotrophie spinale ; amyotrophie spinale proximale liée à SMN1 ; amyotrophie spinale proximale type 2 ; dystrophie musculaire de Duchenne ; espoir ; interview ; maladie neuromusculaire ; parent ; perspective du malade ; thérapie modificatrice de la maladie |
Mots-clés: | biotechnological medicine ; chronically ill children ; family care ; hope ; narratives ; parenthood ; qualitative research ; |
Pubmed / DOI : | Pubmed : 36115015 / DOI : 10.1111/nin.12527 |
N° Profil MNM : | 2022091 |
En ligne : | http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/36115015 |