Abstract:
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Cette recherche sur l'appréciation de la qualité de vie des enfants gravement handicapés vivant à domicile s'intéresse aux enfants polyhandicapés et aux enfants malades maintenus à domicile dans le cadre du dispositif du complément de troisième catégorie de l'Allocation d'Education Spéciale. Cette allocation spécifique est destinée aux parents dont les enfants présentent "des handicaps exceptionnellement lourds nécessitant des soins de haute technicité et/ou une dépendance totale pour tous les actes de la vie quotidienne, malgré le recours éventuel à des appareillages et des aides techniques, y compris au niveau de la compréhension et de la communication", lorsque l'un des parents cesse son activité professionnelle ou renonce à rechercher un exercice professionnel pour s'occuper de son enfant ou que les parents ont recours aux services rémunérés d'une tierce personne. ... (résumé des auteurs)
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