Titre : | La recherche médicale : Je m'en mêle ! (Dossier) |
Revue : | Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 168 |
Auteurs : | Naudon F ; Bungener M ; Rabeharisoa V ; Cottet C |
Type de document : | Article |
Année de publication : | 11/2015 |
Pages : | p. 33-40 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accompagnement psychologique ; AFM-Téléthon ; Alliance maladies rares ; association de malades ; avancée de la recherche ; collaboration scientifique ; connaissance de la maladie ; conseil scientifique ; essai clinique ; évolution de la maladie ; financement ; GRA (Groupe de réflexion et d'actions) ; groupe de patients ; implication du patient ; organisation des soins ; participation sociale ; profession de santé ; recherche biomédicale ; relation médecin famille ; relation parent professionnel ; souffrance psychologique ; Téléthon ; témoignage de malade-famille ; témoignage de personnalité ; témoignage de soutien ; vécu de la maladie |
Résumé : |
Se bouger pour faire avancer la science ? Remuer ciel et terre pour que les médecins trouvent un traitement, un soin qui soulage vraiment, une piste de guérison ? Une belle idée, mais est-ce bien utile ? Efficace au point d'y consacrer beaucoup de temps et un gros paquet d'énergie ? Et puis, d'ailleurs, les parents sont-ils les bienvenus quand il viennent houspiller ceux qui "savent" avec leurs demandes naïves et leur besoin de trouver des solutions pour tout de suite ? Cette enquête auprès des parents qui ont fait ce pari s'articule en quatre parties :
- Première étape : Parents, assumez votre compétence ! - Deuxième étape : Regroupez-vous pour être entendus. - Troisième étape : Choisissez vos armes. - Retour d'expériences : Et si c'était à refaire ? |