Titre : | Aider les parents dans l'accompagnement médical de leur enfant : La place des parents |
Revue : | Fiche technique |
Auteurs : | DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon |
Type de document : | Publication AFM |
Editeur : | AFM-TELETHON, 01/2015 |
Collection : | Savoir & Comprendre |
Pages : | 7 p. |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accompagnement ; AFM-Téléthon ; annonce du diagnostic ; CAMSP (centre d'action médicosociale précoce) ; éducation thérapeutique du patient ; information médicale ; maladies rares ; parent ; référent parcours de santé ; relation familiale ; relation malade famille ; relation médecin malade ; service régional AFM ; SESSAD (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile) ; situation de handicap |
Résumé : |
Les parents sont des acteurs à part entière dans le suivi médical de leur enfant. Or, l’accompagnement médical des jeunes enfants très dépendants atteints de maladies neuromusculaires leur laisse en général peu de place.
Dans ces parcours de soins, rendus complexes notamment par la lourdeur des situations et l’urgence avec laquelle il convient d’y répondre, des questions se posent : • comment améliorer la prise en compte de leur expertise en tant que parents ? • comment s’assurer qu’un accompagnement adéquat leur est proposé ? • comment faciliter les relations entre les parents et les experts médicaux ? |
Lien associé : | AFM-Telethon |