Résumé :
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Les personnes atteintes d’un handicap rare ou d’une maladie rare bénéficient du dispositif d’action sociale établi en faveur des personnes handicapées d’une façon générale (allocations, établissements et services, soins, fiscalité, appareillage, aides techniques…). Ce dispositif présente de nombreuses failles. Quelques réalisations en cours concernant les maladies et les handicaps rares devraient permettre d’améliorer partiellement la situation de ces personnes. Pour les maladies rares, une directive autorisant les Etats membres de l’Union Européenne à favoriser la recherche et la fabrication des " médicaments orphelins " doit être examinée en 2ème lecture par le Parlement et le Conseil européen. Pour les handicaps rares, au niveau ministériel : un rapport sur les Handicaps rares a été publié en décembre 1996 ; la création de trois Centres de Ressources a été autorisé en juin 1998 ; un projet de décret sur la définition des handicaps rares est en voie de signature. Il existe aussi le numéro spécial complet de Réadaptation
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