Titre : | Retentissement de l'annonce d'une maladie neuromusculaire sur le projet de vie : Dossier : maladies neurologiques évolutives et vieillissement |
Revue : | Réadaptation, 520 |
Auteurs : | Frischmann M ; Gargiulo M |
Type de document : | Article |
Année de publication : | 05/2005 |
Pages : | p 17 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | diagnostic ; HANDICAP ; maladie neuromusculaire ; PSYCHOLOGIE ; vieillissement |
Résumé : |
L'annonce d'une maladie neuromusculaire, dès la naissance de l'enfant, fait basculer la trajectoire de vie d'une famille. Quelles sont les conditions qui vont permettre à l'enfant de s'approprier progressivement les contraintes imposées par la maladie sans pour autant que son existence se résume au handicap ? Toute personne a besoin, pour se réaliser, d'avoir un projet lui permettant de s'individualiser, d'interagir avec autrui, de s'intégrer dans un réseau social. Lorsque l'existence a été menacée par la gravité de la maladie, lorsqu'un pronostic, sur le mode de la prédiction, a été effectué sur l'espérance de vie, le projet de vie peut se voir compromis. Les premières annonces, les premiers mots prononcés concernant l'état de l'enfant, la manière dont il a été accueilli par les équipes soignantes, nommé par le médecin, l'attitude des parents à son égard sont déterminantes ; la possibilité que tous ces "autres" puissent croire que cet enfant a un avenir est un facteur qui intervient positivement pour que la vie soit en projet, et non l'accomplissement d'un programme déjà préétabli.
Si l'annonce de la maladie joue un rôle dans ce que les parents et l'enfant pourront se permettre d'imaginer, de rêver pour l'avenir, c'est bien à l'adolescence que l'élaboration d'un projet par le jeune lui-même se révèle comme fondamentale. |