Titre : | Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations |
Revue : | Les Cahiers d'Orphanet |
Auteurs : | Orphanet |
Type de document : | Article |
Editeur : | Orphanet, 06/2007 |
Collection : | Série Politique de santé |
Pages : | 28 p |
Note générale : |
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Pour citer ce document: « Vivre avec une maladie rare en France - Aides et Prestations », Les cahiers Orphanet, Série Politique de santé, Juin 2007 http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf |
Langues: | Français |
Mots-clés : | aide humaine ; aide sociale (allocation) ; article de type review ; droit social ; emploi ; France ; HANDICAP ; maladies rares ; personne handicapée ; prestation sociale ; scolarisation ; vie quotidienne |
Résumé : |
Sommaire
Introduction p3 I. Les aides p3-11 A - La prise en charge des soins dans le cadre de l’Assurance Maladie p3 1. Droits à l’Assurance Maladie p3 2. Remboursement des soins p3 3. Remboursement des frais de transport p4 4. Recevoir des soins à l’étranger p5 4.1. Dans un état de l’Espace Economique Européen p5 4.2. Hors de l’Espace Economique Européen p5 B - Les aides s’adressant aux personnes atteintes de maladies rares p6 1. Les organismes de prise en charge des personnes en situation de handicap p6 2. La prestation de compensation du handicap pour les personnes vivant à domicile p6 2.1. Prestation de compensation « aides humaines » p7 2.2. Prestation de compensation « aides techniques » p7 2.3. Autres prestations de compensation p8 3. Les aides financières p9 3.1. L’Allocation Adultes Handicapés (AAH) p9 3.2. La pension d’invalidité p9 3.3. L’Allocation d’Education Enfant Handicapé (AEEH) p9 3.4. L’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) p9 4. Les aides humaines p9 4.1. Les structures assurant une prise en charge sanitaire ou thérapeutique p9 4.2. Les aides à la vie quotidienne p10 5. Les congés d’assistance auprès des personnes malades p10 5.1. Le congé de présence parentale p10 5.2. Le congé de solidarité familiale p11 5.3. Le congé soutien familial p11 II : La scolarisation p12-15 A - L’accueil à l’école, au collège, au lycée, ou à l’université p12 1. Projet individualisé pour les élèves malades p12 2. Dispositions pour les personnes dont le handicap est compatible avec une scolarité en milieu ordinaire p12 2.1. Projet personnalisé de scolarisation pour les élèves handicapés p13 2.2. Dispositions particulières pour les examens p13 2.3. Dispositifs d’accompagnements individuels p13 2.4. Dispositifs d’accompagnements collectifs p13 3. Les besoins de compensation du handicap ne sont pas compatibles avec une scolarité en milieu ordinaire p14 B - Les aides à la scolarisation en cours d’hospitalisation p14 C - L’assistance pédagogique à domicile p15 III. L’insertion professionnelle p16-17 A - Le travail en milieu ordinaire p16 B - Le travail en milieu protégé p17 IV. Autres aides à la vie quotidienne p18-20 A - La carte d’invalidité p18 B - La carte européenne de stationnement p18 C - S’assurer et emprunter : la convention AREAS p19 D - L’information des personnes handicapées via Internet : liste de sites pertinents p19 1. Tourisme p19 2. Déplacements p19 3. Accessibilité p19 4. Sport p19 5. Culture p20 6. Jeux et technologie p20 7. Associations généralistes p20 8. Autres p20 V. Législation, réglementation, documents administratifs p21-24 - Les Lois p21 - Les Décrêts publiés au Journal Officiel p21 - Documents à télécharger p23 - Plan National Maladies Rares 2005-2008 p23 - Les circulaires p23 - Les numéros utiles p24 Liste des principales abréviations p25 Index p26-28 "Les personnes handicapées peuvent aujourd’hui bénéficier d’aides financières et humaines, afin que leur évolution dans la société (activités quotidiennes, scolarisation, insertion professionnelle, socialisation, culture, sport) soit la plus proche possible de celle d’une personne valide. Elles sont listées et décrites dans le présent document. Ce document entre dans le cadre de la convention entre la Direction Générale de la Santé et l’INSERM pour la mise en oeuvre de l’axe du plan national Maladies Rares (2004-2008)) relatif à l’information. Le document a été validé par un comité éditorial qui comprend un représentant de la Direction Générale de la Santé, la Caisse Nationale d’Assurance Maladie, la Direction Générale de l’Action Sociale, la délégation interministérielle aux personnes handicapées, la Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, la Haute Autorité de Santé, la Direction de la Sécurité Sociale, la Direction de l’enseignement scolaire, Integrascol, l’Alliance Maladies Rares, Maladies Rares Info Services, l’Association Française contre les Myopathies, l’Association des Paralysés de France, la Fédération des Maladies Orphelines et Droits des malades info." |
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