Résumé :
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Alors que de nouveaux traitements des troubles neuromusculaires sont à l'étude, il est également important de développer de nouveaux outils visant à quantifier les effets potentiels de ces traitements. Des appareils enregistrant l'activité physique quotidienne du patient dans son environnement naturel sont de plus en plus fréquemment utilisés dans divers domaines de la médecine, avec quelques rapports seulement dans le domaine des troubles neuromusculaires. Dans ce colloque, nous allons présenter et discuter des résultats préliminaires d'une étude en cours, que nous menons à l'aide d'un enregistreur de données miniaturisé sur mesure (ASUR-Autonomous Sensing Unit Recorder) composé d'un accéléromètre en 3D et d'un gyroscope fixés sur le tronc du patient. L'activité physique de cinq patients atteints de la dystrophie de Duchenne et de deux patients atteints de la dystrophie de Becker (de 4 à 12 ans) a été enregistrée pendant deux week-ends, 10 heures par jour, avant et un mois après le début d'un traitement stéroïdien. En utilisant à la fois des méthodes statistiques descriptives et des méthodes d'analyses de séries chronologiques non linéaires, plusieurs paramètres ont été définis, parmi lesquels : le temps passé assis, debout, à marcher et couché, le nombre d'épisodes de marche continue supérieurs à 2 minutes, le pourcentage de 2 ou 3 périodes de marche successives supérieures à 30 secondes pendant la période contrôlée. Les données ont montré qu'au bout d'un mois de traitement stéroïdien, les paramètres de mobilité fonctionnelle objectifs avaient tendance à s'améliorer. Par exemple, le temps passé à marcher et le temps passé en activité (marche et station debout) ont augmenté respectivement de 18,4±4 % à 21,8±4,8 % et de 55±11 % à 62±10 % après traitement. De même, le nombre d'épisodes de marche continue de 2 minutes a augmenté de 5±5 et 9±3 et le pourcentage de 2 ou 3 épisodes de marche successifs > 30 secondes a augmenté de 2±1,4 % à 4±1,08 %. Le nombre de périodes d'activité précédées et suivies d'un court temps de repos ont augmenté de 46±11 % à 48±16 %. D'autres résultats feront l'objet d'une discussion au cours du colloque, ainsi que les avantages et les limitations du ASUR system et des autres systèmes existants.
While new therapies for neuromuscular disorders are being investigated, it is also important to develop new tools to quantify the potential effects of such therapies. Devices recording the patient's daily physical activity in their natural environment are increasingly being used in several fields of medicine, with only a few reports in neuromuscular disorders. In this symposium we will present and discuss the preliminary results of an ongoing study we are conducting using a custom made miniaturized data logger (ASUR-Autonomous Sensing Unit Recorder) composed of a 3D accelerometer and a gyroscope fixed on the patients' trunk. The physical activity of five Duchenne and two Becker patients (aged 4-12 years) was recorded during 2 weekend days, 10 hours each day, before and one month after the initiation of a treatment with steroids. Using both descriptive statistics and nonlinear time-series analysis methods several parameters were defined among which: the time spent sitting, standing, walking and lying, the number of continuous walking episodes superior to 2 minutes; the percent of 2 or 3 successive walking periods superior to 30 sec over the monitoring time. The data showed that after one month of steroid treatment the objective functional mobility parameters have a tendency to improve. For example, the time spent walking and the time spent in activity (walking & standing) increased respectively from 18.4?4 to 21.8?4.8% and from 55?11% to 62?10% after treatment. Similarly, the number of 2 minutes continuous walking episodes increases from 5?5 to 9?3 and the percent of 2 or 3 successive walking episodes >30 sec increased from 2?1.4% to 4?1.08%. The number of activity periods preceded and followed by shorter rest increased from 46?11% to 48?16%. Further results will be discussed in the symposium as well as the advantages and limitations of the ASUR system and other existing devices.
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