Résumé :
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Objectif : Le but de cette étude est d’évaluer l’efficacité d’un programme psycho-éducatif en ligne destiné à améliorer la qualité de vie liée à la santé des enfants et des adolescents atteints d’une maladie neuromusculaire Méthode : 15 sujets de la province de Bizkaia (Pays basque) atteints d’une maladie neuromusculaire et âgés de 7 à 17 ans (inclus) ont participé au projet au cours de l’année 2007. Une évaluation des sujets à été effectuée, avant l’application du programme, pour laquelle les variables psychosociales suivantes ont été évaluées : Qualité de vie liée à la santé, Estime de soi et Stratégies d’adaptation Les enfants entre 7 et 12 ans ont été évalués avec les questionnaires suivants : Questionnaire for the measurement of the Health related Quality of Life in children and teenagers "KINDL" (version vérifiée) et Questionnaire for the Evaluation of the Self-esteem in Primary Education "A.EP" Les sujets entre 13 et 17 ans ont été évalués avec d’autres questionnaires : "KINDL" (version vérifiée), Scale of Coping for Teenagers "ACS" et questionnaire Autoconcept Forms(Trains) 5 "AF5" Le programme se compose de dix sessions constituées de différents sujets, avec des activités visant à développer et promouvoir l’estime de soi, les capacités sociales et les stratégies de résolution des problèmes Lorsque le programme sera fini, nous évaluerons à nouveau les sujets afin d’évaluer les différences possibles pour les variables étudiées Conclusion : Dans l’attente des résultats de l’étude, nous sommes certains que l’approche d’une intervention psychosocial en ligne est une alternative valide aux procédures traditionnelles, en raison des limites physiques des personnes touchées, et constitue une solution pour améliorer leur qualité de vie et celle de leurs parents Mots-clés : Qualité de vie, Neuromusculaire, Enfant, Psycho-éducatif, Intervention en ligne.
Objective : The aim of this study was to evaluate the effectiveness of a Psycoeducational On- Line Program for the improvement of the Health related Quality of Life in children and teenagers with neuromuscular disease. Method : 15 subjects of the province of Bizkaia (Basque Country) with some type of neuromuscular disease and with ages (included) between 7 and 17 years, took part in the project throughout the year 2007. There was realized an evaluation of the subjects, before the application of the program, for which the following psicosocial variables were valued: Health related Quality of Life, Self-esteem and Coping Strategies. The children of between 7 and 12 years, were evaluated with the following questionnaires: Questionnaire for the measurement of the Health related Quality of Life in children and teenagers "KINDL" (checked Version) and the Questionnaire for the Evaluation of the Self-esteem in Primary Education "A.EP". The subjects between 13 and 17 years were assessed, with another ones: "KINDL" (checked Version), the Scale of Coping for Teenagers "ACS" and the questionnaire Autoconcept Forms(Trains) 5 "AF5". The Program consists of ten sesions constructed by different topics, with activities directed to developing and promoting Self-esteem, Social Abilities and Strategies for the Resolution of Problems. When the program finished we will evaluate again the subjects in order to value possible differences for the studied variables. Conclusion : Expecting the results of the study, we trust in the approach of an psychosocial on line intervention as a valid alternative to the traditional procedures, due to the physical limitations of the affected ones and as a way to improve their quality of life and of their parents. Key words: Quality of Life, Neuromuscular, Child, Psicoeducational, On-line intervention. Esther Lázaro Proyecto Deusto de Enfermedades Neuromusculares Directores: Imanol Amayra y Juan Francisco López Psicólogos investigadores: Esther Lázaro y Arkaitz de la Cruz Universidad de Deusto Dpto de Psicología FICE Avda Universidades, 24 48007 Bilbao (Spain)
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