Résumé :
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INTRODUCTION : Nous avons remis un questionnaire sur la qualité de vie, le Kidscreen, à des enfants atteints de maladies neuromusculaires. Le questionnaire Kidscreen sur la qualité de vie a été élaboré dans différentes langues, parmi lesquelles l’espagnol, et peut être soumis à des enfants et adolescents en bonne santé ou à des patients atteints d’une pathologie chronique Il contient dix dimensions à évaluer : Bien-être physique, Bien être psychologique, Condition mentale, Auto-perception, Relation avec les parents et vie de famille, Amis et soutiens sociaux, Autonomie, Environnement scolaire, Reprise du lien social, Recours économiques PATIENTS ET MÉTHODE : Le questionnaire Kidscreen sur la qualité de vie a été soumis à 33 enfants. Agés de 8 à 18 ans. Atteints principalement d’une dystrophie musculaire de Duchenne ou d’une amyotrophie spinale. 85 % de garçons. 13 % avec un traitement psychologique. 70 % non ambulants. 35 % d’obèses. 61 % ayant un niveau socio-économique moyen Nous avons employé la base de données SPSS et une méthode statistique T-student et ANOVA RÉSULTATS : Nous avons comparé les résultats de ces enfants avec les résultats d’enfants espagnols en bonne santé. Le bien-être physique est la seule dimension dans laquelle nos patients ont des résultats moins bons, avec des différences cliniques significatives par rapport aux enfants et adolescents espagnols en bonne santé. Le reste des dimensions comporte des points similaires avec les enfants en bonne santé, avec même de meilleurs résultats en matière d’auto-perception, de relation avec les parents et d’environnement scolaire Il n’y a pas de différences entre les sexes, les enfants ambulants et non ambulants, et les enfants obèses et non obèses Nous avons détecté des points très bas chez certains des patients, et le questionnaire peut donc permettre de détecter des situations à risque et des domaines problématiques spécifiques chez ces enfants.
INTRODUCTION : We administered a quality life questionnaire, the Kidscreen, to children with neuromuscular diseases. The Kidscreen questionnaire quality of life has been elaborated in differents languages, including Spanish, and can be administered to healthy children and adolescents or to patients with chronic pathology. It has ten dimensions to evaluate: Physic well-being, Psychological well-being, Mind condition, Autoperception, Relationship with parents and family life, Friends and social support, Autonomy, School environment, Social rebound, Economic recourses. PATIENTS AND METHOD : The Kidscreen quality life questionnaire has been administered to 33 children. Aged 8 to 18 years. Basically Duchenne's Muscular Dystrophy and Spinal Muscular Atrophy diseases. 85% males. 13% with psychological treatment. 70% non-walking. 35% obese. 61% with mild social-economic level. We have employed SPSS basis of data, and statistics method T-student and ANOVA. RESULTS : We have comparated the results of our children with the results of healthy Spanish children. Physic well-being is the only dimension where our patients have worst results, with clinical significant differences with healthy spanish children and adolescents. The rest of the dimensions have similar points as healthy children, even with best results in autoperception, relationship with parents and school environment. There are not differences between sexes, walking and non-walking children, and obese and non-obese children. We have detected very low punctuations in some of the patients, so the questionnaire can help to detect risk situations and specific problematic areas in these children.
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