Résumé :
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Les enfants atteints d'une maladie neuromusculaire (MNM) et leurs parents se rendent au centre de rééducation de la Sint Maartenskliniek de Nimègue pour recevoir traitements et conseil L'équipe MNM est une équipe multidisciplinaire de spécialistes travaillant avec des enfants atteints de maladies neuromusculaires L'enfant et ses parents viennent recueillir informations et conseil : sur leur maladie neuromusculaire, par ex. les activités de la vie quotidienne, les aides adaptées telles les fauteuils roulants, et les autres besoins sur la kinésithérapie, l'ergothérapie, le soutien aux familles confrontées à une MNM, l'air-stacking du médecin rééducateur, du chirurgien orthopédique, du pneumologue, du neurologue pédiatre sur les possibilités de respiration artificielle sur le régime à suivre sur les problèmes urinaires et intestinaux Procédure : Lorsque l'enfant et ses parents viennent pour la première fois au centre de rééducation, ils rencontrent le médecin rééducateur, l'ergothérapeute et l'assistant social au cours d'une même visite. Une première consultation a lieu, où les problèmes sont répertoriés. Les parents et l'enfant sont informés de l'organisation des heures de consultation spéciale de l'équipe MNM et prennent un nouveau rendez-vous lors duquel ils rencontrent l'équipe L'organisation des consultations de l'équipe MNM : Lors des consultations, l'enfant et ses parents rencontrent en une matinée le médecin rééducateur et d'autres spécialistes (comme le chirurgien orthopédique, le neurologue pédiatre, le pneumologue), le kinésithérapeute, l'ergothérapeute, l'assistant social et / ou le psychologue Le diététicien et l'infirmier peuvent également être consultés pour les problèmes urinaires et intestinaux L'équipe s'occupe d'environ 7 à 8 enfants par matinée. Avant de commencer, les parents et l'enfant peuvent indiquer à la secrétaire de l'équipe qui ils voudraient consulter. Les médecins spécialistes voient l'enfant (et les parents) tous ensemble dans la même pièce, et s'informent les uns les autres ainsi que les parents de l'état de santé de l'enfant en une seule consultation. La fréquence des bilans est de deux par an Qui fait quoi ? Le médecin rééducateur : coordonne l'équipe MNM et est responsable de la prise en charge médicale globale par l'équipe. Il note la situation médicale et fonctionnelle de l'enfant au début puis au fil du temps. Il coordonne les soins et conseille l'équipe. Avec les autres médecins spécialistes de l'équipe, il veille au traitement médical et aux bilans L'ergothérapeute : a pour objectif de maintenir autant que possible l'indépendance fonctionnelle de l'enfant à domicile, à l'école et dans les autres environnements auxquels l'enfant participe. Selon l'enfant et son état de développement, le traitement met l'accent sur : la stimulation et la pratique des fonctions des extrémités supérieures la stimulation et le conseil dans l'aptitude au jeu, l'écriture et les loisirs la stimulation de l'autonomie dans les activités de la vie quotidienne et les soins à domicile et à l'école l'information pratique et le conseil quant aux aides requises à domicile ou à l'école pour l'indépendance fonctionnelle Le kinésithérapeute : a pour objectif de maintenir l'autonomie physique de l'enfant. Il examine la puissance et la longueur des muscles, la mobilité des articulations, conseile les sports et les jeux, la prise en charge respiratoire, les instructions à suivre pour soulever. Il vérifie, conseille et pratique l'air stacking LVR / air stacking : apport de l'équipe à l'enfant et ses parents En 2006, 2 médecins et 3 kinésithérapeutes ont été formés à l'air stacking ou LVR (Lung Volume Recruitment) et l'ont introduit à la Martenschool, centre d'éducation spéciale pour enfants atteints d'une MNM. Les enseignants et les autres personnels de l'école ont également été formés à aider la pratique de l'air stacking pendant les heures d'ouverture de l'école. Les parents ont reçu une formation théorique et pratique à l'air stacking et l'ont pratiqué sur eux mêmes. La méthode a été apprise à l'enfant pendant les heures de kinésithérapie au centre de rééducation Les tâches du kinésithérapeute pendant les heures du service MNM sont : d'apporter information et conseil pour le mouvement et le maintien de la mobilité d'examiner la capacité fonctionnelle au moyen du test MFM de vérifier l'acquisition de la technique de l'air-stacking par l'enfant et ses aidants d'enregistrer les paramètres de la fonction pulmonaire : capacité vitale, débit expiratoire de pointe et capacité inspiratoire maximale 23 enfants et leur parents ont été formés depuis juin 2007 (âgés de 3,5 à 20 ans). Les données sur la fonction pulmonaire ne sont pas disponibles pour le moment Retour des parents à ce jour : l'enfant a moins d'infections respiratoires et récupère plus vite après infection ; l'expectoration du mucus est nettement facilitée L'assistant social : apporte des informations générales sur les problèmes sociaux qui peuvent se poser aux familles avec un enfant atteint d'une MNM informe avec l'ergothérapeute des possibilités de vie autonome informe avec le kinésithérapeute sur la participation aux sports et aux jeux organise des rencontres pour les parents sur divers sujets tels que le financement, les besoins des frères et sœurs d'enfants atteints de MNM, les possibilités de participation scolaire et professionnelle veille à la continuité des soins entre l'enfance et l'âge adulte pour les enfants atteints de MNM Conclusion : L'enfant et ses parents obtiennent en une matinée les informations sur leur MNM ainsi qu'un bilan multidisciplinaire, en consultant les différents membres de l'équipe l'un après l'autre. L'équipe est quant à elle bien informée en une seule journée de la situation globale de l'enfant. Les parents rapportent leur satisfaction de pouvoir venir pour une visite au centre de rééducation et voir tous les soignants et les médecins en une fois
Children with a neuromuscular disease (NMD) and their parents come to the Rehabilitation Centre of the Sint Maartenskliniek Nijmegen for treatment and advise. The NMD-team is a multidisciplinary team of specialists who work with children with neuromuscular diseases. The child and his/her parents come for information and advise: * about their neuromuscular disease; f. i. information about activities of daily living; special aids such as wheelchairs and other needs. * about physical therapy treatment; occupational therapy treatment; family care in NMD; air stacking. * from the rehabilitation physician, the orthopaedic surgeon, the lung specialist; the child neurologist. * about the possibilities of artificial respiration. * about diet * about urinary and bowel problems. Procedure : When the child and his/her parents come to the Rehabilitation Centre for the first time they meet the rehabilitation physician, the occupational therapist and the social worker in one visit. A first consultation takes place and the problems are registered. Parents and child are informed about the way the special office hours of the NMD-team is organised and they receive a new appointment on the NMD-office hour, where they meet the team. The office hour organisation of the NMD-team : During the office hours the child and his/her parents visit in 1 morning the rehabilitation physician and other medical specialists (such as the orthopaedic surgeon, the child neurologist, the lung specialist), the physical therapist, the occupational therapist, the social worker and/or the psychologist. The dietician and the nurse-practitioner for urinary and bowel problems can also be consulted. About 7 or 8 children pass the whole team in 1 morning. Before starting parents and child can inform the secretary of the team whom they would like to consult. The medical specialists see the child( and parents) together in one room. They inform each other and the parents about the child' s medical situation in one consultation. The frequency of the check-up is twice a year. What do they do ? Rehabilitation physician: is the coordinator of the NMD-team and is responsible for the overall medical management of the team. She registers the medical and functional situation of the child in the beginning and over time. She coordinates the care and advises the team. Together with the other medical specialists in the team she takes care of the medical treatment and checkups. The occupational therapist : seeks to maintain the independent functioning of the child as much as possible. At home, at school and in other environments where the child participates. Dependent on the child and his/her developmental situation the emphasis of treatment is focussed on: * stimulate and practise the function of the upper extremities * stimulate and advise in playing skills, writing and hobby-development * stimulate independency in activities in daily living and care at home and at school * practical information and advise about aids needed at home or at school for independent functioning The physical therapist : seeks to maintain the physical independence of the child. She examines muscle power and length, joint mobility, sports and games advise, advise in treatment of respiratory function, lifting instruction. Check-up, advise and practice of air stacking. LVR/Air stacking: what does the team do for the child and his/her parents: In 2006 2 doctors and 3 physical therapists were trained in LVR=Lung Volume Recruitment = air stacking and introduced it in the Maartenschool where NMD-children have their special education. Teachers and other workers in the school have also been trained in how to help in air stacking during school opening hours. Parents were instructed in air stacking in theory and practice and practised air stacking on themselves. The child was instructed during physical therapy hours in the rehabilitation centre. Tasks of the physical therapist during NMD office hours: * information and advise in movement and maintaining mobility * examine the functional capacity with the MFM-test * check-up the air stack technique of the child and the caretakers of the child * register pulmonary function: VC, Peak Cough Flow and MIC (max. insufflation capacity). 23 children and their parents have been instructed since June '07 (age 3,5-20 ). There are no data of pulmonary function available at this moment. Feed back of the parents so far: the child has less pulmonary infections and a faster recovery after infection; its much easier to cough phlegm. The social worker gives : * general information about social problems which can occur in families with a child with NMD * information in independent living possibilities together with the occupational therapist. * Information about participation in sports and games together with the physical therapist * Organises meetings for parents about special toppings f.i. finance, needs of brothers and sisters of a child with NMD, work/school participation possibilities * Takes care of continuity in care from childhood to adulthood when having a child with NMD. Conclusion : The child and his/her parents are informed about the neuromuscular disease and had an multidisciplinary check up in one morning. They have consulted different members of the team one after another. The team is well informed about the overall situation of the child in one day to. Parents tell us to be glad that they can come for one visit to the rehabilitation centre and see all the therapists and doctors in one session.
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