Titre : | XIe Forum Internet et les maladies rares. Communiquer avec les nouveaux outils du web : Colloque du 21 Juin 2010 |
Revue : | Les Cahiers d'Orphanet |
Auteurs : | Orphanet ; Alliance Maladies Rares ; Fondation Groupama pour la santé, Auteur |
Type de document : | Article |
Editeur : | Orphanet, 2010 |
Pages : | 39 p |
Note générale : |
Pour citer ce document:
Compte-rendu du XIe Forum Internet et les maladies rares : Communiquer avec les nouveaux outils du web - lundi 21 juin 2010. http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/XIforum.pdf |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accessibilité de l'information ; Alliance maladies rares ; association ; avancée de la recherche ; base de données ; colloque ; Eurordis (European organisation for rare diseases) ; information médicale ; Internet ; maladies rares ; Orphanet ; Plan national maladies rares ; registre de malades ; santé publique ; site web ; technologies de l'information et de la communication |
Résumé : |
Sommaire :
Accueil des participants p3 Les outils de partage et de communication interne sur le web p4 I. Les outils disponibles et leurs usages p4 II. Les outils de surveillance des avancées de la recherche p9 III. Les outils mis à disposition par EURORDIS p12 IV. Milor ou comment rapprocher les malades isolés p15 Les registres et le plan maladies rares 2 p20 Les registres et collections de données : état de l’art et voies d’avenir p20 Les outils de communication externe et comment les utiliser p24 I. Les outils de l’Alliance Maladies Rares p24 II- Les outils d’Orphanet p25 III- Les outils d’EURORDIS p28 IV- Témoignage de campagnes et de sensibilisation nationales et régionales p33 Actualité des services Orphanet pour les associations p36 Conclusion p39 |
Lien associé : | http://www.orpha.net |
Documents numériques (1)
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