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santé publiqueSynonyme(s)politique de santé ;politique sanitaire ;health policy ;health policies public health |
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Article
Denis A ; Mergaert L ; Fostier C ; Cleemput I ; Simoens S | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Une étude compare le marché des médicaments orphelins dans six pays européens… Un article paru dans la revue Health Policy compare les réglementations relatives aux maladies rares et aux marc[...]Rapport institutionnel
Paris : OECD 2010Ce rapport présente une analyse des efforts déployés par les pays appartenant à l'OCDE pour implenter les technologies de l'information et de la communication dans les systèmes de santé, Il fournit des conseils sur les conditions et pratiques qu[...]Article
Sommaire Bilan des actions 2010 p3 1. L’audience d’Orphanet p4 1.1. Référencement par les moteurs de recherche p4 1.2. Audience du site p5 1.3. Type d’utilisateurs et d’utilisation p5 1.4. Audience de OrphaNews France, la newsletter d’Or[...]Article
Gautheron V ; Vuillerot C ; Mietton C ; Bayle B ; d'Anjou MC ; Goyet C ; Chalaye C ; Furby A ; Féasson L ; Chabrier S | 2010Livre
Reco PNDS
Rare disease research (RDR) represents a broad range of scientific investigations to establish knowledge on rare diseases (RD). Basic RDR involves the biochemical study of underlying pathophysiological mechanisms and their genetic and molecular [...]Article
Rapport institutionnel
Paris : Orphanet 2010Pour plus d'informations sur Orphanet, visiter "Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins ": www.orpha.netReco PNDS
Respite care is provided on a short term basis for disabled or very ill people who either live at home or attend a respite centre, so that their carers can have a break from care giving. Many of the patients involved might otherwise require perm[...]Rapport institutionnel
L’étude sur les maladies rares "Attentes et besoins des malades et des familles" constitue à ce jour la plus vaste enquête régionale jamais réalisée sur les maladies rares. Elle a été commandée par l’Alliance Maladies Rares dans le but de faire [...]Reco PNDS
In order to create a service that provides quality information and support, patient organisations need guidance and assistance. The European Network of Rare Disease Help Lines (ENRDHLs) was created in order to provide support to all its members.[...]Reco PNDS
Brochure éditée par le Ciss destiné aux usagers et à leur entourage pour mieux connaître leurs droits : à visée pédagogique, ce guide met en scène des personnes impliquées dans des situations médicales diverses : chez le médecin traitant pour so[...]Article
Méthodologie: Une étude systématique de la littérature est réalisée afin d’estimer la prévalence des maladies rares en Europe. Un rapport actualisé est publié régulièrement et remplace la version précédente. Cette mise à jour intègre les nouvel[...]Rapport institutionnel
Sandrin Berton B ; Haut Conseil de la Santé Publique | Paris : Haut Conseil de la Santé Publique | 11/2009L’éducation thérapeutique aide les personnes atteintes de maladie chronique et leur entourage à comprendre la maladie et le traitement, à coopérer avec les soignants et à maintenir ou améliorer leur qualité de vie. Pour bon nombre de pathologies[...]Rapport institutionnel
Madrid : IIER 11/2009L'objectif de ce rapport est de faire le point sur les problèmes liés à l'utilisation des registres épidémiologiques utilisés en recherche biomédicale, en particulier les situations qui peuvent violer le respect de la dignité humaine, Ce documen[...]Rapport institutionnel
Article
Livre
"Le principe de précaution attise aujourd'hui les passions. Citoyens, pouvoirs publics, entreprises se font face dans les débats sur les déchets nucléaires, les OGM ou le "Grenelle des antennes", illustrant à quel point sécurité et prévention se[...]Article
Livre
La nouvelle Loi N°2009-879 du 21 Juillet 2009, portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, dite loi HPST, va bien au delà du domaine hospitalier, elle concerne l'ensemble du champ sanitaire et médico-soc[...]Rapport institutionnel
Nine years after the implementation of orphan drug regulation in Europe, the impact has been evaluated as extremely positive for numerous rare, chronic and serious diseases, which were previously without treatment. As of the beginning of 2009, 5[...]Rapport institutionnel
Paris : CNSA 10/2009L'élaboration du schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013 a été confiée au CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie). Il se donne pour objectifs "d’accroître les expertises les plus[...]Livre
Cet ouvrage présente une approche originale de la rééducation respiratoire proposant l'évaluation comme le concept-clé et plaçant le patient en position centrale. Les différents chapitres traitent de la prévention et du traitement des grands typ[...]Rapport institutionnel
Livre
Cet ouvrage vise autant à informer sur certains aspects de la pathologie neuromotrice qu'à préparer l'avenir de personnes qui, pour devenir ou rester autonomes, auront besoin de rééducation, d'un enseignement adapté, d'aide médico-sociale, jurid[...]Livre
Ce premier code européen de la santé rassemble les textes à vocation sanitaire émanant du Conseil de l'Europe ou des instances communautaires. Prévention, bioéthique, recherche, sécurité sanitaire, santé et environnement, santé et protection du [...]Article
Sommaire: Introduction p4 I . Les aides p4 A - La prise en charge des soins dans le cadre de l’Assurance Maladie p4 1. Droits à l’Assurance Maladie p4 2. Remboursement des soins p4 3. Remboursement des frais de transport p6 4. Recevoi[...]Rapport institutionnel
Etat des lieux des CHU au regard de leurs trois missions (soins, enseignement et recherche) rédigé afin dégager de nouveaux axes de réforme « pour garantir le maintien d'un niveau d'excellence dans chacun de leurs domaines de compétences ». Aprè[...]Rapport institutionnel
Le plan national maladies rares (PNMR) 2005-2008, inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004, fait suite à l'émergence progressive d'une politique française spécifique sur les maladies rares depuis les années qu[...]Reco PNDS
Rapport institutionnel
Ce rapport fait suite à la première conférence nationale du handicap qui s'est tenue le 10 juin 2008, conformément aux dispositions prévoyant la tenue de cette conférence tous les trois ans. Tois parties : - la compensation du handicap, acquis e[...]Article
Marié A | 9/02/2009Pour en savoir plus : Le colloque organisé par le groupe Pasteur mutualité sur le thème "vulnérabillité et souffrance du soignant" a permis de recueillir les données qui montrent que les soignants sont confrontés à une augmentation des violences[...]Livre
Acteur clef de la naissance de la biologie moléculaire ancien professeur au Collège de France et à l'Institut Pasteur François Gros tente d'analyser ici les rapports de cette biologie en pleine mouvance avec les nouveaux defis du développement e[...]Article
Merland L | 02/2009Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, permet de clarifier le choix qui s'offre aux parents d'enfant handicapé entre l'AEEH et la PCH : - Selon le handicap, faites le choix le plus avantageux. - Estimez le temps passé en soins quot[...]Publication AFM
Les banques d’échantillons de matériel biologique (tissus, cellules, ADN…), appelées biobanques, mettent à disposition des chercheurs du matériel biologique humain indispensable pour leurs travaux de recherche. Certaines d’entre elles sont dédié[...]Article
La Coordination des Centres de Référence des Maladies Neuromusculaires (MNM), ou CORNEMUS, est directement née du besoin de fédérer les structures et les équipes impliquées dans les MNM et plus spécifiquement celles récemment labellisées dans le[...]Reco PNDS
Le dépistage, la prévention et le traitement des escarres font l'objet de nombreuses recommandations professionnelles. La prise en charge des escarres nécessite un travail d'équipe intégrant de nombreux acteurs, décloisonner, former, faire commu[...]Article
Sommaire Accueil des participants p3 Comment améliorer la lisibilité du dispositif centre de référence / centre de compétences p4 I. Complexité du dispositif : comment le rendre lisible ? p4 II. Les solutions retenues par Orphanet pour le [...]Reco PNDS
Although no official or uniform definition of Centres of Expertise (CoE) exists across Europe, some European countries have established physical expert structures for the management and care of rare disease (RD) patients at the national level. S[...]Reco PNDS
Le principal objectif de la Journée Internationale des Maladies Rares 2009 est de sensibiliser les responsables politiques et le grand public sur les maladies rares et leur incidence sur la vie des malades.Rapport institutionnel
Novartis 2009- Présentation croisée des résultats de l’enquête Ipsos Santé auprès des professionnels de santé et de l’enquête BVA auprès des aidants. - Lancement du débat sur les proches en région avec les Assises Nationales de proximologie à l’automne 2009.Rapport institutionnel
Le développement de l’éducation thérapeutique constitue à la fois une préoccupation majeure des Professionnels de santé et des Pouvoirs Publics en matière de Santé Publique, en même temps qu'un souhait largement exprimé par les patients. Le méde[...]Reco PNDS
A European Reference Network of Centres of Expertise (ERN) is the physical or virtual networking of knowledge and expertise of national Centres of Expertise (CoE) in more than one European country. The goal of a ERN is the improvement in the ove[...]Livre
L’éducation pour la santé vise l’acquisition par chaque citoyen des compétences et des moyens nécessaires à une démarche active de prise en charge de sa santé et de sa qualité de vie et la formation est un levier fondamental pour son développeme[...]Livre
Reco PNDS
Clerget F ; Azéma B ; Manderscheid JC ; Dubois A ; Galinie A ; Batlaj-Lovichi M ; Begarie J ; Maïano C ; Ninot G ; Dusart A ; Haute autorité de santé | CREAI | 2009Dossier thématique de la revue Informations - CREAI Languedoc-Roussillon consacré à la santé des personnes handicapées. Au sommaire : - Pourquoi parler de santé des personnes handicapées ? - Accès aux soins des personnes en situation de ha[...]Livre
Reco PNDS
Any rare disease patient organisation that offers 1) information about a given rare disease or rare disease related topic or 2) psychological support to the patient, can be classified as a rare disease (RD) help line (HL). Traditionally, user en[...]Reco PNDS
L'idée centrale de ce projet est de recueillir l'opinion des représentants de patients sur la future réglementation européenne et de savoir ce qu'ils pensent de l'existant.Livre
L'entretien motivationnel est un outil qui permet d'atteindre une cible essentielle dans la santé publique : l'amélioration des comportements de santé, qui ont un impact très important sur la longévité et la qualité de vie. Cet ouvrage, qui livr[...]Thèse/Mémoire
Fontaine P, Auteur | 2009Les familles atteintes de maladie génétique et particulièrement les enfants, ont besoin du soutien de tous les professionnels de santé. La consultation de génétique doit être un lieu d'accueil et d'accompagnement où la puéricultrice peut répondr[...]Thèse/Mémoire
Mertens A, Auteur | 2009Réflexion sur l'annonce de la maladie à l'enfant à travers une étude auprès des parents et des enfants touchés par la mucoviscidose.Livre
4ème édition - Franchises, parcours de soin, limitation des arrêts de travail… Les gouvernements accumulent les mesures et pourtant le déficit de l’assurance maladie continue d’exister. Peut-on maîtriser l’augmentation des dépenses de santé ? Po[...]Rapport institutionnel
Le LEEM est l’organisme représentant les entreprises du médicament en France. Il est non seulement le « porte parole » des entreprises vis-à-vis des associations de malade ou de l’état, mais il propose aussi une ligne de conduite aux entreprises[...]Livre
Akrich M ; Méadel C ; Rabeharisoa V | Paris : Presses de l'Ecole des mines | Sciences Sociales | 2009Le domaine de la santé a été largement transformé depuis une vingtaine d’années par l’action des associations de patients. Ces associations s’impliquent dans la production et la diffusion de connaissances sur les maladies et les questions de san[...]Livre
Les maladies rares sont des affections le plus souvent chroniques, progressives, dégénératives, invalidantes, voire mortelles. Le droit d’accès à des soins médicaux de qualité n’est cependant pas toujours reconnu chez la plupart des patients sou[...]Thèse/Mémoire
Péron T, Auteur | 2009Rappel de la physiologie de la toux, les principes de son évaluation et les possibilités d'assistance. Evocation de deux situations pathologiques : la tétraplégie par traumatisme médullaire et les atteintes neuromusculaires.Livre
Les systèmes d'information dans le domaine du handicap : de l'observation à l'action. Séminaire. 2008-12-11 (11 Décembre 2008; Paris) ; Bernard JL ; Ankri J ; Ancel PY ; Laumon B ; Gilbert P ; Barreyre JY ; Fernandez A ; Kompany S ; CNSA ; DREES ; INSERM U 149 ; DIPH ; ANCREAI ; ORS ; ONFRIH ; INRETS ; Conseil général des Yvelines | Paris : ORS Idf | 11/12/2008Ce document présente les actes du séminaire "Les systèmes d'information dans les domaines du handicap, de l'observation à l'action" organisé le 11 décembre 2008 et qui avait pour objectif de faire le point sur les systèmes d'information existant[...]Article
Robert-Géraudel A | 12/2008Pour en savoir plus : Présidée par Axel Kahn, généticien, la Fondation Internationale du Handicap (FIH) a pour but d'inciter à la création et à la mutualisation de pratiques innovantes permettant d'améliorer les conditions les conditions de vie [...]Article
Sommaire: Introduction p4 I. Les aides p4-13 A - La prise en charge des soins dans le cadre de l’Assurance Maladie p4 1. Droits à l’Assurance Maladie p4 2. Remboursement des soins p4 3. Remboursement des frais de transport p5 4. Recev[...]Article
Rapport institutionnel
En 2008, EURORDIS a adopté la présente Déclaration de “ principes communs sur les centres d’expertise et les réseaux de référence européens pour les maladies rares ” afin En 2008, EURORDIS a adopté la présente Déclaration de “ principes communs [...]Article
Méthodologie Une étude systématique de la littérature est réalisée afin d’estimer la prévalence des maladies rares en Europe. Un rapport actualisé est publié régulièrement et remplace la version précédente. Cette mise à jour intègre les nouvell[...]Article
Merland L | 10/2008Ce dossier très complet nous explique, avec témoignages à l'appui, tous les problèmes rencontrés par les parents ayant vécu la scolarisation de leur enfant handicapé en milieu ordinaire. Quelles solutions trouver pour essayer d'éviter ces obstac[...]Article
Article
Tiennot-Herment L ; Barbier JM ; Faivre H ; Nuss M ; Blandin V ; Bliaut M ; Baroni M ; Barucq J | 10/2008Les Président(e)s des grandes associations témoignent et débatent sur la question "Comment reliez-vous grande dépendance et projet de vie ?"Publication AFM
Texte intégral de l'article RAPSODY, projet majeur d’Eurordis et de ses 10 partenaires, co-fi nancé par la CE, la Baxter International Foundation et Sigma Tau Pharmaceuticals, touche à sa fi n. Après deux ans d’un travail intense, le princip[...]Rapport institutionnel
Saout C ; Charbonnel B ; Bertrand D | Paris : Ministère de la solidarité, de la santé et de la protection sociale | 09/2008Ce rapport est la concrétisation des travaux et des investigations menés par les membres de la mission désignée par Madame la Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports et de la Vie Associative. Plusieurs objectifs ont guidé la mission :[...]Rapport institutionnel
Saout C ; Charbonnel B ; Bertrand D | Paris : Ministère de la solidarité, de la santé et de la protection sociale | 09/2008Ce rapport est la concrétisation des travaux et des investigations menés par les membres de la mission désignée par Madame la Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports et de la Vie Associative. Plusieurs objectifs ont guidé la mission :[...]Article
Buckley BM | 14/06/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'article Les essais cliniques dans les maladies rares. La principale difficulté dans ce type d'essais cliniques consiste à recruter les patients adéquats en nombre suffisant. Une tension pal[...]Article
Haffner ME ; Torrent-Farnell J ; Maher PD | 14/06/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'article La législation sur les maladies rares répond-elle réellement aux besoins des patients ? conclut qu'en dépit de quelques restrictions (et de considérations économiques), les directiv[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'article L'autonomisation des patients : leçons de la communauté des maladies rares analyse le rôle actif grandissant qu'ont les groupes de patients en influençant la politique, en diffusant[...]Article
Fischer A ; Cavazzana-Calvo M | 14/06/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'article La thérapie génique des maladies héréditaires présente une expertise historique, équilibrée et réaliste de l'approche de la thérapie génique, complexe mais potentiellement prometteu[...]Article
Schieppati A ; Henter JI ; Daina E ; Aperia A | 14/06/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'article Pourquoi les maladies rares représentent un important problème médical et social rappelle que les maladies rares, réunies toutes ensembles, touchent une proportion significative de [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Lors d’une fracture chez un patient atteint de maladie neuromusculaire, respecter les axes mécaniques et les éventuelles déformations antérieures est une priorité. Ainsi, le choix du traitement se fera en lien a[...]Livre
Ce livre est accompagné d'un CD ROM des communications.Rapport institutionnel
A la demande de l'AFM, BVA a réalisé une enquête par téléphone auprès d'un échantillon représentatif de la population française âgée de 15 ans et plus. 1005 personnes ont été interrogées par téléphone du 22 au 23 février 2008. L'échantillon issu[...]Publication AFM
Publication AFM
01/2008Texte intégral de l'article Dans le cadre du projet RAPSODY, Eurordis a lancé, en mai 2006, la troisième enquête du programme EurodisCare (EurodisCare3). Seize maladies rares (dont la myasthénie) ont été sélectionnées. L’étude permet de com[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article L'édition 2008 du concours photos Eurordis " Vivre avec une maladie rare " est officiellement lancée. Ce concours est ouvert à toute personne concernée de près ou de loin par les maladies rares en Europe et non a[...]