Résumé :
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Une enquête menée auprès des membres de l’organisation néerlandaise contre les dystrophies musculaires fait état, comme l’enquête menée par l’AFM, d’un pourcentage important de douleurs quotidiennes (32% des personnes ayant répondu au questionnaire qui leur avait été envoyé). Source d’inconfort au quotidien, la douleur ne semble pas sérieusement prise en compte par les professionnels de santé, vraisemblablement par manque de documentation sur ce point dans la littérature médicale. L’origine de ces douleurs n’est pas connue d’un point de vue médical et les résultats “choquants” de cette enquête et de l’enquête AFM devraient initier dans ce domaine de plus amples explorations.
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