Titre : | Le voyage de Luna |
Auteurs : | Barbara D ; Mansot F |
Type de document : | Livre |
Editeur : | Arles, Paris : Actes-Sud, 2002 |
ISBN/ISSN/EAN : | 978-2-7427-4069-7 |
Pages : | 50 p. |
Langues: | Français |
Thème : | 15900 (Psychologie:livres pour enfants) |
Mots-clés : | accompagnement psychologique ; enfant ; littérature jeunesse ; maladie génétique ; ouvrage de référence ; voyage |
Résumé : |
Livre illustré pour enfant dès 7 ans. Luna trouve que sa maman est devenue bizarre et elle veut comprendre pourquoi. Lorsqu'elle apprend que c'est parce qu'elle a une maladie génétique et qu'elle risque de l'avoir aussi, d'abord, elle se fâche contre sa maman. Mais avec le temps elle accepte la maladie et veut aimer sa maman encore plus. Ce livre, grâce à l'histoire très bien illustrée de la petite Luna et à l'explication des termes difficiles à la fin de l'ouvrage, est un outil pour amorcer le dialogue avec son enfant sur le sujet délicat qu'est l'annonce de la maladie. Article du Bulletin Myoline n° 64, 2003, p.2 Difficile d'expliquer à un enfant qu'un de ses parents est atteint ou porteur d'une maladie génétique à révélation tardive et qu'il existe un risque pour lui. " Le voyage de Luna " (1) constitue un outil pour aider les médecins et les parents à nouer le dialogue avec l'enfant. Il favorise l'échange, vital, au moment de la révélation de la maladie en offrant des mots et des situations permettant de dire et de répondre à l'enfant. Depuis plusieurs années, une consultation pluridisciplinaire (médecin généticien, psychologue, infirmière, assistante sociale), spécialisée dans le diagnostic présymptomatique des maladies autosomiques dominantes à révélation tardive, a été mise en place. Pour une personne appartenant à une famille touchée par ce type de pathologie, deux raisons majeures motivent la demande de diagnostic présymptomatique. Elle souhaite d'une part, obtenir une réponse pour elle-même, est-elle porteuse ou non de la maladie ? (le doute étant difficile à supporter) et d'autre part, informer les enfants nés, " si je suis porteuse, comment et quand le dire à mes enfants qui ont un risque sur deux d'être porteurs ". Le vécu douloureux du " non-dit " de la maladie dans la famille est universel. Le tabou représenté par la maladie rend la transmission de l'information aux enfants extrêmement difficile. L'expérience acquise au sein de la consultation présymptomatique montre que l'enfant a sa propre opinion à propos de cette maladie familiale. Il pense être touché et il ne semble pas capable d'envisager la notion de risque c'est-à-dire la possibilité de ne pas être concerné. A l'inverse, il se croit indemne car l'environnement familial ou médical lui a certifié qu'il ne lui était pas possible d'être touché par la maladie. L'objectif du " voyage de Luna ", un petit livre illustré écrit pour les enfants, est d'aider les parents, ayant fait un test présymptomatique et s'étant révélés porteurs, à aborder le sujet de la maladie avec leurs enfants et à amorcer une communication. L'intérêt d'un livre est de permettre de ne pas tout dire en une seule fois, mais de délivrer le message, page par page, image par image. Cette démarche moins traumatisante qu'une annonce dans un cadre officiel, donne place à une discussion informelle et plus conviviale. Le temps qui s'écoule entre la demande du diagnostic présymptomatique et le résultat du test est une notion importante. Il donne à la personne concernée un temps de réflexion lui permettant de se préparer à une éventuelle annonce du statut de porteur de la maladie. Les pages du livre permettent un cheminement identique à celui des consultations successives menant au diagnostic présymptomatique et à la découverte du risque car si la maladie est une éventualité, le risque est une certitude. Face à un parent découvrant qu'il est porteur ou atteint d'une maladie autosomique dominante à révélation tardive, le médecin peut lui proposer ce livre, un outil sur lequel s'appuyer pour informer ses enfants avec des mots tendres, simples et vrais. Il s'agit de leur expliquer en évitant les situations de rupture que le risque existe pour eux. L'enfant confronté à des questions graves sans réponse se sent abandonné, trahi et refuse le parent malade. Une bonne information avec des phrases adaptées et claires lui permet de retrouver l'amour de ce parent. Dr Alexandra Dürr, généticienne Institut de Myologie, hôpital Pitié-Salpétrière, Paris |