Titre : | Synthèse de l'étude sur les maladies rares "Attentes et besoins des malades et des familles" Etude réalisée par le CREAI Languedoc-Roussillon en juillet 2009 à la demande de l'antenne Languedoc-Roussillon de l'Alliance Maladies Rares |
Auteurs : | CREAI Languedoc -Roussillon |
Type de document : | Rapport institutionnel |
Editeur : | Paris : CNSA, 2010 |
Pages : | 42 p. |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accompagnement ; aide technique (matériel) ; Alliance maladies rares ; annonce du diagnostic ; compensation des incapacités ; errance diagnostique ; étude de satisfaction ; évaluation des besoins ; intégration professionnelle ; Languedoc-Roussillon ; maladies rares ; personne handicapée ; scolarisation ; témoignage de malade-famille |
Résumé : | L’étude sur les maladies rares "Attentes et besoins des malades et des familles" constitue à ce jour la plus vaste enquête régionale jamais réalisée sur les maladies rares. Elle a été commandée par l’Alliance Maladies Rares dans le but de faire un état des lieux des attentes et besoins des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles dans la région Languedoc-Roussillon mais ses résultats peuvent être transposables à l’ensemble du territoire français. Cette étude a été menée auprès de 444 familles et a nécessité deux ans de travail. Voici une synthèse de ses résultats. |
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