Title: | Editorial |
Journal : | Bulletin Myoline, 100 |
Authors: | Collectif |
Material Type: | AFM Publication |
Publisher: | AFM-TELETHON, 01/2009 |
Series: | Savoir & Comprendre |
Size: | p. 1 |
Languages: | French |
Keywords : | AFM history ; clinical psychology ; congenital myopathy ; electric wheelchairs ; gene therapy |
Abstract: |
Texte intégral de l'article Le centième numéro de Myoline est arrivé ! Pour cet événement, nous avons pris le parti de reprendre les différents sujets traités dans le premier numéro paru en juin/juillet 1992. Au sommaire de ce n° 1, le titre de la " Une " posait la question " 1992, l'année de la thérapie génique ? ", la rubrique " Psychologie " évoquait l'importance d'aller " Vers une approche psychologique des maladies neuromusculaires ", " Maladies musculaires congénitales " et " Un fauteuil roulant électrique " étaient respectivement les titres des articles des rubriques " Cliniqueinfo " et " Prescrire ". L'actualité des différents groupes de travail initiés par l'AFM et rassemblant des cliniciens et des chercheurs étaient également rapportée. Aujourd'hui, seize ans plus tard, le chemin parcouru est incontestable. La thérapie génique s'est enrichie de nouvelles techniques et les essais cliniques se poursuivent. L'accompagnement psychologique des patients et de leur famille est reconnu nécessaire et est intégré à la prise en charge. L'identification des gènes en cause dans les myopathies congénitales a mené à de nouvelles formes cliniques. Depuis 2000, la prise en charge d'un fauteuil roulant électrique est soumise à une consultation préalable auprès d'une équipe pluridisciplinaire. Enfin, les groupes de travail de l'AFM ont évolué en fonction des priorités de la prise en charge des patients. L'équipe Myoline |
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