Titre : | Quid de la ventilation à domicile en 2001 ? : 8èmes journées internationales de ventilation à domicile (7-9 mars 2001; Lyon) |
Revue : | Bulletin Myoline, 55 |
Auteurs : | Biard E |
Type de document : | Publication AFM |
Année de publication : | 2001 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | aide à domicile ; colloque ; France ; insuffisance respiratoire ; maladie neuromusculaire ; prise en charge à domicile ; prise en charge thérapeutique ; soins à domicile ; téléassistance ; ventilation non invasive |
Résumé : |
Texte intégral de l'article : Les 8èmes journées internationales de ventilation à domicile (JIVD) se sont tenues à Lyon du 7 au 9 mars dernier. Principaux messages : la ventilation non invasive prend une place de plus en plus importante dans le traitement initial de l'insuffisance respiratoire, à domicile. Son utilisation chez les patients neuromusculaires implique le recours aux techniques d'aide à la toux. Bien que leader mondial de la ventilation à domicile, la France accuse un retard quant aux aides humaines nécessaires au maintien au domicile. Au cours des 8èmes JIVD, une large place a été consacrée aux maladies neuromusculaires (MNM) : séances plénières, enseignements pratiques et observations cliniques avec les experts. Plus de la moitié des 157 communications libres a concerné les MNM. Evolution de l'assistance respiratoire Dans la prise en charge de l'insuffisance respiratoire restrictive, la ventilation non invasive (VNI) occupe une place croissante au moins à la phase initiale et dans certains cas à plus long terme. Chez les patients atteints de maladies neuromusculaires, alors que la ventilation permet de compenser le déficit des muscles inspiratoires, les techniques de suppléance des muscles expiratoires (aide ou assistance à la toux) s'avèrent nécessaires, surtout lors de l'utilisation de la VNI (pour suppléer les aspirations trachéales non réalisables). Les techniques d'aide à la toux doivent donc être enseignées au patient et à son entourage. Les explorations nocturnes revêtent une importance particulière : elles permettent de dépister la dégradation de la fonction respiratoire, habituelle et précoce au cours du sommeil et de juger de l'efficacité des méthodes d'assistance respiratoires utilisées. De nouvelles indications de l'assistance respiratoire, associées ou non aux pathologies neuromusculaires, sont maintenant individualisées (hypoventilation nocturne chez l'obèse et insuffisance cardiaque). Situation en France Aujourd'hui, la France est le leader mondial quant à la prévalence des patients ventilés à domicile (20 pour 100 000 habitants, chiffre très supérieur à tous les autres pays, européens ou nord américains). Sur tout le territoire français, des prestataires de services issus du monde associatif et des sociétés privées assurent la fourniture du matériel, l'installation et l'entretien ainsi que la formation à l'utilisation des équipements d'assistance respiratoire au domicile des patients. Cependant, les techniques d'assistance respiratoire ne peuvent être utilisées à domicile que si le patient est capable de se prendre en charge ou si la famille est présente et assume un certain nombre de gestes techniques indispensables. Pour faciliter le maintien au domicile des personnes trachéotomisées, un récent décret de loi autorise la pratique d'aspirations trachéales par des personnes non professionnelles si elles ont été formées au sein de structures agréées. Actuellement, l'impact de ce décret est limité par le faible nombre de personnes formées par an. Par ailleurs, les alternatives définitives ou simplement temporaires au maintien au domicile demeurent rares et souvent peu satisfaisantes, notamment pour les personnes associant un handicap moteur et une assistance respiratoire. La France est en retard par rapport aux pays scandinaves qui, allouant une allocation proportionnelle au handicap, permettent aux personnes même les plus dépendantes d'embaucher des aides et de les former en fonction de leurs besoins. Progrès réalisés Depuis 1997, des progrès ont été réalisés dans l'assistance respiratoire à domicile. Hormis le Décret sur les aspirations trachéales, internet constitue, pour les malades une ouverture à la communication et une possibilité de télétravail. Le risque est le remplacement des contacts réels par des contacts virtuels et donc l'accentuation de l'isolement. La télémédecine, expérimentée notamment au Japon, porte sur la télésurveillance des patients les plus dépendants via un système vidéo et une ligne téléphonique. A distance, l'équipe médicale peut voir le patient, vérifier les circuits et les paramètres de l'assistance respiratoire et faire procéder, si besoin, à des réajustements. Il en résulte une réduction des hospitalisations et des déplacements pour dépannages. |
Voir aussi : |
Documents numériques (1)
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