Titre : | Editorial |
Revue : | Bulletin Myoline, 69 |
Auteurs : | Congrès européen maladies et handicap rares (16-17 octobre 2003; Evry, Génocentre) |
Type de document : | Publication AFM |
Année de publication : | 2003 |
Pages : | p.1 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | colloque ; diagnostic ; médicament orphelin ; prise en charge thérapeutique ; recherche biomédicale ; Union européenne |
Résumé : |
Texte intégral de l'article : Plus de 500 participants venus de 16 pays européens étaient rassemblés les 16 et 17 octobre derniers, au Génocentre d'Evry, pour le " Congrès européen maladies et handicap rares ". Organisé par l'Alliance Maladies Rares (regroupant 125 associations de malades en France), en collaboration avec Eurordis (collectif européen de plus de 200 associations), ce congrès se voulait dans la continuité de la conférence qui s'est tenue au Danemark en mai 2001. Traiter, dans sa globalité, la problématique des maladies rares, en incluant les malades, les professionnels de santé, les scientifiques et les industriels, tel était l'objectif. Représentant 11 pays, une trentaine d'intervenants, tous reconnus pour leurs compétences, ont communiqué sur les maladies rares. L'identification en Europe des meilleures pratiques, concernant le diagnostic et la prise en charge des patients, a été le thème de la 1ère journée. La seconde, dédiée à la recherche, s'est intéressée à la définition " d'axes d'excellence " (dépistage, prise en charge médico-sociale, spécificités de la recherche). Il apparaît que les industriels s'engagent davantage sur la voie du médicament orphelin et que la Commission Européenne fasse des maladies rares une de ses priorités. |
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