Titre : | MNM : Adolescence et projet de vie |
Revue : | Bulletin Myoline, 78 |
Auteurs : | Gargiulo M ; Frischmann M |
Type de document : | Publication AFM |
Année de publication : | 06/2005 |
Pages : | p. 2 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | accompagnement psychologique ; adolescent ; annonce du diagnostic ; estime de soi ; maladie neuromusculaire ; projection dans l'avenir ; projet de vie ; psychologie ; relation parent enfant ; travail de deuil |
Résumé : |
Texte intégral de l'article : C'est à l'adolescence que l'élaboration d'un projet de vie par le jeune lui-même se révèle comme fondamentale. Or, lorsque l'existence est menacée par la gravité de la maladie et qu'un pronostic sur l'espérance de vie a été effectué, le projet de vie peut se voir compromis… Toute personne a besoin, pour se réaliser, d'avoir un projet lui permettant de s'individualiser, d'interagir avec autrui, de s'intégrer dans un réseau social. L'annonce d'une maladie neuromusculaire, chez un enfant, fait basculer sa trajectoire de vie ainsi que celle de sa famille. Or, le projet de vie est en intime résonance avec ce moment inaugural qu'est l'annonce du diagnostic. De ce fait, celle-ci ne doit pas se réduire à une seule et unique fois. Lors du processus de révélation du diagnostic, il s'agit non seulement de parler de la maladie mais aussi d'ouvrir un espace, de laisser aux parents un temps à la construction d'un présent et d'un avenir pour leur enfant. On privilégiera l'ici et le maintenant avec la réalité que la maladie impose plutôt que l'émergence de représentations de détérioration ou de mort. Reconnaître aux parents leur valeur et leur " capacité à soutenir leur enfant à condition qu'ils soient eux-mêmes soutenus " apparaît être une nécessité. Si la maladie joue un rôle dans ce que les parents et l'enfant pourront se permettre d'imaginer, de rêver pour l'avenir, c'est bien à l'adolescence que le jeune souhaite se révéler aux autres. Le désir de se projeter dans l'avenir apparaît en même temps que la question " qui suis-je ? ". A cette période de la vie , le jeune veut savoir qui il est et qui il sera plus tard, tant par rapport à son identité sociale, professionnelle que sexuelle. L'absence de projet est ce qui perturbe le plus un adolescent atteint de maladie neuromusculaire. C'est un risque, pour le jeune mais aussi pour les parents, qui ne sont pas sûrs de pouvoir lui demander (très souvent en raison de sentiments de culpabilité) de continuer à construire un projet de vie, tant la maladie est devenue envahissante. Ceci est accentué lorsque les difficultés que le handicap impose (perte de la marche, dépendance physique, peur de l'évolution de la maladie…) ne permettent pas la réalisation d'un idéal que l'adolescent s'est fixé et peuvent l'obliger progressivement à " parcelliser le temps en micro-projets de vie, bornés d'une perte de fonction à une autre ". Il est certain que renoncer à un idéal nécessite un très grand travail sur soi, qui peut s'assimiler au travail de deuil. Ce travail imposera à l'adolescent de traverser des moments difficiles où la tristesse, la révolte, le déni, le sentiment d'injustice peuvent donner lieu à un désinvestissement massif, provoquant renoncement et perte d'espoir. Tout en étant très douloureux, c'est un passage obligé pour assumer cette vie " avec la maladie ". Ainsi l'adolescent malade pourra donner un sens personnel à la maladie et, avec elle, construire un projet plus réaliste qui lui permettra d'avoir une meilleure image de lui-même. Marcela Gargiulo Psychologue clinicienne, Institut de Myologie, hôpital Pitié-Salpétrière |
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