Titre : | Plan "maladies rares 2005-2008" : Cartes de soins et d'information |
Revue : | Bulletin Myoline, 85 |
Auteurs : | Boucharef W |
Type de document : | Publication AFM |
Année de publication : | 07/2006 |
Pages : | p. 4 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | carte de malade ; dossier médical informatisé ; étude transversale ; maladie de Pompe à début précoce ; maladie neuromusculaire ; maladies rares ; Plan national maladies rares |
Résumé : | Texte intégral de l'article Cartes de soins et d'information Dans le cadre de la mise en place du plan national " maladie rares 2005-2008 ", la Direction Générale de la Santé a élaboré, en 2006, avec la collaboration des professionnels de santé et des associations de patients concernés, " des cartes de soins et d'information de maladies rares ". Ces cartes ont pour objectif d'améliorer la coordination des soins, notamment en situation d'urgence. Cette action répond à une forte demande des malades et des professionnels de santé. Les cartes de maladie rare permettront d'informer les professionnels et les patients sur les pathologies et les modes de prise en charge. Elles visent ainsi à améliorer la coordination des soins entre les médecins spécialistes de la maladie rare, les professionnels de santé et le malade lui-même. A terme les informations contenues dans ces cartes devront s'intégrer dans le dossier médical personnel. Les premières cartes viennent de paraître. Elles concernent la drépanocytose, la mucoviscidose, l'hémophilie, l'ostéogénèse imparfaite, le syndrome de Marfan et les maladies neuromusculaires. A noter que le Ministère prévoit d'éditer dans l'année des cartes spécifiques à la myasthénie et à la dystrophie myotonique de Steinert. La distribution des cartes aux malades est effectuée, via les associations de malades, par les médecins assurant leur prise en charge spécialisée. Le Département des Actions Médicales, Paramédicales et Psychologiques de l'AFM(1) diffusera les cartes "Maladies neuromusculaires", en quantité adéquate, aux Consultations spécialisées "Maladies neuromusculaires" à partir du mois de septembre prochain. WB (1) Secrétariat : Marie Vanderdonth, tél : 01 69 13 21 77 ou envoyer un email à mvanderdonth@afm.genethon.fr |
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