Titre : | Editorial |
Revue : | Bulletin Myoline, 89 |
Auteurs : | Biard E |
Type de document : | Publication AFM |
Année de publication : | 03/2007 |
Pages : | p. 1 |
Langues: | Français |
Mots-clés : | base de données ; encyclopédie ; maladies rares ; médicament orphelin ; Orphanet ; recherche biomédicale ; volontaire (essai clinique) |
Résumé : |
Texte intégral de l'article : En février dernier, ont été célébrés les 10 ans d’Orphanet. Depuis sa création, en 1997, par la Direction Générale de la Santé (DGS) et l’Institut national de lasanté et de la recherche médicale (Inserm), Orphanet a beaucoup évolué et est devenu le site de référence mondial pour la documentation et l’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Il offre une base de données couvrant 4 300 maladies rares, une encyclopédie documentant plus de 2 000 maladies ainsi qu’un répertoire des services spécialisés en Europe incluant les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les recherches en cours et les associations de malades. Des services complémentaires sont aussi proposés aux professionnels de santé, aux malades et aux industriels. Parmi ceux-ci : une base de données de médicaments ayant une indication pour une maladie rare contenant 342 produits, un système d’aide au diagnostic, un service d’enregistrement des malades volontaires pour participer à la recherche clinique et un système de mise en relation des malades isolés. Pour fin 2007, Orphanet prépare une refonte de son site (www.orphanet.fr) visant une navigation conviviale, un accès direct à tous les services et nombre de nouvelles fonctionnalités. Pour en savoir plus, allez sur le site d'Orphanet |
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