Title: | Ado : Se construire avec une maladie rare (Dossier) |
Journal : | Déclic : le magazine de la famille et du handicap, 174 |
Authors: | Malo I ; AFM-Téléthon ; Eliez S ; Gargiulo M ; Clerget S ; Braun S |
Material Type: | Article |
Publication Date: | 11/2016 |
Size: | p. 27-40 |
Languages: | French |
Keywords : | acceptance of disability ; AFM-Téléthon ; anguish ; announcement of diagnosis ; autonomy ; caregivers ; Crigler-Najjar syndrome ; daily life assistants ; disabled people ; Duchenne muscular dystrophy ; electric wheelchairs ; experience of disease ; French Telethon broadcasts ; future projects ; genetic diseases ; genetic research ; graduate level education ; helper-helped relationships ; interviews ; Leber hereditary optic neuropathy ; life project ; loss of ambulation ; neuromuscular disease ; psychological adaptation ; rare diseases ; research advances ; rod myopathy ; spinal muscular atrophy ; teenagers ; testimonies of health staff ; testimonies of patients and families ; therapeutical research ; unsettled diagnosis ; view of others |
Abstract: |
Comment continuer à avancer lorsque l'on sait que l'on est atteint d'une maladie rare à l'âge de 16 ans ? Peut-on réellement se préparer à perdre la marche ? A qui confier la difficile tâche de s'occuper de soi ? Comment résister aux moqueries ? Peut-on vraiment renoncer à un projet professionnel devenu jugé impossible ? Les adolescents et les jeunes adultes qui témoignent ont fait face. Ils ont trouvé des solutions parfois inédites pour ne pas s'effondrer et, surtout, continuer de rêver !
Ce dossier très complet est structuré en plusieurs parties : - Coup de tonnerre dans un ciel serein. - Le défi d'être unique. - La perte inimaginable. - Plus jamais seul. - Rêver autrement. - Une image pour toujours. - "La recherche sur les maladies génétiques nous concerne tous". Interview de Serge Braun |
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