Title: | Stéphanie : se battre contre l'inconnu |
Journal : | VLM. Vaincre les myopathies, 177 |
Material Type: | VLM |
Publisher: | AFM-TELETHON, 06/2016 |
Size: | p. 2 |
Languages: | French |
Keywords : | AFM specialized groups ; neuromuscular disease ; testimonies of patients and families ; unsettled diagnosis |
Abstract: |
Stéphanie est la maman de 3 enfants, dont Nolan, 10 ans, pour lequel aucun diagnostic n'a encore été établi.
Dix ans que Stephanie entretient avec l'AFM-Téléthon et son service régional une relation de confiance, qui lui a permis d'obtenir des réponses et de se sentir moins seule face à cette errance diagnostique. L'année dernière, elle apprend que le groupe d'intérêt "maladies neuromusculaires non déterminées" [MNM ND]cherche à étoffer son équipe. Comme une évidence, elle rejoint le combat, et devient la responsable du groupe |
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