Title: | Réseau Européen Help Lines : répondre aux questions sur les Maladies Rares |
Journal : | Les Cahiers de Myologie, 11 |
Authors: | Brignol TN ; Houyez F, Author |
Material Type: | Article |
Publisher: | AFM-TELETHON, 10/2014 |
Other publisher: | Société Française de Myologie SFM |
Size: | p 44 |
Languages: | French |
Keywords : | Europe (geography) ; Eurordis (European organisation for rare diseases) ; inquiries ; listening networks ; medical information ; patient and family information ; rare diseases ; service d'assistance |
Abstract: | Les informations sur les maladies rares sont souvent de compréhension et d'accès difficiles. Un accompagnement est souvent nécessaire. Les services d'assistance relative aux maladies rares travaillent ensemble à travers l'Europe pour répondre aux demandes de renseignements (téléphone, e-mails) de tout public, incluant les patients et leurs familles, les professionnels de santé et les étudiants. La mesure de l'activité de ces services pourrait inciter les décideurs à allouer des fonds suffisants pour élargir ce réseau européen. |
Lien associé : |
Pdf téléchargeable Visualiser le n°11 des Cahiers de Myologie |