Title: | Rencontres HAS 2007 Table ronde 13 : Maladies rares : quel dispositif de prise en charge ? |
Journal : | Haute Autorité de Santé |
Authors: | Table ronde 13 : Maladies rares : quel dispositif de prise en charge ? (2007; Paris) ; Ayme S ; Hittinger MC ; Fourcade A ; Gottrand F ; Bellon G ; Niclas O |
Material Type: | Article |
Publication Date: | 2007 |
Size: | 7 p. |
Languages: | French |
Keywords : | CNAM (Caisse nationale d'assurance maladie) ; FMO (Fédération des maladies orphelines) ; French 2005 law for disability ; guidelines ; HAS (Haute autorité de santé) ; health administrations ; health care management ; MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) ; Orphanet ; Plan national maladies rares ; PNDS ; protracted illness ; psychological management ; rare diseases ; reference centers ; symposium ; therapeutic protocols |
Abstract: | La session " Maladies rares : quel dispositif de prise en charge ? " lors des rencontres 2007 de la Haute Autorité de Santé avait pour but de dégager des voies d'amélioration des soins pour les malades atteints de maladies rares et d'étudier les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) mis en place par la HAS. L'objectif des PNDS en dehors de la recommandation de pratiques cliniques est le remboursement de ces actes, produits et prestations hors du panier de soins de façon homogène sur le territoire français. Actuellement treize PNDS existent (contre neuf lors des Rencontres 2007). Les représentants d'un centre de référence expérimenté, d'un jeune centre labellisé et d'une fédération d'association de patients ont livré leurs impressions et attentes. Les principales difficultés rencontrées sont l'hétérogénéité des pratiques, l'information, l'accès aux centres de référence et la coordination du réseau. Les PNDS doivent également être harmonisés entre eux. La réunion d'associations de patients, d'équipes médicales pluridisciplinaires, de la HAS et des caisses d'assurance maladie constitue une avancée et permet de progresser plus rapidement. 26 PNDS sont en cours de réalisation. Depuis 2007, les PNDS sont reconnus par la loi de financement de l'assurance maladie. Un décret sur le remboursement des produits hors AMM (autorisation de mise sur le marché) et des dispositifs médicaux est paru. La liste des actes et prestations est actualisée chaque année et les PNDS sont revisités tous les trois ans ou plus. (résumé Orphanews 28/08/2008) |
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