Title: | Siblings of young people with Duchenne muscular dystrophy - A qualitative study of impact and coping |
Journal : | European journal of paediatric neurology, 15, 1 |
Authors: | Read J ; Kinali M ; Muntoni F ; Weaver T ; Garralda ME |
Material Type: | Article |
Publication Date: | 2011 |
Size: | p. 21-28 |
Languages: | English |
Keywords : | Duchenne muscular dystrophy ; parents ; psychological adaptation ; psychological impact ; sibling relationships ; siblings |
Abstract: |
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstract 16/12/2010 - Dystrophie musculaire de Duchenne : impacts sur la vie familiale La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est une myopathie progressivement invalidante, qui a un fort retentissement sur la vie de famille. Dans un article publié en aout 2010, une équipe anglaise a interviewé 35 frères et sœurs de personnes atteintes de DMD (18 filles et 17 garçons provenant de 29 familles), en bonne santé, âgés en moyenne de 14,3 ans, ainsi que leurs parents. La majorité des jeunes atteints de DMD, âgés de 5 à 22 ans, étaient en fauteuil roulant et pour 3 d'entre eux, avaient besoin d'une ventilation de nuit. Dans cette étude, la connaissance sur la nature de la maladie par les frères et sœurs s'est faite de façon progressive. Elle était plus ou moins approfondie. Si les frères et sœurs acceptent en général d'avoir des responsabilités de soin, cela ne les empêchent pas de réaliser d'autres activités de leur choix. Les impacts positifs de cette situation sont, notamment, une plus grande maturité des frères et sœurs et une cohésion familiale plus forte, alors qu'une inégalité de l'attention et de la disponibilité parentales était un des impacts négatifs. L'adaptation de la fratrie est facilitée par la normalité d'une situation qu'il côtoie et qui se développe progressivement depuis l'enfance et par le soutien d'amis, proches, professeurs…. La présence d'une DMD chez un membre de la famille augmente le risque de problèmes émotionnels chez le frère ou la sœur non atteint, mais son évolution chronique permet aussi la mise en place de processus d'ajustements positifs de la famille. |
Pubmed / DOI : | DOI : 10.1016/j.ejpn.2010.07.006 |