Titre : | L'information sur les maladies rares en médecine générale : l'exemple d'Orphanet |
Auteurs : | Dieterich K, Auteur |
Type de document : | Thèse/Mémoire |
Année de publication : | 2008 |
Pages : | 57 p |
Langues: | Français |
Mots-clés : | étude de satisfaction ; information médicale ; interview ; maladies rares ; Orphanet ; questionnaire |
Résumé : |
Quelle place pour les maladies rares et Orphanet en médecine générale ?
Une thèse de médecine a déterminé la pertinence en médecine générale ambulatoire de l’information diffusée sur les maladies rares par Orphanet. 700 médecins généralistes de la région Rhône-Alpes ont été interrogés par voie postale et 315 questionnaires ont finalement été analysés. Quinze pour cent des généralistes avaient déjà utilisé la base de données Orphanet. La satisfaction par rapport à l’information reçue était excellente (94,7% ; IC 0.95 [88-100%]). Les informations les plus recherchées portaient sur une maladie donnée (98%), une consultation spécialisée (31.5%) et des tests de laboratoire (24.6%). Internet était considéré comme le support idéal dans 61.2% des cas. Klaus Dieterich, l’auteur de l’étude, conclut qu’une « meilleure diffusion de l’existence des sources d’information fiables disponibles sur les maladies rares, par Internet, la presse médicale ou les formations médicales, et l’amélioration des connaissances sur les maladies rares devraient permettre d’améliorer l’évocation de ces maladies et l’orientation des patients atteints par les médecins généralistes. » |
Type de thèse : | Thèse de Médecine |
Lien associé : | Thèse en ligne |