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Library items in the subject 2000 (62)
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Ayme S ; Colau H ; Rabeharisoa V ; Braun S ; Le Gales C ; Lapointe AS ; Escalon S ; Faivre L ; Duguet C | Global Media Santé | 2019Maladies rares, maladies méga-rares, maladies ultra-rares ... La terminologie de "maladies rares", apparue en France dans les années 1990, s'enrichit aujourd'hui de nuances témoignant de l'immensité de leur dispersion, de leur variété et des déf[...]Book
Rare 2015 (26-27 Novembre 2015; Corum, Marseille, France), Author | 04/2016Le congrès RARE 2015 a eu lieu à Montpellier en novembre dernier. Cette édition de la conférence s’était fixée l’objectif de faire le bilan des avancées depuis la mise en place du deuxième Plan national maladies rares (PNMR2), et de poser la que[...]Book
Poirot-Mazère I, Author ; Gimenès P, Author ; Les maladies rares, une voie pour la santé de demain ? (11/09/2014; Toulouse), Author | LEH Edition | 06/2015Depuis plus de dix ans et le vote de la loi du 9 août 2004, la lutte contre les maladies rares est reconnue comme une priorité de santé publique. La France a été pionnière en ce domaine, par la création d’acteurs majeurs nationaux et européens d[...]Book
Vivre avec la maladie de McArdle est difficile à bien des égards. Manquer d'énergie, avoir des crampes et des douleurs musculaires sont des expériences quotidiennes. Même des simples tâches comme mâcher ou se sécher après une douche peuvent être[...]Book
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Accompagné d'un DVD ; Maudit gène Un film de Anne GeorgetBook
Caroline Huyard retrace l'histoire de l'apparition des notions de "maladie rare" et de "médicament orphelin" et montre l'importance de l'implication des pouvoirs publics dans la construction des ces termes aux Etats-Unis et en France. A travers [...]Book
Hatron PY, Author ; Mariette X ; Amoura Z ; Hachulla E ; Le Guern V ; Sibilia J | Maxima | 100 questions pour mieux gérer la maladie | 2011Ce livre a pour but : mieux comprendre la maladie, mieux vivre au quotidien et apporter des informations sur les traitements actuels.Book
Le groupe de travail Maladies rares, composé de membres du Ministère de la Santé, du corps médical et d'associations de patients, a réalisé ce rapport dont le but est d'évaluer les problèmes et les besoins des personnes souffrant de maladies rar[...]Book
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Eurobiomed (29-30 Octobre 2009; Montpellier) ; Ayme S ; Schwebig A ; Meyer F ; Tchernia G ; Le Henanff G ; Roussille B ; Kremp O | Paris : Masson | 04/2010Ce numéro spécial de la Presse Médicale reprend les conférences et les échanges qui ont eu lieu au cours du colloque Eurobiomed sur la recherche et le développement pour les Maladies rares et orphelines, à Montpellier le 29 et 30 octobre 2009. L[...]Article
Sommaire Accueil des participants p3 Comment améliorer la lisibilité du dispositif centre de référence / centre de compétences p4 I. Complexité du dispositif : comment le rendre lisible ? p4 II. Les solutions retenues par Orphanet pour le [...]Book
Les maladies rares sont des affections le plus souvent chroniques, progressives, dégénératives, invalidantes, voire mortelles. Le droit d’accès à des soins médicaux de qualité n’est cependant pas toujours reconnu chez la plupart des patients sou[...]Book
Pereon Y, Author ; Magistris MR ; Raharijaona M ; Houlgatte R ; Camdessanché JP ; Attarian S ; Pouget J ; Viala K ; Magy L ; Danziger N ; Cassim F ; Boutry N ; Bouche P ; Séror R ; Baron D ; Psimaras P ; Ebelin M ; Truffert A ; Kurth I ; Libbrecht D ; Wang FC ; Mussini JM ; Pitt M ; Renault F ; Pereon Y ; Valls-Solé J ; Fournier E ; Labarre-Vila A ; Jabre JF ; Labat JJ ; Riant T ; Rigaud J ; Lefaucheur JP ; Raint R ; Guérineau M ; Robert R ; Maisonobe T ; Léger JM ; Larue S ; Dashi F ; Musset L ; Neil J ; Caillon F ; Magot A ; Soichot P ; Chauplannaz G ; Vial C ; Ochsner F ; Novy J ; Kuntzer T ; Nicolas G ; Petiot P ; Demeret S | Solal | 2008Book
Les glycogénoses sont des maladies du stockage du glycogène, toutes provoquées par des anomalies héréditaires des enzymes impliquées dans la synthèse ou la dégradation du glycogène. Le livret commence par quelques rappels simples sur l’utilisati[...]Book
Beathmann M ; Arnold CR ; Bodamer O ; Dohna-Schwake C ; Klinge L ; Kroos MA ; Mellies U ; van der Ploeg AT ; Reuser AJJ ; Schaller T ; Straub V | Bremen : UNI-MED | Science | 2008La maladie de Pompe est une maladie rare avec un large spectre de signes cliniques. Une équipe interdisciplinaire expérimentée est indispensable pour poser le diagnostic. La récente introduction d'un traitement par enzymothérapie a permis d'amél[...]Book
Colloque à mi-parcours des projets financés par l'ANRBook
ERCD - 4th European conference on rare diseases (Patients at the Heart of Rare Disease policy development : conférence report; 27-28 Novembre 2007; Lisbon) | Paris : EURORDIS | 2007Vous pouvez trouver la version électronique : Electronic version ERCD reBook
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On répertorie plus de 8000 maladies génétiques qui concernent de près ou de loin 4 millions de Français (dont 5000 atteints de myopathies et 6000 de mucoviscidose). Les maladies génétiques sont complexes car elles regroupent les maladies hérédit[...]Article
Sommaire Accueil p1 Les centres de référence : comment mieux communiquer sur leurs missions ? p2 La communication sur les maladies rares p10 Les nouvelles fiches Orphanet à destination du grand public p16 La production d'information médic[...]Book
Conférence européenne sur les maladies rares (21-22 Juin 2005; Luxembourg) ; EURORDIS | Luxembourg : EURORDIS | 2005Ce document est la traduction relue et corrigée du rapport anglais de la conférence. Malgré tous nos soins, des erreurs peuvent apparaître. La version anglaise est la version de référence.Book
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