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DISABILITYSynonymsdisabilities ;handicap (TG) DISABILITY |
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Kherdjemil S | 27/04/2018Réformée par la loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement du 28 décembre 2015, cette aide à l'autonomie a vu ses conditions d'octroi et ses montants modifiés. Les éléments servant à son calcul évoluent désormais au 1er janvier [...]Article
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Stocker D, Author ; Finkenstaedt T ; Kuehn B ; Nanz D ; Klarhoefer M ; Guggenberger R ; Andreisek G ; Kiefer B ; Reiner CS | 24/04/2018Article
El Morsli M | 20/04/2018L'allocation aux adultes handicapés (AAH) a augmenté de 1 % au 1er avril 2018. En outre, à la suite de plusieurs revalorisations - base mensuelle de calcul des prestationsfamiliales et majoration pour tierce personne, notamment _ , la plupart de[...]Article
Morse CI, Author ; Bostock EL ; Twiss HM ; Kapp LH ; Orme P ; Jacques MF | 18/04/2018Comment in: Focus on left ventricular systolic and diastolic function in the assisted 6-minute hand bike cycle test in muscular dystrophy. [Muscle Nerve. 2019] Reply- Focus on left ventricular systolic and diastolic function in the ass[...]Article
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La pension d'invalidité ne faire guère la Une de l'actualité. Très peu revalorisée, 1 % entre 2014 et 2017, ses bénéficiaires en emploi ne peuvent plus, désormais, prétendre à la prime d'activité allouée aux travailleurs disposant de faibles res[...]Article
Robert-Géraude A ; Fattal C | 03/2018Certaines aides compensant la perte de fonction du membre supérieur restent mal connues des patients et des équipes médicales. Pourtant, elles peuvent, dans certains cas, apporter une précieuse autonomie. Le point avec le Docteur Charles Fattal,[...]Article
Clot-Faybesse O ; Negre E | 03/2018Comment communiquer quand parler et écrire s'avèrent impossibles ? Grâce à des outils spécifiques comblant ces incapacités. Parmi eux : pictogrammes, applications dédiées pour tablette ou ordinateur, voix de synthèse ou suivi oculaire.Article
Bourgeois C | 03/2018Le numérique créé des emplois parfois inconnus et pourtant accessibles. A la pointe de l'innovation, l'IEM de Liévin, dans le Pas de Calais, a ouvert, début septembre 2017, la première école expérimentale de télépilotage de drone pour ses jeunes[...]VLM
Giraudeau N, Author | 03/2018Quand la maladie tend à rendre impossible les gestes de la vie quotidienne, nombreux sont les parents, les conjoints ou d'autres membres de la famille à pendre le relais. Au fil du temps, l'aide, pourtant si naturelle et évidente peut amener à p[...]VLM
Pierron B, Author | 03/2018La consultation neuromusculaire pluridisciplinaire est un moment essentiel qui permet de faire le point avec des médecins spécialistes, des professionnels paramédicaux et des psychologues, tous experts de votre maladie. Ce suivi régulier permet [...]VLM
Robert-Giraudel A, Author | 03/2018La perte de l'usage des bras et des mains est plus mal vécue que la perte de la marche et pourtant bien moins compensée ! Faute de solution ? Non, des aides techniques existent mais elles sont peu connues et peu accessibles. Le 14 novembre 2017,[...]VLM
Eymard N, Author | 03/2018Les personnes bénéficiaires de l'allocation pour tierce personne (ACTP) ou du complément de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) peuvent choisir entre le maintien de leur allocation ou la prestation de compensation du handicap ([...]VLM
Préfol AC, Author | 03/2018L'évolution de vote maladie ne vous permet plus d'exercer votre travail dans de bonnes conditions ? Des solutions existent, pensées pour vous permettre de garder votre emploi - ou d'en trouver un autre, compatible avec votre état de santé. Tour[...]VLM
Collectif, Author | 03/2018"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Préfol AC, Author | 03/2018La rentrée scolaire se prépare en très amont. Même si les établissements scolaires doivent s'adapter, de par la loi, aux élèves en situation de handicap, cela nécessite de nombreux échanges avec l'équipe éducative, particulièrement en cas de cha[...]AFM Publication
Schanen-Bergot MO, Author ; Milhe de Bovis V, Validator ; Richard T, Validator ; Millard L, Validator ; Rabiot G, Validator ; Delecour P, Validator ; Devaux C, Validator | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 02/2018Dans les maladies neuromusculaires, l’atteinte des muscles striés squelettiques retentit sur l’appareil locomoteur et sa capacité de mouvements. Le manque et/ou le déséquilibre de force entre les muscles ainsi que leur prédisposition et celle de[...]Article
Nonoyama ML, Author ; McKim DA ; Road J ; Guerriere D ; Coyte PC ; Wasilewski M ; Avendano M ; Katz SL ; Amin R ; Goldstein R ; Zagorski B ; Rose L | 26/01/2018Article
Graradji N | 19/01/2018Les étudiants délaissent l'option domicile dans la formation permettant l'accès au nouveau diplôme d'Etat d'accompagnement éducatif et social (DEAES) au profit de l'option établissement. Ce choix traditionnel est un risque pour l'avenir parce qu[...]Article
SOMMAIRE : p 4 - ENTRE NOUS p 6 - EN BREF DROITS p 8 - Nouveau : Tout chaud, le chèque énergie p 10 - Question du lecteur / Reste à charge : inégaux fonds de compensation p 12 - Focus : Adopter sa famille d'accueil SANTE p 14 -[...]Article
Sevestre A | 01/2018Vivre avec un handicap lourd dans un établissement spécialisé n'interdit pas d'avoir une vie affective et sexuelle. La preuve à Meaux, en Seine et Marne, où, depuis un an le nouveau bâtiment du foyer d'accueil médicalisé (Fam) APF Pierre Foucaul[...]Article
Seuret F, Author | 2018Vous résidez en établissement médico-social ? Vous avez aussi le droit de bénéficier du volet aide humaine de la prestation de compensation du handicap. Pour calculer son montant, la MDPH doit évaluer vos besoins et non vous attribuer arbitraire[...]Article
Colozzi C | 01/2018Pour que votre séjour se passe dans de bonnes conditions, anticipez quelques démarches indispensables. Qui vous accompagnera ? Comment financer cette aide humaine ? Quid des aides techniques ? Elles vous suivent ou vous les louez sur place ? Aut[...]Article
Seuret F, Author | 2018Certain(e)s MDPH et conseils départementaux contraignent les bénéficiaires de la PCH à une réévaluation de leurs besoins en aide humaine. Cela avant même la fin de la période pour laquelle cette prestation leur a été attribuée. Une pratique illé[...]Article
Seuret F | 01/2018Les fonds départementaux de compensation du handicap financent une partie du reste à charge sur les aides techniques, aménagements, etc. Mais leurs règles d'intervention changent d'un département à l'autre.Article
Colozzi C | 01/2018Envie de découvrir une grande ville en fauteuil roulant en planifiant vous-même votre voyage de A à Z , Deux frères, Rudy atteint d'une forme rare de myopathie et Julien livrent leurs conseils de baroudeurs.Article
Seuret F, Author | 2018Depuis le 1er janvier 2018, les titulaires de la carte d'invalidité et les parents d'enfant handicapé sont exonérés de la taxe CO2 lors de l'immatriculation d'un véhicule d'occasion. Ils l'étaient déjà pour les deux autres taxes sur les voitures[...]Article
Moore UR, Author ; Jacobs M ; Fernandez Torron R ; Jang J ; James MK ; Mayhew A ; Rufibach L ; Mittal P ; Eagle M ; Cnaan A ; Carlier PG ; Blamire A ; Hilsden H ; Lochmuller H ; Grieben U ; Spuler S ; Tesi Rocha C ; Day JW ; Jones KJ ; Bharucha-Goebel DX ; Salort-Campana E ; Harms M ; Pestronk A ; Krause S ; Schreiber Katz O ; Walter MC ; Paradas C ; Hogrel JY ; Stojkovic T ; Takeda S ; Mori Yoshimura M ; Bravver E ; Sparks S ; Diaz-Manera J ; Bello L ; Semplicini C ; Pegoraro E ; Mendell JR ; Bushby K ; Straub V | 2018Article
Purkey NJ, Author ; Lin A ; Murray JM ; Gowen M ; Shuttleworth P ; Maeda K ; Almond CS ; Rosenthal DN ; Chen S | 2018Article
Mori Yoshimura M, Author ; Mizuno Y ; Yoshida S ; Minami N ; Yonemoto N ; Takeuchi F ; Nishino I ; Murata M ; Takeda S ; Takahashi Y ; Kimura E | 2018Article
Yvon E | 2018La consultation de génétique fait souvent peur au premier abord, mais elle est une étape importante dans le parcours de nombreux enfants suivis en camsp. L’équipe tente de préparer au mieux l’enfant et sa famille, puis d’accompagner les différe[...]Article
À partir d’un questionnaire diffusé aux familles dont un membre est atteint du syndrome de délétion 22q11.2, l’association génération 22 a analysé les besoins exprimés. Ceux-ci sont principalement de trois ordres : être informés,partager des exp[...]Article
Le père et la mère de Clément témoignent chacun de la façon dont ils ont vécu le diagnostic de la maladie génétique de leur fils. Diagnostic tardif puisque celui-ci avait 15 ans lorsque les recherches, commencées dans sa deuxième année, permiren[...]Article
Pasquier L | 2018Grâce à l’amélioration des techniques d’analyse du patrimoine génétique et à la reconnaissance de facteurs de prédisposition génétique dans de nombreuses maladies, la médecine génomique (ou médecine personnalisée ou de précision)prend une place [...]Article
Houdayer F | 2018Dans notre société, la montée en puissance de la médecine moderne scientifique, avec l’avènement de hautes technologies, semble laisser de moins en moins de place au hasard et alimente l’illusion du tout identifiable et du tout guérissable. Dans[...]Article
Gargiulo M | 2018Les « fantasmes de culpabilité » sont des scénarios imaginaires reconstruits après coup dans lesquels les parents se désignent comme responsables de la maladie de leur enfant. À travers la situation clinique d’une famille concernée par l’annonce[...]Article
Nourry C | 2018J’ai été sollicitée pour témoigner des questionnements autour de la maladie génétique de notre petite fille qui, malgré des années de recherche, reste inconnue. Comment avons-nous été confrontés à la génétique ? Comment vivre avec l’absence de[...]Book
Guide
Ce guide traite des aspects "médicaux" d'une Dystrophie musculaire de Duchenne, tout en gardant à l'esprit que les aspects médicaux ne font pas tout en terme de qualité de vie. L'idée est qu'en minimisant les problèmes médicaux, votre enfant peu[...]Article
Conway KM, Author ; Ciafaloni E ; Matthews D ; Westfield C ; James K ; Paramsothy P ; Romitti PA | 2018Article
Collectif, Author | 2018L'achat responsable est un des moyens mobilisables dans le cadre des politiques de responsabilité sociale des entreprises (RSE) et de développement durable. La sous-traitance auprès du secteur du travail protégé et adapté (STPA) et des travaille[...]Article
de Kleijn BJ, Author ; Kraeima J ; Wachters JE ; van der Laan BFAM ; Wedman J ; Witjes MJH ; Halmos GB | 2018Article
de Franca Costa IMP, Author ; Nunes PS ; de Aquino Neves EL ; Lima Santos Barreto LC ; Garcez CA ; Souza CC ; Pereira Oliveira PM ; Sales Ferreira LA ; Brandao Lima VN ; de Souza Araujo AA | 2018Article
Captur G, Author ; Arbustini E ; Bonne G ; Syrris P ; Mills K ; Wahbi K ; Mohiddin SA ; McKenna WJ ; Pettit S ; Ho CY ; Muchir A ; Gissen P ; Elliott PM ; Moon JC | 2018Article
Hijikata Y, Author ; Katsuno M ; Suzuki K ; Hashizume A ; Araki A ; Yamada S ; Inagaki T ; Ito D ; Hirakawa A ; Kinoshita F ; Gosho M ; Sobue G | 2018Article
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Le fauteuil roulant constitue une aide technique à la mobilité complexe, de par la multiplicité de ses composants et accessoires et leurs nombreux réglages. Il existe plusieurs centaines de modèles de fauteuils roulants, ce qui en rend le choix [...]Article
Arora H, Author ; Willcocks RJ ; Lott DJ ; Harrington AT ; Senesac CR ; Zilke KL ; Daniels MJ ; Xu D ; Tennekoon GI ; Finanger EL ; Russman BS ; Finkel RS ; Triplett WT ; Byrne BJ ; Walter GA ; Sweeney HL ; Vandenborne K | 2018Comment in: Timed function tests have withstood the test of time as clinically meaningful and responsive endpoints in duchenne muscular dystrophy. [Muscle Nerve. 2018]Article
Rider LG, Author ; Aggarwal R ; Machado PM ; Hogrel JY ; Reed AM ; Christopher Stine L ; Ruperto N | 2018Article
Hewett K, Author ; Sanders DB ; Grove RA ; Broderick CL ; Rudo TJ ; Bassiri A ; Zvartau-Hind M ; Bril V | 2018Article
Kanhangad M, Author ; Cornett K ; Brewer MH ; Nicholson GA ; Ryan MM ; Smith RL ; Subramanian GM ; Young HK ; Zuchner S ; Kennerson ML ; Burns J ; Menezes MP | 2018Article
Drogou I, Author | 2018Les exosquelettes introduits en médecine physique et de réadaptation (MPR)depuis près de 20 ans, ont aujourd'hui le vent en poupe grâce à une nouvelle indication : l'assistance à la marche. Les premiers sont utilisés en complément de la rééducat[...]AFM Publication
Schanen-Bergot MO, Author ; Gilabert S, Validator ; Devaux C, Validator | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2018La rééducation respiratoire avec l’Alpha 300 fait partie des approches utilisées dans les maladies neuromusculaires pour garder de bonnes capacités respiratoires quand les muscles respiratoires s’affaiblissent. L’Alpha 300 est un relaxateur de p[...]AFM Publication
Schanen-Bergot MO, Author ; Desport JC, Validator ; Gottrand F, Validator ; F Guilleré, Validator ; Varille V, Validator | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 2018El consejo genético consiste en informar a una persona sobre el riesgo de ser portadora de una anomalía genética que existe en su familia y del riesgo de desarrollar la enfermedad y/o de transmitirla. Texto original: AFM-Telethon Traducciona[...]AFM Publication
Schanen-Bergot MO, Author ; André C, Validator ; Leturcq F, Validator ; Urtizberea JA, Validator | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 2018Se basa en el interrogatorio del paciente, el examen clínico y en otras pruebas complementarias (análisis biológicos, inmunológicos, electromiograma, diagnóstico por la imagen, estudio del músculo (biopsia), etc. Texto original: AFM-Téléthon [...]Article
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Estilow T, Author ; Glanzman AM ; Powers K ; Moll A ; Flickinger J ; Medne L ; Tennekoon G ; Yum SW | 2018Article
Guide
This is a guide to the 'medical' aspects of Duchenne, but always bear in mind that the medical side isn't everything. The idea is that by minimizing medical problems, your child can get on with his life and you can get on with being a family. It[...]AFM Publication
Myoinfo, Author ; Benveniste O, Expert ; Guillaume-Jugnot P, Expert ; Barrière A, Expert ; Dupitier E, Expert ; Devaux C, Expert ; Reveillere C, Expert ; Groupe d'Intérêt Myopahties Inflammatoires (GIMI) AFM-Téléthon, Expert | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2018Le Zoom Savoir & Comprendre sur... les myopathies inflammatoires est un document de synthèse publié par l'AFM-Téléthon, qui présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur les myopathies inflammatoires[...]Article
Kherdjemil S | 15/12/2017Ce dispositif s'adresse aux personnes handicapées sans solution d'accompagnement, afin de leur assurer un parcours de vie sans rupture. Retour sur cette démarche qui doit être généralisée au 1er janvier 2018.Article
Kherdjemil S | 08/12/2017Proposer un accompagnement médico-social et un soutien à l'insertion professionnelle aux travailleurs handicapés en vue de leur permettre d'accéder et de se maintenir dans l'emploi rémunéré, tel est l'objectif du dispositif d'emploi accompagné. [...]VLM
Giraudeau N, Author | 12/2017Ni tout à fait enfant, ni tout à fait adulte...L'adolescence est une période de transition où le corps change, ou l'envie d'autonomie devient plus forte. Pour les jeunes atteints d'une maladie neuromusculaire, cette période de construction est d[...]VLM
Dupuy-Maury F, Author | 12/2017Arnold Munnich, pédiatre, généticien et président du conseil d’administration de l’institut Imagine à Paris, a consacré sa vie à l’identification de gènes et à la prise en charge d’enfants atteints de maladies génétiques rares. À l’heure où il q[...]VLM
Robert-Giraudel A, Author | 12/2017Le défi d’un bon positionnement au fauteuil c’est aussi de préserver son capital orthopédique comme sa mobilité. Autrement dit prendre soin de sa santé, sans perdre de vue son autonomie.VLM
C’est en agissant tôt, avant même les déformations, que l’on préserve le mieux son capital orthopédique. Ensuite, tout est question de régularité et de compromis, pour vivre le mieux possible au présent sans hypothéquer l’avenir. Avec ses attell[...]VLM
Rouillé-Pasquali C, Author | 12/2017Erasmus + Le programme d'éducation européen intègre les problématiques liées aux personnes en situation de handicap. Témoignage d'Emilie et de Jonathan - Partir en pratique Droits et aides à la mobilité Santé Transport et hébergementVLM
Robert-Géraudel A, Author | 12/2017À l’ère des essais thérapeutiques et de l’arrivée des premiers traitements innovants, pas question d’en limiter les bénéfices par des déformations orthopédiques qui empêcheraient progrès, récupération voire guérison. Aujourd’hui, préserver son c[...]VLM
Robert-Giraudel A, Author | 12/2017La consultation orthopédique en trois étapes : - A quelle fréquence ? la consultation doit être régulière : chez l'enfant : une à deux fois par an ; chez l'adulte, tous les deux ans - Où consulter ? Une liste des consultations pluridisciplina[...]Article
Morgan S | 17/11/2017Alternatif au maintien à domicile ou à l'entrée en établissement spécialisé, l'accueil familial d'adultes âgés ou handicapés s'est mis en place de manière très hétérogène sur le territoire. La loi "ASV" du 28 décembre 2015 unifie ce dispositif e[...]Article
Dans la société de demain, la place des aidants familiaux sera centrale. Pourtant, aujourd'hui encore, ces bénévoles qui s'occupent de leurs proches peinent à être reconnus. Qui sont-ils ? Que font-ils ? De quoi ont-ils besoin ? Entretien avec J[...]Article
Seuret F | 11/2017L'AAH va passer à 860 Euros fin 2018 puis à 900 Euros fin 2019. Mais à cause d'un changement du mode de calcul, les allocataires en couple ne vont pas bénéficier de cette hausse. De plus le complément de ressources ne sera plus attribué.Article
Clot-Faybesse O | 11/2017Voici une catégorie de matériels sophistiqués et spécifiques en matière de monte-escaliers. Les plateformes et élévateurs permettent de négocier paliers et marches d'escaliers, y compris ceux en colimaçon ou d'une piscine. Avec photographies à l[...]Article
Faye C | 11/2017Inaugurés en septembre 2015 à Saint Fons, près de Lyon (Rhône), les nouveaux bâtiments ultra-contemporains de l'Esat Les Ateliers du Moulin à Vent regroupent neuf ateliers professionnels. Proposés en fonction des compétences, de la pathologie et[...]Article
Seuret F | 11/2017Pour le calcul de l'AAH, la CAF de prend pas en compte le capital hérité mais les revenus que l'allocataire en tire. Ce qui peut faire diminuer le montant de l'allocation. Il est donc essentiel de préparer au mieux la succession et de placer l'h[...]Article
Colozzi C | 11/2017Accidentée de la route, Alexandra, 45 ans, a ouvert, en mars 2017, un centre de sport adapté à Beaucouzé (Maine-et-Loire). Elle a imaginé ce concept inédit avec Tanguy, un coach rencontré lors de sa rééducation.Article
Sommaire p 1 - Discours de bienvenue et introduction au Colloque, L. Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon Session 1 : La perte de fonctions du membre supérieur dans les maladies neuromusculaires : un contexte, des besoins p 6 - A[...]Article
Robert-Géraude A ; Lopes P | 11/2017La ménopause arrive souvent plus tôt qu'on ne le pense : 51 ans en moyenne en France. Existe-t-il des spécificités liées à certains handicaps ? Des traitement ? Le point avec le Professeur Patrice Lopes, président du Groupe d'étude sur la ménopa[...]AFM Publication
Schanen-Bergot MO, Author ; Segovia-Kueny S, Validator ; Urtizberea JA, Validator | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2017Dans les maladies neuromusculaires, un suivi médical régulier spécialisé et une prise en charge au quotidien sont nécessaires pour limiter les répercussions de la maladie sur l’organisme. Dans chaque région, les patients doivent avoir accès à d[...]Article
Déclic ; Handicap international | 10/2017Pourquoi Hizy.org ? Pour prolonger et démultiplier Déclic grâce au digital, réunir en une seule plateforme tout ce qui vous facilite la vie. Envisager l'aide à 360° pour vous accompagner plus longtemps, vous et votre enfant devenu adulte. Sans o[...]Article
Préfol AC | 10/2017Perdu dans la jungle des offres, entre produits grand public et outils spécialisés ? Petit brief avec l'achat pour s'informer et choisir au mieux.Article
Borie L | 10/2017Mieux comprendre le handicap de son enfant, se faire peur pour l'avenir, faire des rencontres, être noyé d'informations... Vos expériences avec internet divergent. Une fois apprivoisé, cet outil nous ouvre sur le monde, en particulier celui du h[...]Article
Préfol AC | 10/2017Que l'on souhaite retrouver un travail après des années à s'occuper de son enfant ou se réorienter dans le soin ou l'apprentissage, l'expérience de parent recèle des richesses à exploiter dans une candidature. Mode d'emploi.Article
Geray I ; Persello W | 10/2017La chaire Unesco "Santé sexuelle et droits humains" est à l'origine du colloque "Santé sexuelle et handicap" qui a eu lieu en septembre dernier. ingrid Geray, avocate, membre du comité exécutif de la chaire, nous explique pourquoi celle-ci porte[...]