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Orphanet ; Alliance Maladies Rares, Author ; Fondation Groupama pour la santé, Author | Orphanet | 2006Sommaire: Session 1 : Adapter la diffusion de recommandations à la pratique clinique p2 A - Méthode d’élaboration des recommandations pour la pratique clinique p2 I Point de vue de la Haute Autorité de Santé p2 II Point de vue d’un centre [...]Article
Piette JC ; Charron P ; Eymard B ; Brice A ; Dulac O ; Baulac M ; Meininger V ; Fontaine B | 01/2006AFM Publication
Biard E | 11/2005Texte intégral de l'article : Le 6 octobre 2005, le ministre de la Santé et des Solidarités, Xavier Bertrand, a signé un arrêté portant sur labellisation de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Ains[...]AFM Publication
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Meininger V | 11/2005La reconnaissance en 2004 par la DHOS de 17 centres de référence dans la prise en charge des patients atteints de SLA a permis de développer l'organisation des soins pour les patients atteints de cette affection. Cette reconnaissance s'est accom[...]AFM Publication
Collectif, Author | 06/2005Texte intégral de l'article : Environ 350 personnes ont participé, les 11 et 12 mars derniers, au Génocentre à Evry, aux 2e Journées Jean Demos organisées par l'AFM. Treize ateliers, chacun sur un thème différent, ont permis d'échange[...]AFM Publication
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Sommaire Accueil p1 Les centres de référence : comment mieux communiquer sur leurs missions ? p2 La communication sur les maladies rares p10 Les nouvelles fiches Orphanet à destination du grand public p16 La production d'information médic[...]Book
Conférence européenne sur les maladies rares (21-22 Juin 2005; Luxembourg) ; EURORDIS | Luxembourg : EURORDIS | 2005Ce document est la traduction relue et corrigée du rapport anglais de la conférence. Malgré tous nos soins, des erreurs peuvent apparaître. La version anglaise est la version de référence.Book
Voir aussi le compte rendu en français téléchargeable à partir de la référence dont le titre est : Conférence européenne sur les maladies rares.Article
Guillevin L ; Piette JC ; Charron P ; Jondeau G ; Verloes A ; Roujeau JC ; Goulet O ; Poupon R ; Bader-Meunier B ; Deybach JC ; Bachoud-Lévi AC ; Belmatoug N ; Estournet Mathiaud B ; Eymard B ; Humbert M ; Sitbon O ; Simonneau G ; Trang H ; Salomon R ; Marlin S ; Wolkenstein P | 2005Institutional report
AFM Publication
Paulus J ; Cunin C ; Sautegeau A ; Biard E | 2002Texte intégral de l'article : La complexité croissante de la prise en charge des maladies neuromusculaires (MNM) et la nécessité de la continuité des soins imposent l'évolution des consultations actuelles vers des centres de référence. [...]AFM Publication
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La raison sociale de l'Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires est de "lutter par tous les moyens contre les maladies neuro-musculaires et promouvoir le bien-être des personnes qui en sont atteintes". Elle organise chaque année u[...]Article
Naudon F | 09-10/2013L'origine d'une grand nombre de maladies rares, entre 6000 et 8000, este encore inconnue. Cependant, même si la quête d'un diagnostic est longue et incertaine, elle vaut la peine.Guide
L’Alliance Maladies Rares vous accompagne dans vos recherches avec ce guide interactif. En naviguant sur la carte ou à l’aide du moteur de recherche, retrouvez l’ensemble des informations nécessaires à vous aider dans votre parcours ou celui de [...]